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bighiroさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2020/09/05(土) 12:11:17 No.12246 [返信]
本当に!お久しぶりです。
5年が経過したんですね。

S玉県に住んでいらっしゃる息子さんの近くの病院に通院されていて
通院車中でIMRT機器故障連絡のハプニングがありましたよね。

悩ましい後遺症もなく快適な生活ですね。
0.2以下より大幅にPSA数値が低いので完治の可能性は大きいと思っています。

コロナ感染は怖いですね。
どうぞご自愛くださいませ。
トリモダリティ治療5年経過
投稿者:bighiro 投稿日:2020/09/04(金) 20:03:16 No.12245 [返信]
病状・自己紹介スレッド{19}のbighiroです。久しぶりの投稿です。
標記のように5年経過後の定期検査・診察にS玉病院に行ってきました。
主治医のM医師は4月に別の病院に移られたようで代わった医師の診察でした。
PSA値は一時期の0.12を最高値に徐々に減少して今回は0.04でした。
以前、M医師から「5年経ってPSAが0.2以下だったら大丈夫です。」と言われていたので
今回も聞いてみましたら「絶対とは言えないが、95%は(再発の)心配は無いでしょう。
次回からは1年に一度の検査・診察になります。」と言われました。
気持ちがホントに軽くなりました。

現状は、排尿は夜間は1~2回位、切迫尿も気にすること無し、排便は炭酸Mg錠を毎晩服用して
いて便秘も無し。血尿・血便も一度もありません。
体重は治療前と同じ位になっています。

週に4~5回ジムに通い、筋トレ・格闘技やステップのエアロビに汗を流し毎晩、晩酌しています。
こういう生活ができるのも、この治療法を選択したお陰かなと思います。
この腺友ネット掲示板に辿り着いて良かったなとつくづく思っています。

ランナーさん、同じ時期に何度かやりとりしましたが、まだホルモン療法の副作用・後遺症が
残っているのですね。早く回復されることを願っています。
眞様
投稿者:ta-i 投稿日:2020/09/04(金) 15:18:04 No.12244 [返信]
ヘルシンキ宣言に基づく医薬品規制調和国際会議(ICH)の(ICH-GCP)は『ヒトを対象とする、臨床研究のデザイン、実施、記録や報告をする際の、国際的な倫理的、科学的品質基準』であり、主任研究員とプロトコルの作成者はICH-GCPのガイドラインに従うと同時に、自分の国(Jp)や、地域(Shiga and/or Ohtsu)の基準に従う責任があります。
わざわざヘルシンキ宣言とour institutional(滋賀医科大学)の倫理規定に従っている(倫理委員会が承認している)と書いているのは、自分の国Jpの前立腺がん治療のガイドラインには従っていないというわけですね。それゆえ適応外ということですか。
大学の研究にはこれぐらいの裁量があると思います。しかし研究といっても保険治療機関の保険治療だと少々合点がいきません。何らかの国レベルの許・認可がいるのと違いますか。自動的に厚労省(薬機法)や社会保険庁の許可ということになるのでしょうか。認定臨床研究審査委員会に諮ったあるいは諮る必要がないのかよくわかりません。



Re: Re:中間リスクの小線源単独治療適用条件 投稿者:眞
投稿者: 投稿日:2020/09/04(金) 12:45:59 No.12243 [返信]
ta-i 様
ご投稿の内容、十分にすべては理解できていませんが、少し書いてみます。

「プロトコル臨床試験実施計画書の試験登録」と書かれていますが、あったとしてもすべての人がみることのできる論文にはその結果が公表されていないという認識です。

先の投稿であげたO医師の中間リスクの論文(Published: 28.02.2020)には以下のように書かれています。
発表されたのはあくまでも回顧的な観察研究の結果だったのです。


This retrospective and observational study was conducted in accordance with the Helsinki Declaration. This study has been approved and monitored by our institutional ethics committee (R-2019-120).

