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リレー・フォー・ライフ・ジャパン2014神戸
投稿者:D1ごんた 投稿日:2014/06/04(水) 23:30:39 No.4303 [返信]
ごんたです。ご無沙汰してます。直前の準備さぞかし大変なここと存じます。
気が張っておられるでしょうが、お体大切に。
遠方でお手伝いもできませんが、天候に恵まれることと盛会を心より祈っております!!
放射線治療6ヶ月後とマラソン
投稿者:Runner K 投稿日:2014/06/04(水) 18:56:59 No.4302 [返信]
前回の投稿から約4カ月過ぎました。
5月18日は とやま清流マラソン(フルマラソン42.195km)に参加して来ました。
空気が澄みきっていて、緑がきれいで、遠くの立山連峰がくっきり、すぐ近くに見える最高の天気の中で開催されました。
気温17-21℃、湿度50-45%、日差しが強く、マラソンにとっては少し暑い条件でしたが。
神通川堤防沿いに桜並木が数キロあるのですが、この下はひんやりして、走っていて本当に気持ちの良いコースでした。
前立腺がんに対して昨年8月小線源療法、その後10月の外部放射線治療終了から半年後で、鳥肌が立つような、走れることの幸せを感じながらのマラソンでした。
S医大のO先生、K先生に大感謝です。タイムは3時間30分台でした。
所用で前夜ビールを飲み過ぎたので、慎重に走り始めました。思ったより順調に走れましたが、正午近くになり、木陰のないところで暑さを感じるようになり、35km以降ペースダウンしてしまいました。しかし、大幅なダウンにはならずにすみました。給食もいろいろ有り、鱒寿司、スイカ、アンパン、オレンジなどを数回摂りました。
こんなに気持ちいい大会は初めてでした。 このような大会を開催してくれた関係者の方にも感謝です。
今回、間寛平さんがゲストで来ていて、大会を盛り上げていました。
ゴール後、入賞者の表彰式の合間にちょっと話をすることができました。
間寛平さんの前立腺がんの症例で、放射線治療を受けても走れることを知り、それを参考に、私自身も病院を捜し、S医大で半年前まで放射線治療を受けて、走り続けていることを話しました。彼からもアドバイスをもらいました。治療後約2年経過したころ、直腸、膀胱等から数ヶ月間出血があるが、新しい細胞に変わるためで心配いらないので、走り続けても問題ないとのことでした。最近、時々排便の時、出血することがあるのですが、便のサイズが少し大きくなったことが原因で切痔になっているのではないかと思っていたところでした。
私の場合、新しい細胞への入れ替わりが早いのかもしれません。
少しずつ改善の兆候が出てきています。つまり排尿、排便の間隔が少し長くなったようで、普通に一歩近づいたように感じています。
2年半前に足の故障(シンスプリント)で5ヶ月間走れなかったことに比べれば、この治療で走れなかったのは約3週間ではるかに楽な治療でした。

