RE:情報開示の是非
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/11/29(金) 01:05:20 No.3881
[返信]
OZFPさん
病院名や医師名の表現に十分注意を払っていただけるなら、
体験は共有すべきというのが基本方針なので、どうぞ遠慮なくご披露なさってください。
もし、危惧するような点が出てくれば、その都度意見を述べさせていただきますので。
病院名や医師名の表現に十分注意を払っていただけるなら、
体験は共有すべきというのが基本方針なので、どうぞ遠慮なくご披露なさってください。
もし、危惧するような点が出てくれば、その都度意見を述べさせていただきますので。
ご無沙汰致しております。ごんたです。
診断から約5年、放射線治療から約3年半経過いたしました。
このところPSAが上昇傾向を示し、気にしておりましたが
3ヶ月ごとの上昇率が加速度を付けてきている傾向にあります。
昨日PSA 3.0主治医から来週CT撮ってみましょうかということになりました。
上げ止まることはちょっとなさそうな上昇かなと、素人的にも思えます。
骨シンチは、地方病院のため年内は空き時間無しとのことで来年です。
12月はじめ、放射線を受けたK大病院の半問サイクルの受診ありますので
相談してみますが、またリュープリン単用復活かなと思っています。
私には、カソデックスよりリュープリンのほうが比較的影響が少なかったように
思われるので、そんなふうに考えています。
間欠的な治療を考えていますが、遠隔転移がやや心配ではあります。
自覚的な症状はゼロです。
選択肢として除睾術もありますが、まっ、これはまだ考えないでおきましょう。
現在55歳あと5年働きたいので、体の負担が少ない治療を第一に選択していきます。
PSA経過のグラフ参考にアップしておきます。
以上ご報告でした。
診断から約5年、放射線治療から約3年半経過いたしました。
このところPSAが上昇傾向を示し、気にしておりましたが
3ヶ月ごとの上昇率が加速度を付けてきている傾向にあります。
昨日PSA 3.0主治医から来週CT撮ってみましょうかということになりました。
上げ止まることはちょっとなさそうな上昇かなと、素人的にも思えます。
骨シンチは、地方病院のため年内は空き時間無しとのことで来年です。
12月はじめ、放射線を受けたK大病院の半問サイクルの受診ありますので
相談してみますが、またリュープリン単用復活かなと思っています。
私には、カソデックスよりリュープリンのほうが比較的影響が少なかったように
思われるので、そんなふうに考えています。
間欠的な治療を考えていますが、遠隔転移がやや心配ではあります。
自覚的な症状はゼロです。
選択肢として除睾術もありますが、まっ、これはまだ考えないでおきましょう。
現在55歳あと5年働きたいので、体の負担が少ない治療を第一に選択していきます。
PSA経過のグラフ参考にアップしておきます。
以上ご報告でした。
全くひげの父さんの危惧されている通りのことが起こっている現実がありますね。
しかし、そのような相談にボランティアで回答されるのは想像以上に大変なことだと存じます。
私事ですが豪州住民なので、日本で受けた検査と標準治療は日本国民健康保険を使わず全額自費負担しました。
多分3百万円以上払ったことになったでしょう。 従って保険適用外治療でも同じことですが、信用に乏しく受けていません。
藁にも縋る心境で調べまくった情報と私見をここで開示して構わなければ、そうしますが宜しいでしょうか?
しかし、そのような相談にボランティアで回答されるのは想像以上に大変なことだと存じます。
私事ですが豪州住民なので、日本で受けた検査と標準治療は日本国民健康保険を使わず全額自費負担しました。
多分3百万円以上払ったことになったでしょう。 従って保険適用外治療でも同じことですが、信用に乏しく受けていません。
藁にも縋る心境で調べまくった情報と私見をここで開示して構わなければ、そうしますが宜しいでしょうか?