この回顧的および観察的研究は、ヘルシンキ宣言に従って実施されました。この研究は、私たちの制度倫理委員会によって承認および監視されています(R-2019-120)。
ランナー様へ
投稿者:秋葉 投稿日:2020/09/03(木) 13:00:06 No.12242 [返信]
ご返信ありがとうございます。
また食事の本のご紹介もありがとうございます。

ホルモン療法を止めたら復活することを期待して、これからの励みとします。
放射線治療
投稿者:ランナー 投稿日:2020/09/02(水) 19:33:42 No.12241 [返信]
秋葉様へ

放射線治療は2カ月間で39回受けました。

手術はもちろんしておりません。前立腺全体にがん細胞が散らばっているので、
手術で全部のがん細胞を取り出すことはできない、取り損なったがん細胞が
あっという間に広がって行くでしょうとの事でした。

週6日、ジムに通っていますが、懸垂は1回もできなくなりました。
70代のランニングおじさんが、何回も懸垂をされているので、私も
何度かトライしましたが、1度もできたことはありません。

あと、自分の体だけを使ってする腹筋についても1回もできなくなりました。
放射線治療の影響でしょうか?

ホルモン療法についてはリュープリン注射&カソデックスでした。
3か月に1度でしたので、あと何回すればホルモン療法を終えることが
できる、と自分に言い聞かせて耐えながら、未来を見つめておりました。

ホルモン療法を続けている間は、走ることは無理だと思いますが、ホルモン療法を
終了したら、徐々に副作用が消えて行って、以前のようには走ることが出来なくても
適度に走ることが出来るようになると思います。
私がそうですから。

食事にも気を付けたいとの事ですので、私が持っている1冊の本をUPしておきます。
もう、8年前に知人から頂いたのですが、5日分の食事内容も掲載されています。
私ももらったままでしたが、数日前から、この本を読み始めたばかりです。

野菜ジュース&果物ジュースを1日、毎日1~2リットル飲むこと、ミキサーは酵素を
破壊するのでダメ、ジューサーを使うことなどが書かれています。

...(続きを読む)

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ランナー様へホルモン療法の件
投稿者:秋葉 投稿日:2020/09/02(水) 16:35:02 No.12240 [返信]
詳しいご返信、ありがとうございます。
たいへん参考になります。

私の当初PSAは25、グリソンスコア9,膀胱に浸潤有り、多発性リンパ節転移有り、骨転移有りでした。
発覚は昨年の秋頃で、それ以降ホルモン療法を続けている状況です。
明日でIMRTが終わります。骨転移部分には今月末から5回IMRTをします。

もちろん、自己判断だけでホルモン療法を止めてしまうことは、たぶんできないと思っています。
ただ、本当に辛いので医師と相談の上、中断できるなら中断したいと思っています。

今のところ、体は元気です。
けれども、走れなくなったし、懸垂も5回くらいしかできません。
懸垂は、数ヶ月かけて10回まで戻しましたが、放射線治療で時間がとれなくなりサボっていたら、5回まで落ちてしまいました。
これ以上、体力が落ちていくのは耐えられなく思っています。
また仕事に対するやる気や新しいことに対する意欲も、ホルモン療法のせいでなくなっていくような気がしています。

放射線でがん細胞の大部分は死んだはずですので、ここでホルモン療法を続ければ、放射線治療の効果も分からないし、いったん中断したいと医師に申し出るつもりです。
少なくともゾラデックス注射は止め、ビカルタミドだけにしたいです。

非常に危険な考えであることは分かっています。
無駄に死にたくは無いので、PSAをまめに計り、上昇するようになったらホルモン療法を再開すれば良いのではないかと勝手に思っています。
食生活にも気をつけ、運動も続け、癌をなんとか押さえ込みたいと考えています。