2013年度(2013/04~2014/03)の全日本マラソンランキングの発表が前月ありました。
これは年代ごとに各ランナーの公認大会での年度最高タイムを速いランナー順に並べたランキングです。
65歳の部で20位台にランクされていました。2012年度よりタイムは約3分遅くなりましたが、順位では前年64歳の部で30位台でしたので、ランクアップです。
これは予想外で、良くても、前年度と同じくらいの順位と思っていましたので。
この年度の私の最高タイムは放射線治療2ヶ月後の12月下旬のマラソン大会で出したものです。
頻尿、頻便にかなり気を遣う状況でしたが、それ以外は全く普通に活動できたことを証明していると思います。
良い治療をしてもらったと感謝しております。今後70歳までは走り続けたいと思っております。
リレー・フォー・ライフ・ジャパン・神戸にも参加できたら良かったのですが、今回は他のハーフマラソンレースに既にエントリーしており、それに出ることにしました。
前立腺がんを患ったランナーの参考になればと投稿しました。
貴重なご意見に感服します
投稿者:animo 投稿日:2014/06/04(水) 03:32:23 No.4301 [返信]
ひげの父さんへ
大変お忙しい中、貴重なご回答に御礼を申し上げます。返って惑わすような投稿になったかもしれませんのでここは厳重にお詫び申し上げます。
さて、RFL2014神戸大会日はお天気も持ち直しそうで大変喜ばしく思います。大会後も何かと後始末やら次の準備でお急がしいでしょうがお疲れになりませぬよう頑張ってください。
ありがとうございます。
転移がんの治療法
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/06/04(水) 01:03:36 No.4300 [返信]
animoさんの評価がちょっと良すぎて、誤解を生んでもいけないので少し補足させてもらいます。
私が転移がんの方に対し、良い治療情報を持っているようにも受け取れますが
決してそういうわけではありません。
転移が明確であれば、ホルモン療法(薬物療法)以外にお勧めのできる治療法で、
エビデンスのあるものは、現時点ではないと言っても良いでしょう。
しかし、それでご相談を打ち切ってしまっては話になりませんので、
すこし余分んことを言わせていただくこともたまにはあるという程度です。
お住まいの地域とかによっては、年齢によっては、そういう話をしない場合もあります。
現在、商業ペースで行われている免疫療法についても、一線を画しているつもりなので、
私からお勧めすることはありません。
RFL神戸
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/06/04(水) 00:30:07 No.4299 [返信]
以下にプレス向けに流した資料の一部(TOPページ)を紹介しておきます。

「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2014神戸」初開催への思い

がん患者のほとんどは悶々と眠れないまま一晩を過ごした経験があるはずです。
夜明け前のほんの一瞬、東の空が紫に変わる時間帯がありますが、リレー・フォー・ライフでは、この夜明けの紫(ドーンパープル)を明日への希望と重ねあわせ、シンボルカラーと定めました。

リレー・フォー・ライフ・ジャパン神戸(以下RFL神戸)では、一昼夜歩き(走り)続けながら、がん啓発やステージでの演奏など、さまざまなエンタテイメントが行われます。夕刻になると、ランニングコースに沿って、紙袋に願いを書いた燈籠(これもルミナリエと呼んでいます)が並び、来場者の一人一人が手に持ったキャンドルを並べることで、芝生の上に「HOPE」というキャンドル文字が浮かび上がり、この時間帯には、がんで亡くなった人をしのぶ「エンプティ・テーブル」と呼ばれるおごそかなセレモニーもあり、ポートタワーやモザイクの観覧車もドーンパープルの光に包まれます。

リレー・フォー・ライフというのはアメリカで始まったイベントで、たった一人の医師ががん患者支援を訴え、24時間走り続けて募金を集めたのがその起源と言われています。
2005年、ちょうど私ががんで落ちこんでいた時にテレビで見たアメリカのリレー・フォー・ライフは衝撃的でした。公園で、胸を張って元気そうに歩くサバイバー(がん体験者)達や、バーベキューで共にはしゃぐ彼らの友人達の姿に感動を覚えると共に、日米のがん患者の置かれた立場の違いに愕然とし、カルチャーショックを覚えたものです。