ここをご覧の皆さんへ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/11/28(木) 11:03:49 No.3878
[返信]
免疫療法の話がでると、良く困った現象が起こります。
免疫系薬剤の研究の進み具合についての議論にもかかわらず、それが、大量のCMを流している巷の免疫療法クリニックの話と混同されてしまうことですね。
○○クリニック等、多くの医療機関(小規模なクリニックも多く含まれています)でも、
全額自己負担でさまざまな名称の付いた免疫療法がおこなわれていますが、
これらは、まだその効果があるともないとも良くわからないまま、勝手に行われているものがほとんどです。
「がんに効く健康食品」とか「すごい評判の祈祷師」等とたいして変わらないレベルでは・・・
と個人的には思っています。
現在、真剣に免疫療法に取り組み、研究を続けてこられ、好成績が出つつある治療法があるのも確かですが、
これらはまだ全て研究段階であり、治験を終えて承認されたものは、我国ではひとつもないということを、
もっと冷静に見つめる必要がありそうです。
さらに言えば、効果があるという薬も、実際に効果があるのはせいぜいその数割で、
多くの人には、無駄に終わる可能性も高いということです。(認められた薬でも!)
ただ、がん種によっては、そうした研究段階の免疫療法が、そう遠くないうちに、
効果ありと認められそうな機運も高まりつつあり、
時々、マスコミでも脚光を浴びることもあって、その成り行きには注目もしているのですが、
そうした過程を一切経ずして、効果が不明瞭で「自費診療」扱いの「免疫療法」が、
あたかも副作用のない第四の治療法とか夢の治療法などと宣伝され、
死に直面し、藁にもすがりたいという患者の心理を、結果としてもて遊んでいるのが現状ではないかと思っています。
一度、ダイレクトメールでご相談を受けたことのある人で、こうした免疫療法を受けたいと断定的に書いておられたので、
積極的に引きとめることはしなかったわけですが、
後に判ったことでは、その方は「高額療養費制度というのがある」ということを耳にされており、
そのため、免疫療法にもその適用があると誤解されていたことがわかりました。
念のために言っておきますが、高額療養費制度で一定額を越えるものが戻ってくる(あるいは払わなくて良い)というのは、
医療保険の適用がある場合に限られます。
その方は高額の医療費を払わねばならなかったことを悔やんでおられましたが、
直接”引き留めなかった責任”を追求されたわけではありませんが、あまり気持ちの良いものではありませんでした。
数百万が惜しいとは思わない人がおられるのも事実ですから、受けたいとはっきりおっしゃれば、
無理にお引き留めはしておりません。
ご相談があった方のお考えや医療環境を尊重しつつ、求められたことにははっきりお返事をさせていただくということを
基本スタイルとしています。
...(続きを読む)
免疫系薬剤の研究の進み具合についての議論にもかかわらず、それが、大量のCMを流している巷の免疫療法クリニックの話と混同されてしまうことですね。
○○クリニック等、多くの医療機関(小規模なクリニックも多く含まれています)でも、
全額自己負担でさまざまな名称の付いた免疫療法がおこなわれていますが、
これらは、まだその効果があるともないとも良くわからないまま、勝手に行われているものがほとんどです。
「がんに効く健康食品」とか「すごい評判の祈祷師」等とたいして変わらないレベルでは・・・
と個人的には思っています。
現在、真剣に免疫療法に取り組み、研究を続けてこられ、好成績が出つつある治療法があるのも確かですが、
これらはまだ全て研究段階であり、治験を終えて承認されたものは、我国ではひとつもないということを、
もっと冷静に見つめる必要がありそうです。
さらに言えば、効果があるという薬も、実際に効果があるのはせいぜいその数割で、
多くの人には、無駄に終わる可能性も高いということです。(認められた薬でも!)
