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聞く事、知る事、情報弱者。
投稿者:命の意味 投稿日:2014/03/21(金) 19:08:00 No.4119 [返信]
ひげの父さん様
早速セミナースライド読ませていただきました。ほんと、情報弱者である患者にとって「知る事」がいかに大事か。しかし実際にはなかなか先生に聞くのに勇気とエネルギーがいります。また、こんな細かな事聞いて失礼じゃないか、とか先生のご機嫌を損ねないかと不安にもなります。疑問や知りたい事は包み隠さず医者に聞くべきだとわかっていても実際は遠慮してしまいがちなのも事実です。でもそこは勇気を持ってどんな事でも知りたい事は聞いていきたいと思っています。だって自分の大切な体にかかわることですから。
ほんと私はこのサイトに出会って知る事、聞く事がいかに大事かという事を教えてもらいました。感謝しています。
セミナースライドの要約
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/20(木) 13:13:59 No.4118 [返信]
昨日、東京でお話させていただいた時のスライド資料を基に、その要約(約1/2)を作成ました。
こちらをご覧ください(ご参考まで)
http://pros-can.net/data/20140319-02.pdf
よろしくお願いします。
投稿者:ezison 投稿日:2014/03/20(木) 10:40:41 Home No.4117 [返信]
お忙しい中、ご返事を頂きありがとうございます。

奇跡と呼んで良いのかどうかは分かりませんし、がんと闘う者としてまだまだ初心者でありますので、これからもっと色んな事を学びたいと感じています。

これからも色んな壁があろうかと思いますが、この2年間の体験を一人でも多くの方に発信し、本業を生かした取り組みを行いたいと感じています。

愚痴を言って・・・ストレス解消!そして、同病者への支えも行いたい。贅沢かもしれないしパンクするかも知れませんが、出来る範囲で取り組みたいです。

これからもよろしくお願い致します。
ようこそこちらへ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/20(木) 01:52:34 No.4116 [返信]
 ezisonさん
お返事が遅れて申し訳ありません。
最近はちょっと忙しくて、今日(3/19)も東京へ行っておりました。
ちょっとしたセミナー(一般には公開されておりません)で前立腺がんに関するお話をさせていただきました。

UFTが効いたという例は耳に入っておりましたが、このような顕著な例には驚きです。
トーナメントを勝ち残ったのが標準治療と言われる薬ですが、そのトーナメントからこぼれた薬というのは、
ランダムな比較をすれば、効果のある確率が低いのは間違いないと思うのですが、
うまく合う人には合うかも知れないわけですよね。
この辺りが治療の機微といいましょうか、実はなんらかの筋が通った機序があるかも知れないけど、
その理由が見つかっていないだけなのかも知れません。
あるタイプの遺伝子変異に対してのみ効く薬というのも現実に存在するわけですから。

OZFPさんへ
投稿者:ezison 投稿日:2014/03/19(水) 19:51:23 No.4115 [返信]
色々ありがとうございます。
骨シンチは半年前に検査し、前回より改善されたけど脊髄の3番目と骨盤にまだ少し残っていると説明を受けました。なので、少しの運動はOKだが、やはり転倒などに注意して過ごす様にと注意を受けました。

で、やはり検査ですよね。骨シンチは造影剤を投与してから3~4時間後に検査するのと、あの圧迫感がどうも苦手で敬遠しがちでした。でも、最近の体調とか安心材料として受けなければと最近感じています。なので、次回受診時に聞いてみようと思っています。

ゾメタ・・・今はランマークを4週間毎に投与し、口腔外科も2~3週間毎に通っています。
と、抗がん剤同様に全ての治療が休止状態になる事が目標であり、早く軽く楽な身体になりたいです。

ありがとうございました。
UFTとPSA
投稿者:OZFP 投稿日:2014/03/19(水) 13:12:10 No.4114 [返信]
ezisonさん、UFTは消化器系の癌に使われるのが通常ですが、貴方は理想的な主治医をお持ちだと思いました。
D2診断から一か月後には、もうゾメタを処方されていたのは正解でしょう。
私の旧主治医が、こちらから最初にゾメタの話を出したのに、押さえ付けたのは、彼のデータ収集にバイアスが掛かるのを嫌ったのかも知れません。
大学病院での地位と患者にとって良い医者なのは全然相関関係が無いのが判ります。