がん患者と言えば、「がん=死」という古いイメージから、暗く死にそうな人を連想しがちですが、現実にはがんを克服した人も居られれば、がんと共存しつつも「健康」に暮らせている人も多いという事実を、多くの人に知っていただき、わけ隔てなく普通にがん患者と接することが、がん患者も安心して暮らすことのできる社会への近道であり、震災を体験し、命のリレーを身近に感じることの出来る神戸であればこそ、このリレー・フォー・ライフをきっかけに、がん患者にもいっそう優しい街、住みやすい街になってほしいと願うところです。
                    リレー・フォー・ライフ・ジャパン 2014 神戸
                               実行委員長 武内 務
愚想的、愚想者の想い
投稿者:animo 投稿日:2014/06/03(火) 04:25:44 No.4298 [返信]
ひげの父さんのお返事に感激しました。骨転移(勿論、微少でしょうが)に対しても標準治療であるホルモン療法を越えた治療先が希望の場合はあるとのご回答についてであります。自身か身内での罹患者であるなら即刻お伺いにはせ参じる所でありましょう。前立腺がんでの名医、O先生がひげの父さんを最高のセカンドオピ二ヨンと唸らせた事に手を合わせるものであります。仮にその療法でも再発した場合は当然ホルモン療法にお世話にならなければならないでしょうが、これからのお医者様にD2だからホルモン療法を始めましょう、と勧められても、その前に絶対にご相談されるべきであります。
話は変わりますが、PCで前立腺がんと検索してもこちらの、ひげの父さん欄がなかなか見当たりません。
前立腺がん患者会としては一番に腺友ネットが出てはくるのですが・・・。 患者会と認識するのはすでに何がしかの治療を受け終わってから自身の状況判断として気がつき、こちらの経験談を見られる方も多いのではないでしょうか。こちらの人気サイトのスマッシュさんは前立腺がんの検索で上位にお見受けします。要らぬことかとは思いますがひげの父さんの掲示板”ちょっといっぷく”は、前立腺がん”ひげの父さんの掲示板”もどこかに追加していただいたほうが一般の方の情報になるのでは、と入らぬでしゃばりですいません・・・と、お詫びします。
こちらの腺友ネットのアキレスさんのPSAが1下がったそうで本当によかったですね。
紫陽花さんも新薬が次々出て本当に嬉しさが伝わってきます。あなた様の写真の花のように清らかなお心がひしひしと感じられます、、お世話は本当に大変でしょうが頑張ってください。
お返事
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/06/02(月) 10:08:28 No.4297 [返信]
 みーしゃさん
お久しぶりです。
四国巡礼はもう3回目になるんですね。
神戸みなとのもり公園でお会いですれば嬉しいですね。
「アンサー」が丸山ワクチンの一種?・・・これは知りませんでした。(^^)>

 紫陽花さん
新薬が立て続けに承認されることは、我々にとってはやはりありがたいことですね。
薬には抗がん剤でなくとも副作用がつきものですし、薬価の問題もある。
適応となるケースも限られているので、手放しで喜べるわけでもありませんが、
引き出しが増えること自体は大歓迎ですね。