ただ、がん種によっては、そうした研究段階の免疫療法が、そう遠くないうちに、
効果ありと認められそうな機運も高まりつつあり、
時々、マスコミでも脚光を浴びることもあって、その成り行きには注目もしているのですが、
そうした過程を一切経ずして、効果が不明瞭で「自費診療」扱いの「免疫療法」が、
あたかも副作用のない第四の治療法とか夢の治療法などと宣伝され、
死に直面し、藁にもすがりたいという患者の心理を、結果としてもて遊んでいるのが現状ではないかと思っています。
一度、ダイレクトメールでご相談を受けたことのある人で、こうした免疫療法を受けたいと断定的に書いておられたので、
積極的に引きとめることはしなかったわけですが、
後に判ったことでは、その方は「高額療養費制度というのがある」ということを耳にされており、
そのため、免疫療法にもその適用があると誤解されていたことがわかりました。
念のために言っておきますが、高額療養費制度で一定額を越えるものが戻ってくる(あるいは払わなくて良い)というのは、
医療保険の適用がある場合に限られます。
その方は高額の医療費を払わねばならなかったことを悔やんでおられましたが、
直接”引き留めなかった責任”を追求されたわけではありませんが、あまり気持ちの良いものではありませんでした。
数百万が惜しいとは思わない人がおられるのも事実ですから、受けたいとはっきりおっしゃれば、
無理にお引き留めはしておりません。
ご相談があった方のお考えや医療環境を尊重しつつ、求められたことにははっきりお返事をさせていただくということを
基本スタイルとしています。
...(続きを読む)
ひげの父さん、お返事有難うございます。
流石の掲示板ですね。 一昨年既にPROSTVACをアップされていたのは、未だ読み切っていませんでした。
”プロベンジ(provenge)がFDAで承認されましたが、その後、効果のほどを疑問視する声もあったり”
これは当初からロイターが批判しており、最近見た記事で、施療グループの平均余命が長かったのは、
プラセボグループは免疫細胞を抽出されてから、身体に戻されていないのが原因だろうと書いていました。
更に言えば東京滞在中にプロベンジと同じアイデアで免疫細胞を抽出して、
体外で培養増殖した免疫細胞を身体に戻す治療のクリニックを訪ね歩きました。
免疫細胞を人工的に培養増殖専門施設が日本に少なくとも2カ所ありいずれかに依頼するようです。
しかし、体外で培養増殖した免疫細胞の効き目が良かった例はほとんど発見出来ませんでした。
こちらの専門医が言うには、PROSTVACはビィールスを使うので、その懸念があるらしいです。
流石の掲示板ですね。 一昨年既にPROSTVACをアップされていたのは、未だ読み切っていませんでした。
”プロベンジ(provenge)がFDAで承認されましたが、その後、効果のほどを疑問視する声もあったり”
これは当初からロイターが批判しており、最近見た記事で、施療グループの平均余命が長かったのは、
プラセボグループは免疫細胞を抽出されてから、身体に戻されていないのが原因だろうと書いていました。
更に言えば東京滞在中にプロベンジと同じアイデアで免疫細胞を抽出して、
体外で培養増殖した免疫細胞を身体に戻す治療のクリニックを訪ね歩きました。
免疫細胞を人工的に培養増殖専門施設が日本に少なくとも2カ所ありいずれかに依頼するようです。
しかし、体外で培養増殖した免疫細胞の効き目が良かった例はほとんど発見出来ませんでした。
こちらの専門医が言うには、PROSTVACはビィールスを使うので、その懸念があるらしいです。
OZFPさん
豪州での体験はまたおちおち披露してください。
数年前に、がんワクチンとしては始めてプロベンジ(provenge)がFDAで承認されましたが、
その後、効果のほどを疑問視する声もあったり、価格が非常に高いということもあって、
我国ではほとんど評価されておらず、今のところ承認申請の動きも見られておりません。
前立腺がんワクチンであるProstvacについては、これまでも紹介させていただいたことがあります。
・http://higepapa.blogspot.jp/2011/11/prostvac.html
・http://pros-can.net/01/01-4.html#206
・https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=2984
ワクチンが新しい地平を広げるという意味では期待している薬でもあり、