あと1年以上ホルモン療法は続くと医師は言います。
医師はさらに、年も年だし、男の機能は戻らないと言いました。
それも、あまりに寂しいことではないかと思います。

ランナー様は放射線治療は受けられましたか?
病院によっては、放射線治療はせずにホルモン療法のみのところがあると聞いていますので。
ホルモン療法の副作用
投稿者:ランナー 投稿日:2020/09/02(水) 15:33:00 No.12239 [返信]
秋葉様へ

私はPSA182、グリソンスコア8、生検は12か所行って12か所から癌細胞が
摘出されましたので、ホルモン療法は3年間やりました。

私は学生時代は陸上部で走り幅跳びが専門。短距離はそこそこ速かったです。
55キロがベスト体重でした。

フルマラソンは40代の時に5回ほど走りました。ベストは3時間42分台です。
800メートルは2分17秒、1,500メートルは4分49秒、5,000メートル
は19分57秒、10,000メートルは39分台、千葉サンスポマラソン15キロは
58分59秒。

私にとって、ホルモン療法の副作用は相当きつく、全く走ることができないばかりか、体が
傾き、斜めに歩いているような時間が2年ぐらい有ったでしょうか・・・。
主治医からは、こんなに強く副作用が出る人は見たことがありません、と言われました。

ジムで座ってバイクを漕いでいる時さえ、両足に全く足に力が入らず、トレッド
ミルを使ってのウォーキングでも時速3~4キロがやっとだったと思います。
ホルモン療法を受けている2015年1月はジムにたった1回しか行けませんでした。
ホルモン療法の副作用が辛くて行けなかったのです。

ジムのスタッフや複数の会員からは、体が斜めになっていますね!とか、体が曲がっているね!
とか言われました。

秋葉様が全然走れなくなったというのは、間違いなく、ホルモン療法の副作用だと思います。
歩くのはどうですか?普通に歩くことができますか?

ホルモン療法後の心肺機能については、衰えているという実感は有ります。
ただ、私は統合失調症も患っており、こちらの精神薬の影響もかなり有ると
思っています。数年後には精神薬を止める覚悟で、今年に入ってから減薬に
...(続きを読む)
Re:中間リスクの小線源単独治療適用条件 投稿者:眞
投稿者:ta-i 投稿日:2020/09/02(水) 14:19:34 No.12238 [返信]
眞様

私はホルモン療法一択のがん患者で小線源療法を検討したこともないものです。


眞様の投稿にある「適応でない」治療」は通常「保険適用」ではなく、保険診療医師(O医師も多分そのはず)が保険診療機関(S医科大病院も多分そのはず)で行うのは不適当だと思います。

一般に新薬や新治療法や新医療器具を「適応」に持っていき、さらに多くの研究機関の治験を経て「保険適用」に持っていくために多大の医療関係者、医療機関、治験者との協調と膨大な時間が必要と思います。

S医科大のO医師と寄付講座の寄付者はプロトコル臨床試験実施計画書の試験登録を行ってこれらのために(適応に持っていき保険適用に持っていくために)S医科大寄付講座で治療を行っていたのではないのでしょうか。

プロトコルには、
①新しい、もしくは未承認の薬や医療機器の試験が含まれていますか?
②すでに承認された薬や医療機器が、本来の使用目的以外で使用されますか?
③又は、本来の対象患者集団以外で使用されますか?
などのセルフチェックがされているはずです。

試験登録をしていなかったっり、これらのチェックが行われていなかったのなら大学病院や大学の対応は「村八分」というような対応でなく、もっと高度な判断でしょう。

眞様の見解をお聞かせください。






ランナーさんへご教示を
投稿者:秋葉 投稿日:2020/09/02(水) 12:36:19 No.12237 [返信]
HNからすると、ランニングがご趣味だった方だと推測しました。
現在体重70kgで目標が55kgということは、もともと55kgくらいだったのでしょうか?
だとすると、相当に体脂肪率も低く、速かったのではないですか?
私も、40台でフルマラソン3時間15分、ハセツネ19時間20分、富士登山競走4時間19分、それなりにランナーでした。