 animoさん
骨転移が明白な場合は、普通はホルモン療法という判断になるでしょうね。
延焼が広がっている時に火元を消すか消さないか・・・意見がわかれるところではありますが、
医師の立場としては、エビデンスが「無い」ことはしたくないのが普通でしょう。
ただ、それでもなんとかしたいとおっしゃる方については、
私の知ってる範囲内で、他の事例(代替療法ではありません)もお伝えできればと思っています。
愚想者の思い
投稿者:animo 投稿日:2014/06/02(月) 00:50:01 No.4296 [返信]
Taku内さんへ     D2の治療方法でホルモン療法の治療以外に手ほどきをする医療機関がなかなかない、、との文面に非常に残念に感じました。しかし、次の文面でひげの父さんから現状症状でもなにがしかの治療先をお教えいただいたことに安心しました。特にご本人(男性)は諦めが早いというか、覚悟が良いというか、結構お医者様の言うことに従ってしまうものですが、ここは客観的に冷静に治療選択をされたほうが絶対に予後は良いと思います。最初はリンパと骨の放射線療法でしょうし、そのあとはホルモン療法で前立腺がんを縮小させてからのHDR+ホルモン2、3年長期をしていただける病院があればよいのですが、、。なぜ、どこの病院もしないD2の前立腺を障るのかといいますとD2とはいえこの臓器にはどんどん癌が発生し続けるからです。ですから、くさいものふた位ではなく、その大元の処置をしないのが、私はどうも納得できないのです。
先日、小線源の名医O先生に何となく伺ったのですが「一理あるがアメリカ医学ではそのような処置はされてない」とのお返事でした。、、、ですが、そのような処置をしていただけるお医者様にめぐり合えましたら、現在ではそれ以上の療法はないと思いますし、何回も述べてしっこいようですが、予後はホルモンのみより絶対良いと思います。そのようなお医者様がおりますように心から念じております。
又、ひげの父さんの出席が認可されるような泌尿器科学会への行きたい人や、望む人を却下しない寛大、明朗な変革が一刻も早く実行されますよう心より願い、応援しております。
新薬(エンザルタミド)
投稿者:紫陽花 投稿日:2014/06/01(日) 10:58:34 No.4295 [返信]
先日の新薬 エンザルタミド(商品名:イクスタンジ)について
昨日主人の診察日でした。PSAが11.8と先月より気持下がりました
急激に上がらなかったので(横ばいです)もう少し様子を見ようと言う事になり
新薬の投与は暫く様子見
今月半ばごろから我が病院では使用できるそうです。
又来月(7月)には二つ新薬の認定が下りるそうです。
先生はどうするか考えて居るみたいです。
今は抗がん剤も無し半年に成ります。
新薬投与になりましたら様子をご報告いたします。
いろいろ皆様のお話有難うございます。
「リレー・フォー・ライフ・ジャパン神戸」
投稿者:みーしゃ 投稿日:2014/06/01(日) 09:21:21 No.4294 [返信]
 お久しぶりに投稿させて頂きます。最近は、本人が参加させて頂いていますので、遠慮していたのですが、神戸には、参加はできないですが、近くなので寄らせていただきたいと思います。
 また来週は、3回目の四国88か寺周りに高知に行く予定です。ひげの父さんのがんに対する思いは素晴らしいと思います。
 一つ、ずっと疑問に思う処があって、主人にいっても笑われるのですが、IMRTの入院中に白血球減少のために打たれた注射が『アンサー』ですが、それは、別名? 丸山ワクチンの一種らしいのですが、私はIMRTの効果もさることながら、それも有りかな?なんて不届きなことを考えたりしています。すみません、久しぶりで、ついあほなこと書いてしまいました。
 では、週末に。
D2の主人の件でお礼
投稿者:Taku内 投稿日:2014/06/01(日) 01:06:37 No.4293 [返信]
ひげの父さん様

RFL神戸のご準備でたいそうお忙しいなか、早速、
返信を頂戴いたしまして、本当に有難うございました。
貴重な情報を教えていただけましたこと、
心から感謝申し上げます。

前立腺のすぐそばのリンパと骨に転移があるとすると、
ホルモン療法以外の治療をやっていただけるところは
ひげのお父さんが仰るように、なかなかないかもしれませんが、
いただいた情報をたよりにあちこち当ってみようと思っております。
また、ご報告させてください。

RFL神戸の大成功、お祈りしてます!!
有難うございました。

癌治療学会
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/06/01(日) 01:06:27 No.4292 [返信]
第52回癌治療学会学術集会というのが8月の末に横浜で開かれます。
http://congress.jsco.or.jp/jsco2014/
「がん患者・支援者プログラム」というのがあって、
患者やその支援者が参加するにあたり、助成金が出る制度があるのですが、
毎年これを利用して100名以上?の患者関係者がこの学会に参加しているわけですが、
私は初期の頃は何度か行っておりましたが、ここ数年、応募しても審査でいつもはねられています。
今年の選考結果が昨日届きましたが、やはりダメ。これで3年連続で失格ですね。
『慎重に検討させていただきました結果、せっかくご応募頂きましたが今回は残念ながらご希望に添いかねる結果となりました。
募集時にご案内しております通り、個別の選考の理由については開示できませんので、あしからずご了承下さいますようお願い申し上げます。』
参加する知人も多いのですが、どう考えても私だけが外される訳が判りません。
ブラックリストに載るようなことをした覚えもないのですが・・・
昨年は自費で参加しましたが、参加費(2万円)交通費、宿泊費(2泊)とかさなると、
年金生活者にはチト辛いものがありますね。
乳がんなどはいつも大勢が参加していますが、
前立腺がんは私がいなければ他にはたぶんだれもおられないでしょうね。
結果発表前にわざわざ掲示ポスターの抄録の提出を極めて短い期限で求められたのは、
いったい何だったんでしょうか。
手持ちの資料を繋ぎ合せて大急ぎで作りましたが、あれは普通じゃ間にあいません。
なんらかの理由でブラックリストに載っているのかも。
RFL神戸について
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/06/01(日) 00:25:45 No.4291 [返信]
「リレー・フォー・ライフ・ジャパン神戸」のHPはこちらです。
http://rfl-kobe.jimdo.com/