もし、近々FDAで承認されるようなことがあるなら、これは明るいニュースであり、興奮もすると思うのですが、
我国での承認は今後どうなるかと言えば、まったく予想がつきません。
がんワクチンというのは時期尚早ではないかというような見方もあるようなので、
これもまな板に上らずそのまま凍結という恐れもありそうです。(^^;
カスミさん
私へのエールと受取りこそすれ、決して言い過ぎなどとは思っておりません。
ご期待に応えられるようになるまでには、私自身もう少し修業をつまねば・・・(^^;
豪州での体験はまたおちおち披露してください。
数年前に、がんワクチンとしては始めてプロベンジ(provenge)がFDAで承認されましたが、
その後、効果のほどを疑問視する声もあったり、価格が非常に高いということもあって、
我国ではほとんど評価されておらず、今のところ承認申請の動きも見られておりません。
前立腺がんワクチンであるProstvacについては、これまでも紹介させていただいたことがあります。
・http://higepapa.blogspot.jp/2011/11/prostvac.html
・http://pros-can.net/01/01-4.html#206
・https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=2984
ワクチンが新しい地平を広げるという意味では期待している薬でもあり、
もし、近々FDAで承認されるようなことがあるなら、これは明るいニュースであり、興奮もすると思うのですが、
我国での承認は今後どうなるかと言えば、まったく予想がつきません。
がんワクチンというのは時期尚早ではないかというような見方もあるようなので、
これもまな板に上らずそのまま凍結という恐れもありそうです。(^^;
カスミさん
私へのエールと受取りこそすれ、決して言い過ぎなどとは思っておりません。
ご期待に応えられるようになるまでには、私自身もう少し修業をつまねば・・・(^^;
ひげの父さんへ
少し書きすぎたかな、と思っています。
その想いになりましたら少しずつでもいいのではと思います。
私は、改定版または新たに書いてみたい材料ありますが
現状で時間的、精神的余裕がない。文才がないのも理由かもしれない。
いい過ぎたらお許しください。
少し書きすぎたかな、と思っています。
その想いになりましたら少しずつでもいいのではと思います。
私は、改定版または新たに書いてみたい材料ありますが
現状で時間的、精神的余裕がない。文才がないのも理由かもしれない。
いい過ぎたらお許しください。
ひげの父さん、骨転移の最新情報を有難うございます。 これからも宜しくお願い致します。
純粋理科系な私と比べるとひげの父さんの文章は情緒もあり読者の心を掴むと思います。
しかし出版は時流に乗らなければならないし、努力が報われる確率は低いかも知れません。
豪州での体験は色々有り過ぎて、文章が苦手な私が迅速に書くのは荷が重過ぎます。 よって時間を頂きたいと思います。
こちらの医者はフレンドリーなタイプが多く、患者と上手くコミュニケーションを取るのが普通です。
本日も放射線治療専門医の診察を受けたついでに、骨転移癌で放射線治療を前立腺部位に施こす場合を質問しました。
やはり標準的には無くて、前立腺が巨大化し周りを浸潤した場合には考えられるのと、骨転移が2~3カ所なら治験的にするそうです。
先日は腫瘍専門医にProstvacという牛痘ウィルスと鶏痘ウィルスを使った、癌PSAを標的にした免疫療法も質問しました。
ここの掲示板に書かれたことはないと認識していますが、間もなくFDA承認がなされるはずです。
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=698050&version=HealthProfessional&protocolsearchid=6445785
世界各国で上記webのようにフェーズⅢの治験が行われているのに、なぜか日本では行われていません。
ひげの父さんが書かれたように、実際日本の泌尿科医は骨転移に関心が無さ過ぎます。
弊ケースがそれを証明しているか判りませんが、以前の主治医は骨シンチを毎回のように実施していました。
こんなことしても癌の治療になってないのは判っていましたが、どうも実験動物のようにデータ収集が目的だったと思っています。
教授の肩書は患者にとって何等役に立つことはなく、却って学会発表の道具にされるだけだとも考えられます。
こちらで深刻な事態を招いた骨の陥落リスクを全く考えもしていなかった証拠は最初の診断以来、一回もCTやMRIを撮らなかったことです。