私は、50台で大会に出るのは止めましたが、適当には走っていました。
ところが62歳の今、全然走れなくなりました、その理由は、ホルモン療法を1年も続けているせいではないかと邪推しています。
老化にしては急激すぎるような気がしています。
欧米では、ホルモン療法の副作用として心筋梗塞が報告されているそうなので、心臓に悪い影響を及ぼしているような気がします。

もしランナーさんがランニングが趣味であって、ホルモン療法後に心肺機能等の衰えがあったとしたら、ご経験をお話ししていただけませんか?
今後、ホルモン療法を続けるかどうかの判断材料にしたく思いますので。
すみませんが、よろしくお願いします。

もし見当違いの質問でしたら、スルーして下さい。
SANZOKUさん 野美井さんへ
投稿者:Alles gut 投稿日:2020/09/01(火) 21:10:24 No.12236 [返信]
早速のアドバイス誠にありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
Re:遠方の方の通院、宿泊
投稿者:野美井 投稿日:2020/09/01(火) 00:05:50 No.12235 [返信]
SANZOKU さんが先に言われておられるように、小線源治療は入院ですし、治療に入る前の診察、治療後の診察は、朝早い新幹線を使うか京都などに一泊するということになると思います。
外部照射併用となった場合は、入院されるか又は通院が可能な病院を紹介してもらえると思いますよ。
そのあたり(診察の時間帯など)も含めO先生は患者の立場に寄り添って相談に乗ってくれると思います。
Alles gutさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2020/08/31(月) 23:37:48 No.12234 [返信]
 小線源治療はだいたい3泊4日の治療です。
その治療を行うということは、その間の病室を
医療機関で確保するという意味です。

 外部照射を併用する場合は必ずしも入院が必要でありませんが、
遠方では通院できませんよね・・・。
仮に医療機関に病室がない場合は、月極の宿泊施設を借りることも可能です。
安い物を探せば、京都近辺で5~6万円のものも見つけることができます。

また外部照射は地元の病院でも受ける事が可能かもしれません。
要するに何とかなるということです。

相部屋で良ければ
1泊2~2.5千円のゲストハウスと呼ばれる宿も利用できます。
私は毎回その類の宿を使っています。

時間はかかるが、高速バスなら4~5千円(片道)です。
新幹線「こだま」なら約1万円です。
少し前までLCCが成田-関空で往復1万円でした。
交通費も工夫次第で安く行けますよ。
ひげの父さん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2020/08/31(月) 23:25:13 No.12233 [返信]
 事の真偽は別にして、他者に不都合になる書き込みは
この掲示板ではしないでくださいというご指摘でしょうか?
了解しました。

 崖っぷち患者の治療機会が失われた結末に
つい怒りが込み上げました。
反省しています。
本掲示板の書き込みルールについて
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2020/08/31(月) 14:32:28 No.12232 [返信]
ご存じのない方もおられると思うので、少しこの掲示板の説明をしておきます。
この掲示板は、武内(ひげの父さん)が、10数年前に個人的に立ち上げたもので、
どなたにも開放されている掲示板です。
たまに、腺友倶楽部の掲示板と思っておられる方が居られるようですが、
腺友倶楽部では会員内のメーリングリストで情報交換をしており、
この掲示板に書き込んでいる会員さんもおられますが、
それは、一人の患者としてであり、腺友倶楽部とはなんら関係はありません。

多くの掲示板では、たびたび何らかのトラブルが発生し、炎上のようなこともたびたびあるようですが、
ここは、さほど大きなもめごともなく、なんとか10数年やってこれているのは、
利用者が、前立腺がん患者とその関係者に限られており、
比較的落ち着いた年齢層であることも関係していると思いますが、
(たまに見当違いの書き込みがありますが、それは抹消するだけです)
この掲示板のルールと言いますが、「固有名詞の使用と誹謗中傷は避けてほしい」というお願いに、
多くの皆さんがご協力をしてくださっているおかげだと思っております。