PSAに関しては昨年12月24日弊投稿で割と深く考察したつもりです。 小数点以下何桁も検出できるのは検査キットに拠るのでしょう。
UFTは1956年には合成されていたRNAの要素ウラシルにフッ素が化合したフルオロウラシルのプロドラッグで、DNAでウラシルの互換であるチミンの合成を阻害して、細胞分裂が出来なくするようです。
ドセタキセルは細胞分裂に必要な紡錘体の生成を妨げて、やはり細胞分裂が出来ないようにするので、作用機序が違いますが、こちらの方が前立腺癌への適用が一般的ですね。
UFTに切り替えられたのは貴方の主治医の啓眼かも知れません。
MRIや骨シンチは最近撮られたのでしょうか? そこで異常が無ければ癌細胞が消えたと推定されますが、主治医の先生はどんな意見ですか?
ありがとうございます。
投稿者:ezison 投稿日:2014/03/18(火) 23:32:46 No.4113 [返信]
OZFPさんへ

はじめまして。
”Edison”とよく間違えられますが、ブログを開設する時そのネームで登録が難しかった為「ezison」としました。少しややこしいですがよろしくです。
土佐・・・高知の土佐市のDRなんですか?ちょっと知らなくて、また調べてみます。ありがとうございます。

よく、抗がん剤治療しながらの勤務は大変だと言われますが、今の俺の環境じゃ仕方ない行動なんです。出来れば治療に専念したい!が本心ではあります。でも、そのお陰で色んなモノが見え生きる活力にもなっていると言っても過言じゃありません。体力の続く限り、今を継続したいと感じています。

現在、大きな悩みと言うか疑問点は、奇跡とも言うべき腫瘍マーカー(PSA)が測定不能状態だと言う事です。もちろん!大変嬉しい事ではありますが、なぜ?どうして?ほんと?と、頭の中で???がぐるぐる回っているのです。これって、単に抗がん剤に抑えられているだけなのか?それとも、がん細胞の性格が特別変異したのか?分かりますか?
スペル間違いました。
投稿者:OZFP 投稿日:2014/03/17(月) 17:19:21 No.4112 [返信]
ezisonさんですね、失礼しました。

私の病状は過去の弊投稿を読んで頂くと判ると思いますが、探すのも大変なのでかいつまんで書くと、現在メルボルンで治療中です。
過去に日本の旧主治医の過失からこちらで脊椎骨の大手術を受けましたし、同部位に放射線治療も受けました。
既に前立腺癌を診断された時点で大量かつ多部位の骨転移が宣告されました。
これだけひどい骨転移だと、もう既にモルヒネでも抑えられない位の激痛で悶え苦しむのが普通らしいですが、全然痛み自体を感じないのは奇跡なのか、何か特別な原因があるのか現代医学では判明していません。

生命の不思議は専門書を読むと益々感じて、この病気も物理数学で予想出来る程単純ではないことに気が付かないといけません。
ひげの父さんも誠実な性格なので、どんな難しい質問にも回答しようと苦慮されていますね。
RE:はじめまして
投稿者:OZFP 投稿日:2014/03/17(月) 16:49:29 No.4111 [返信]
Edisonさん、はじめまして。
貴方のブログを同じ前立腺癌D2患者として読ませて頂いています。
こちらの掲示板投稿者は私の知る限りD2レベルはもう一方いらっしゃるぐらいで、比較的軽度な患者さんばかりです。
貴方が抗癌剤の副作用に耐えてお仕事を続けていらっしゃるのは、いつも頭の下がる思いです。
副作用にいつまで耐えられるかひやひやしておりますが、つい最近に土佐で抗癌剤を使わないで同等以上の延命治療に生涯を掛けていらっしゃるお医者さんの存在を知りました。
貴方の場合はもう直ぐ日本でエンザルミドが使用出来るようになるので試すことが出来ますし、最後の手段として土佐のお医者さんも残されていると思います。
ブログから主治医の先生は日本の癌治療医師としては私の旧主治医と違って、稀に見る程素晴らしいのが羨ましいです。

一昨日に日本から持ち帰ってもらった「がんに効く生活」を拾い読みしたところ、11月26日弊投稿「animoさんへの返事」に書いた、
”転移癌でも放射線治療を前立腺部位に施こしてもらえる治療が標準であってほしい。”と思っていたのが、そうでもないと気が付きました。

日本の泌尿器科医にそこまでの見識はないでしょうが、原発部癌細胞は転移部癌細胞が勢力を持ち過ぎないように、それらの血管新生を妨げる化学物質を放出すると書いていました。
前立腺癌細胞が手付かずなのに、何か少し気が楽になった感じです。
はじめまして。
投稿者:ezison 投稿日:2014/03/17(月) 07:32:37 Home No.4110 [返信]
徳島の患者会を通じて知りました。神戸の「ひげの父さん」でよろしいんですよね。