当日来場者に配布するパンフレットはこちらです。
http://rfl-kobe.org/files/data/pamph.pdf

ご参考まで。
RFL神戸
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/05/31(土) 03:36:48 No.4290 [返信]
 ランナーさん
ありがとうございます。
お誘いをしても私がお相手をさせていただく時間があまりとれないと思うので
控えておりましたが、ランナーさん以外に参加しようという方はおられますでしょうか?
数人でもおられれば、前立腺がんの患者用テントを準備させていただいても良いのですが・・・

今朝(5/30)、FM尼崎(FMaiai)でRFL神戸の話をさせていただいたのが、
すぐにオンラインで公開されています。
ラジオと言っても、TVとあまり変わりがなくなって来たようで、これも時代の進化でしょうか。
http://twitcasting.tv/fmaiai/movie/67559844
RE:D2の主人の件でお願い
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/05/31(土) 03:26:53 No.4289 [返信]
 Taku内さん
DMもいただいたので、さきほど直接お返事をさせていただきました。
神戸リレーフォーライフ
投稿者:ランナー 投稿日:2014/05/30(金) 23:34:46 No.4288 [返信]
雨が降らなければ行こうかと思います。
一週間後なのですね!本日そのことを知ってびっくりしました。

参加される方、いらっしゃいますか?
D2の主人の件でお願い
投稿者:Taku内 投稿日:2014/05/30(金) 10:48:47 No.4287 [返信]
お早うございます。はじめてメールさせていただきます。
私どもも、主人(71歳)が既に進行した前立腺ガンであることが今年の2月に分かりました。ガンと宣告されたときには、頭の中を文字通りガンガンガンと同じ言葉が駆け巡り、それからというもの、目に見えない牢屋に入れられたような手も足も出ない不安な気持ちで過ごしております。ガンのことも前立腺のこともほとんど知りませんでした。書籍やネットで情報を検索しながら、3月になって『ひげの父さんの掲示板』と出会い、以来しばしば拝見させていただいています。ひげのお父さんのご経験と豊富な知識によるご回答は、罹患された方々の大きな支えになって来たのではないでしょうか。…実は、私どももひとつお尋ねしたいことがありまして… 大変お忙しそうなのでとても恐縮なのですが、アドバイスをいただければ誠に有り難いです。医療機関のことです。いまセカンドオピニオンを受けたいと思っており、いくつかの病院を候補として選んでみたのですが、ここでいいのかどうなのか、なかなかどこがいいか決めかねています。もしご存知のことがあればワンポイントでも教えていただければ大変に助かります。本メールとは別に、病院名を入れた直メールを送らせていただきますので、どうぞ宜しくお願い致します。
おおよその病状は次のような次第です。

昨年の暮れ、人間ドックでPSA値59が指摘されすぐ病院へ行くように言われました。翌日、近くの病院に掛かり再度PSAを計ったら数値は75でした(1日で変ることはないので、計り方が若干違うのでしょうと病院では仰ってました)。
その後の生検で、グリソンスコア8。ほんの少し周りに転移も見付かり、D2の前立腺ガンと判定されました。ホルモン療法が適用とのことで、2月中旬より薬の服用と注射による治療に入り、1ヵ月後のPSA値は、1.12。3ヵ月後の今月中旬は0.40でした。
いま掛かっている病院の先生は、半年くらい推移を診て、希望するなら放射線治療の検討をしてもいいですよ…と言ってくださいました。もし、放射線治療が可能ということになれば、その場合はやっぱり最も進んだ機種で照射を受けたいです。しかし、残念ながら通院中の病院には現在IMRTはありません。リニアックで3次元原体照射になります。いまの先生にはなんの不満もありませんが、先生が放射線を掛けるわけではないので…、積極的に治療を検討していただけてIMRTがある他の病院の事情も足で歩いて調べておきたいと思った次第です。先日1ヶ所当ってみましたが、なかなかすんなりとは行きませでした。〝ダメでもともと″ですから諦めずに探したいと思っております。