ただ、少し気になることを書かせていただくと、
患者が知りたいと思う病院名の場合、なんとなく類推できたり、
時にはリンクが張られていることもありますが、
これはまあ、やむを得ないと思って、ぎりぎり許容範囲としてきましたが、
これとは逆に、相手にとって好ましくない情報や、
誹謗中傷と受け取られかねないような内容については、
この掲示板ではやはり厳密に控えてほしいと思っています。
誹謗中傷というのは、そうだ、そうではないと、おたがいが言い出せばきりのないことであり、
相手にとって、もしそう受けたられる可能性があるとすれば、それも含まれると思っています。

SANZOKUさんの書き込みも、リンクまでなされており、投稿の文中に固有名詞がなくとも、
病院名、個人名はもちろんのこと、その伝える情報も明らかであり、
事実上、固有名詞を書く以上の「キツイ」表現だと思われます。
内容が正しいとか、正しくないという議論はいまさらしたくありません。
書き込みは、ここを読んでおられる患者さんの役に立ち、
...(続きを読む)
遠方の方の通院、宿泊
投稿者:Alles gut 投稿日:2020/08/30(日) 21:08:30 No.12231 [返信]
神奈川県在住のものです。
UJ病院での小線源療法を視野にいれているのですが、
遠方の方は治療に際しての通院、宿泊はどのようにされているのでしょうか?
ランナーさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2020/08/30(日) 12:56:39 No.12229 [返信]
ご自分の写真を公表するには勇気が要ることでしょう。
しかし、ホルモン治療の実態がよく分かる1枚です。

私はここまで膨らみませんでした。
ホルモン治療の期間が1年くらいと短かかったからかもしれません。
治療後5年を経過して、
最盛期に較べると縮退してますが未だ歴然としています。

ところで最盛期は体毛も抜け落ちて、
お肌はつるつる、もちもちでした。
通常のホルモン治療は、性ホルモンを無くす治療ですので、
女性化は必然でない筈です。
ここまで女性化するのは、人の本来の姿は女性?と疑わせる事象です。
つまり男性は無理して男性になっている?
その結果、その無理が祟って? 寿命が短いのかな?
そんな想像を逞しくしています。

dekadekaさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2020/08/30(日) 12:40:39 No.12228 [返信]
U病院では放射線科医も採用され、着々と準備が整いつつあるそうです。
中間リスク99%以上、高リスク95%以上の非再発率は、まだまだ健在ですね。
患者が必要とする医療を提供することが、医療者の勤めです。

これからも、多くの崖っぷち患者が救われることを心から祈っています。
女性化乳房
投稿者:べるぼ 投稿日:2020/08/29(土) 23:14:38 No.12227 [返信]
ランナーさん

凄い胸ですね。 私も計2年半のホルモン治療の副作用で体重が
約2キロ増加して、女性化乳房が進行しました。

もともと血圧が高く血圧降下剤を服用して女性化乳房になってい
ましたが、ホルモン治療でさらに進みました。ランナーさんほど
ではありませんが、ちょっと膨れてきた乳房という感じで、女性
だとブラジャーを着用しても、しなくても不思議でない程度です。

調べてみるとかなりの血圧降下剤の副作用として女性化乳房が記
されています。
甚太郎さん 羊毛さん
投稿者:dekadeka 投稿日:2020/08/29(土) 07:59:31 No.12226 [返信]
どうもありがとうございます。
O先生の次回の診察は11月の予定ですが、その頃までには小線源治療の開始時期見えるそうです。
自らのみならずO先生の治療再開を待ち望む全国の患者さんのためにも順調に進んでくれることを願っています。
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