前立腺がんを宣告され3年目に入り、現在抗がん剤(UFT)治療中です。抗がん剤としては2つ目であり、現在は奇跡的な数値を推移している日々であります。
そんな自分でも、やはり色々と考える事があり悩みながら生活しています。

もし良ければ色々とお話とか相談させていただければと感じています。
よろしくお願い致します。
神戸市がん条例
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/16(日) 02:19:30 No.4109 [返信]
3月17日、神戸市会の福祉環境委員会では現在「神戸市がん対策推進条例」に関する審議を行っていますが、
このたび私がその参考人として委員会に招致を受けることとなりました。
医療従事者の立場から、神戸低侵襲がん医療センターの藤井病院長が意見を述べられたあと、
ひょうごがん患者連絡会の事務局長として
「がん患者の立場から考えるがん対策推進条例の必要性について」私が意見を述べさせていただきます。
当日の委員会は午後1時開会ですが、インターネットでの生中継も行われるようです。
私の出番はおそらく1時半以降かと思われますが、よろしければご覧ください。
http://www.city.kobe.lg.jp/information/municipal/giann_etc/H26/fukushi.html
RE:PSA
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/16(日) 01:37:54 No.4108 [返信]
 命の意味さん
私もそのあたりは詳しくないといいましょうか、あまり拘るほどの問題でもないと思っていますので、
特に調べたこともないのですが、感じるままに書かせてもらいます。

まずは前段のダブリングタイムのことですが、PSA≒がん細胞の容積 と仮定すると
PSAが倍増するというのは、細胞が分裂して2倍の容積となる時間のことですから、
直径が2倍になるというのとはちょっと意味が違うと思いますね。

後段もおよそそのように思っていますが細かいところは判りません。
PSA
投稿者:命の意味 投稿日:2014/03/13(木) 16:07:28 No.4107 [返信]
ひげの父さん様、先日はお答え有難うございました。
旅人様の書き込みを興味深く読ませていただきました。
PSAの上がり方についてですが、例えば1ミリの細胞が2倍の2ミリになる時と、1センチの細胞が2倍の2センチになる場合の時間(ダブリングタイム)が同じだとすると後者はPSAの上がり方が急上昇になると思います。こういうことでしょうか?

もう一つ教えていただきたい事があります。以前厚労省が出した検診ガイドラインではPSA検査を健康診断で推奨しないとの事ですが、その理由は治療しなくてもいい癌まで治療してしまうから、という事だと推測するのですが、しかし偶然見つかった微小癌でも細胞分裂はするように思うのですが・・。あと、ダブリングタイムに差があるのは癌の悪性度の違いだと言われていますが、この悪性度とはグリソンスコアと理解してよいのでしょうか?それと、全く進行しないような止まった癌もあるのかどうか、それもグリソンスコアとかんけいしているのか・・、知りたいところです。
RE:PSAの上がりかた
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/13(木) 11:01:48 No.4106 [返信]
 旅人さん
お教えいただいてありがとうございます。
以前、専門医からも前立腺がんの容積とPSAの関係についてご指摘をいただいたことがあるのですが、
限局がんのレベルでは理解できても、多発転移でPSAが極端にあがる場合などは、
感覚的にがんの容積とPSAを結び付けることができなくて、私自身の中では、やや保留といいますか、
「腺友ネット」の解説でも、PSAにより”がんの活性度と病巣体積を推定”することができるという
表現に留めているのが現状です。
放射線治療後のPSAは最低値(nadia)が低いほど再発しくいし、再発までの期間も長くなることが
多いようですね。これも複数の専門医からお聞きしているので、まず間違いはないでしょう。
PSAの上がりかた
投稿者:旅人 投稿日:2014/03/12(水) 20:44:12 No.4105 [返信]
ひげの父さんへ
血液から検出されるPSAの量は、前立腺がんの大きさに比例しています。
つまり球の体積は 定数a×π×〔rの3乗〕です。
rは前立腺がんの半径です。
前立腺がんの形状が球に近いとすると、この半径rがごく小さい時は、PSA値も小さく、したがって曲線も直線に類似して、なだらかに、なだらかに上昇しますが、ある時期がくると、スイッチが入った様に急激に上昇します。
ですからPSAは、よく対数グラフを使うのですね。
臨床的にも測定感度以下から徐々に上がりだして再発した方と、測定感度にはるかに達せず高い数値で再発した方を比較すると、その再発までの期間に大きな差が生じます。
後者は数ヶ月~1年くらいで、再発まで達するでしょう。
前立腺がんの形状で、少々変わりますが大勢は影響はありません。
線友ネットで、多くの再発した方のグラフを観察するとよくわかります。
前立腺がんは正常細胞の中にある怪我の様なものなので、血液に漏れるPSAの量も半径rの3乗に比例するのです。
急上昇している方は大なり小なり、すでに転移が始まっていると見るべきでしょう。
多くの方のデータを観察して学んだことですが、間違っているでしょうか。
やばい
投稿者:ランナー 投稿日:2014/03/10(月) 20:48:48 No.4103 [返信]
ひげのお父さんへ