もし将来皆さんが私のかつての主治医のようなタイプに当たってしまったら、至急主治医を交換することをお勧めします。
純粋理科系な私と比べるとひげの父さんの文章は情緒もあり読者の心を掴むと思います。
しかし出版は時流に乗らなければならないし、努力が報われる確率は低いかも知れません。
豪州での体験は色々有り過ぎて、文章が苦手な私が迅速に書くのは荷が重過ぎます。 よって時間を頂きたいと思います。
こちらの医者はフレンドリーなタイプが多く、患者と上手くコミュニケーションを取るのが普通です。
本日も放射線治療専門医の診察を受けたついでに、骨転移癌で放射線治療を前立腺部位に施こす場合を質問しました。
やはり標準的には無くて、前立腺が巨大化し周りを浸潤した場合には考えられるのと、骨転移が2~3カ所なら治験的にするそうです。
先日は腫瘍専門医にProstvacという牛痘ウィルスと鶏痘ウィルスを使った、癌PSAを標的にした免疫療法も質問しました。
ここの掲示板に書かれたことはないと認識していますが、間もなくFDA承認がなされるはずです。
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=698050&version=HealthProfessional&protocolsearchid=6445785
世界各国で上記webのようにフェーズⅢの治験が行われているのに、なぜか日本では行われていません。
ひげの父さんが書かれたように、実際日本の泌尿科医は骨転移に関心が無さ過ぎます。
弊ケースがそれを証明しているか判りませんが、以前の主治医は骨シンチを毎回のように実施していました。
こんなことしても癌の治療になってないのは判っていましたが、どうも実験動物のようにデータ収集が目的だったと思っています。
教授の肩書は患者にとって何等役に立つことはなく、却って学会発表の道具にされるだけだとも考えられます。
こちらで深刻な事態を招いた骨の陥落リスクを全く考えもしていなかった証拠は最初の診断以来、一回もCTやMRIを撮らなかったことです。
もし将来皆さんが私のかつての主治医のようなタイプに当たってしまったら、至急主治医を交換することをお勧めします。
カスミさん、animoさん
こうしたタイトルだけでも、実は内心、かなりはずかしい思いをしています。
私に劣る面はたくさんあるのですが、音楽的素養とか文章力もその一つだと思っています。
建築の設計(デザイン)を本業としてきたので、趣味で絵を描くぐらいのことはあっても
どちらかと言えば理数系の人間であり、必要に迫られて書いている文章も、スラスラ思い浮かぶわけでもなく、
かなり悪戦苦闘しながら、それでも読み返すと、我ながら嫌気がさすのが実情です。
一日何十枚も原稿を書く小説家の頭っていうのはどういう構造になってるんだろうと常づね不思議に思っています。
それはさており、今、私がやらねばならないのは「患者会の立上」ですが、これが気になりながら
「リレーフォーライフ神戸」の初開催に向けて責任者(実行委員長)という立場にもなってしまいました。
しかし、引き受けた以上、今はまずこの組織作りを急ぎ、その方向性を定めることを最優先しなければなりません。
リレーフォーライフってそもそも何のこと・・・と思っておられる方も多いと思うのですが、
これはまたいずれ機会があれば詳しく説明したいと思いますが、
私にとっては、がんへの対処法というものは、「知識」と「心」がその両輪であり、
これはその「心」を支える活動の一つだという思いがあるからです。
いずれにせよ私の体はひとつしかなく、事務処理能力も人よりすぐれているわけではありません。
まずは当面の問題を精一杯やらせていただくしかないだろうと思っております。
出版をどうするか、改めて考えるにしてもその後のことで、もしそうしたご要望が多いとしても、
今はまだ白紙状態だとしか言えません。
どうぞ、ご勘弁のほどを。
こうしたタイトルだけでも、実は内心、かなりはずかしい思いをしています。
私に劣る面はたくさんあるのですが、音楽的素養とか文章力もその一つだと思っています。
建築の設計(デザイン)を本業としてきたので、趣味で絵を描くぐらいのことはあっても
どちらかと言えば理数系の人間であり、必要に迫られて書いている文章も、スラスラ思い浮かぶわけでもなく、
かなり悪戦苦闘しながら、それでも読み返すと、我ながら嫌気がさすのが実情です。
一日何十枚も原稿を書く小説家の頭っていうのはどういう構造になってるんだろうと常づね不思議に思っています。