いまは食事療法に励み、キノコを煎じてせっせと飲んだりしています。なにしろ痛くも痒くもない、排尿も順調。なんの症状もなくて、いまだに主人はなにかの間違いじゃないかと言って、以前どおり毎日事務所にも通っています。長々と申し訳ありませんでした。
DMの件、何卒宜しくお願い致します。
医療に関するご報告です
投稿者:animo 投稿日:2014/05/30(金) 05:10:37 No.4286 [返信]
中性脂肪銀行さんへ
御貴殿の2013.08.14における投稿時は自身も放射線治療の時期であり、何かとこのサイトでお世話になっていた者であります。その内容(主治医問いかけの睾丸摘出のお話)から、手術を受けられていると思っておりましたが、何かと機会が延びておられたのですね。
また、2種類の抗がん剤を用いたご治療に闇雲ながらお見舞いを申し上げます。自身もトリモ治療後の睾丸は鶉の卵のように縮小し溶解寸前状態を経験しました。ですので、御貴殿の状況もお薬の副作用でありましょう。しかし、それだけの状況は薬効の成果と思われて良いのではないでしょうか。私のお袋は3年ほど前に膝の骨に癌が発生したらしく手術の後、抗がん剤治療を受け、やはり髪が抜け落ち頭巾を被っておりましたが、孫には「髪の毛が抜けるのは薬が効いているから、、」と言ってたそうで、今年九十でまだまだ頑張っております。何かとご不便ではございましょうが頑張ってください。
お返事
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/05/29(木) 11:50:21 No.4285 [返信]
 キットコンディさん
膀胱がんと前立腺がんの二足のわらじ?とお聞きして、私もすぐにtoshiさんやコロさんを思い出しましたが
toshiさんからはすぐにコメントが入っていますね。
前立腺がんはその程度(←ご本人にとっては一大事だと思いますが)であれば、
待機期間はホルモン療法をしておられればまったく心配はありません。
カソデックス+ゴナックスというのは男性ホルモンを徹底的に断つMAB(Maximum Androgen Blockade)療法ですが、
副作用を減らしたいなら(たとえばEDやホットフラッシュなど)カソだけでも良さそうです。
膀胱への影響を最小限に抑えたいなら、前立腺がんの治療は小線源も視野に入れておかれたほうが良さそうです。

 toshiさん
さっそく反応していただき、ありがとうございました。
掲示板というのはこれが(同じ体験をした患者からのアドバイスが得られる!)魅力なんですよね。
エビデンスを知るのはちょっとやっかいで辛抱も必要ですが、こころに響くのは「百の理屈よりも一の実例」ですものね。

 中世脂肪銀行さん
玉が溶けた・・・う~ん、まだそのような体験はないもので、なんとも言えないのですが、
玉や棒が縮むことはありますね。歳のせいというよりはやはり薬のせいでしょう。
極端に縮んで体内に潜ったのかな?
LH-RHアゴニスト(アンタゴニスト)は薬物的「去勢」で、玉を取り去る「去勢術」と同等の効果があると言われているので、
医者の目からすればそれで良かったじゃない???・・・ということになるのかも。
2足のワラジ…運命なのでしょうか
投稿者:キットコンディ 投稿日:2014/05/29(木) 10:06:03 No.4284 [返信]
toshiさん、早速の情報ありがとうございます。気持ちが軽くなりました。
義父が膀胱がんを何回も再発して肺に転移し亡くなりましたので、経尿道的処置で他のがんの施術に比べて負荷が軽いのですが、怖いがんであることは確かです。
そして前立腺がん、なんで2足のワラジを履く運命なのかと落ち込む日々でした。この腺友ネットの存在を知ったことも私にとっては運命のような気がして来ました。前のめりせず、前向きになるためにも、腺友ネットを活用させて頂きます。
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