コメント、ありがとうございます。
以前、ひげのお父さんからアドバイス頂いたように私もフィルム
の裏側に日にちを書いたりしていたのですが・・・。それでも
忘れたりしていました。

ユリーフの袋の大きさがカソデックスの袋と同じだったので、
しっかりと確認しなかった為に間違ったのだと思います。

このようなミスがないようにする為に、薬を置いている場所を
分けました。

私は精神の薬も一錠飲んでいるので、勘違いしたりするようです。


RE:病期変動にかかる時間と米長さん
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/10(月) 19:12:01 No.4102 [返信]
命の意味さん

ご質問の内容ですが、これに答えられる方は、専門医でも難しいのではないでしょうか。
ステージの進行というのは必ずしも順序が決まっているわけでもないと思いますし、
ましてや、その経過時間はお答えのしようもありません。
早い人もあれば、ほとんど進まない人も居られます。でも、それを区別するのはかなり難しいですね。
私がお話しできるのは、大雑把な把握の仕方として、リスク分類があるという程度でしょうか。
米長邦雄さんについても、本を読んだり、HPは拝見しましたが、それ以上のことはわかりません。
腺友ネットでのリンクをお願いした時は、秘書?らしき方からお電話をいただき、
了解を得ることができたのですが、その時すでに再発されていたことを、後で知りました。
米長さんの担当医にお会いしたこともありますが、ちょっとこれは聞けませんでしたね。
(医者も患者の病状を他人に漏らしてはいけないことになっていますし)
RE:やばい
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2014/03/10(月) 19:09:22 No.4101 [返信]
ランナーさん

それはやばいですね^^
勝手に、ミニ間欠療法をやってるようなもんですから。
あまり影響はないと思いますが、お医者さんが聞けばたぶん気を悪くするんじゃないでしょうか。
アタシは薬を飲む時は、錠剤を包んだフィルムの裏に、一錠ずつ先に日にちを書いています。
飲んだかどうか、その日のうちに忘れたり、思いだせなかったりするもんで(^^)>
病期変動にかかる時間と米長さん
投稿者:命の意味 投稿日:2014/03/09(日) 17:38:05 No.4100 [返信]
○病期についてですが、順番通りに進むものなのでしょうか?
例えばT1cからT2aに進む場合どれくらいの時間がかかるものなのでしょうか?また、GS7くらいでMRI画像診断に写らなかった癌が写るようになるまでどれくらいの時間がかかるものなのでしょうか?また、進行がほとんど止まってしまっている場合もあるのでしょうか(いろんなGSの場合)(何年たっても写るようにならない場合もあるのでしょうか→つまり止まっている)
ぜひ教えて下さい。

○ここのホームページにあった米長邦雄さんの写真を見て彼の病状について知りたいと思い、調べました(本も買いました)。そしたらGSは6でPSAは10以下(マックス7)とありました。GS6は低リスクと言われていますが低リスクでも左右の前立腺に癌が広がっていたとの事。ここまで広がるまでいったいどれくらいの時間がかかったのだろうか(GS6なので大分時間がかかったのではないか)?なぜここまで広がるまで大きなPSA変動がなかったのか?PSAが上がるまではPSA4位だったらしい。放射線は成功したのに(GS6だったのに)なぜお亡くなりになったのか?知りたいです。(なぜお亡くなりになったか詳しくはどこにも書かれていませんでした)ぜひ教えて下さい。ちなみに、昔、若いころ読んだ米長さん著『人間における勝負の研究』はいい本でした。内容ありユーモア(笑)ありで。なつかしいです。

やばい
投稿者:ランナー 投稿日:2014/03/09(日) 17:05:50 No.4099 [返信]
この6日間ほどカソデックスを飲んでいなかったことに今日気づきました。
飲んでいたのは医師より飲まなくていいと言われていたユリーフでした。

気づく以前にもカソデックスを飲み忘れるということが結構ありました。

もっとしっかりしなくては・・・。
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