それはさており、今、私がやらねばならないのは「患者会の立上」ですが、これが気になりながら
「リレーフォーライフ神戸」の初開催に向けて責任者(実行委員長)という立場にもなってしまいました。
しかし、引き受けた以上、今はまずこの組織作りを急ぎ、その方向性を定めることを最優先しなければなりません。
リレーフォーライフってそもそも何のこと・・・と思っておられる方も多いと思うのですが、
これはまたいずれ機会があれば詳しく説明したいと思いますが、
私にとっては、がんへの対処法というものは、「知識」と「心」がその両輪であり、
これはその「心」を支える活動の一つだという思いがあるからです。
いずれにせよ私の体はひとつしかなく、事務処理能力も人よりすぐれているわけではありません。
まずは当面の問題を精一杯やらせていただくしかないだろうと思っております。
出版をどうするか、改めて考えるにしてもその後のことで、もしそうしたご要望が多いとしても、
今はまだ白紙状態だとしか言えません。
どうぞ、ご勘弁のほどを。
OZFPさん
ようこそ、こちらへ。
カナダ、フランス、オーストラリアとだんだん国際的になってきました(笑)
大変興味深い体験談ですね。こういっちゃなんですが、話の続きを楽しみにしております^^。
アタシの予想では(こんなこと言ってもいいのかな?)海外ではまだ使える薬が数種類あり
その落差に驚いた・・・というような話ではなかろうかかと・・・違ってます?(^^)>
現在、我国ではドセタキセル(タキソテール)が最後の手段のように思われていますが、
先進諸国ではドセタキセルの次の手順で用いることのできる薬が、すでに数種類使われているのが普通です。
ちょうど昨夜、「あとはドセタキセルだけですね」と言われた方からのご質問をダイレクトメールでお受けしましたが、
「現在、我国でも3種類の薬が承認申請中なので、おそらく来年には順次認可されるはず。
それまで、ホルモン療法剤の交替など、あれやこれやで持ちこたえれば、新薬も使えるようになるはずです。」
さらにセカンドオピニオン先もお尋ねになっていたので、判る範囲でお答えさせいただきました。
①初期がんや浸潤がんであれば、できるだけ低侵襲で治る可能性の高い治療法を。
②転移がんや再発がんであれば、健康で不自由なく暮らしながら「そこそこ」長生きできる治療法を。
言ってしまえばこれだけのことですが、それが医療者サイドの「諸事情」でもって、なかなか実行されていないのが
我国の実情であり、問題点でもあるわけです。
そうそう、骨転移というのも、痛みや麻痺が生じれば大きくQOLを損ないますので、
再発後も生存年数の長い前立腺がんや乳がんでは特に要注意ですね。
最近、若手の整形外科医が骨転移の対処法に関して積極的に発言をされており、
がんナビで「知っておきたい骨転移」というコーナーを連載されています。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/series/bone_meta/
”すべてのがん患者が知っておくべきこと”という副題がついていますが、それはちょっと無理でしょ(笑)
”すべての泌尿器科医(乳腺外科医も)に知ってほしいこと”に改めてほしいですね。
骨転移に関する情報は極めて少ないのですが、その原因の一つは、泌尿器科医の関心が薄いことです。
これはなんとかしたいですね。
ごく最近、この本を取り寄せ読み始めた所ですが、リレーフォーライフなどの雑用に追われているのと、
まだ他にも読書中の本もあり、なかなかページが先に進んでおりません。
...(続きを読む)
ようこそ、こちらへ。
カナダ、フランス、オーストラリアとだんだん国際的になってきました(笑)
大変興味深い体験談ですね。こういっちゃなんですが、話の続きを楽しみにしております^^。
アタシの予想では(こんなこと言ってもいいのかな?)海外ではまだ使える薬が数種類あり
その落差に驚いた・・・というような話ではなかろうかかと・・・違ってます?(^^)>
現在、我国ではドセタキセル(タキソテール)が最後の手段のように思われていますが、
先進諸国ではドセタキセルの次の手順で用いることのできる薬が、すでに数種類使われているのが普通です。
ちょうど昨夜、「あとはドセタキセルだけですね」と言われた方からのご質問をダイレクトメールでお受けしましたが、
「現在、我国でも3種類の薬が承認申請中なので、おそらく来年には順次認可されるはず。
それまで、ホルモン療法剤の交替など、あれやこれやで持ちこたえれば、新薬も使えるようになるはずです。」
さらにセカンドオピニオン先もお尋ねになっていたので、判る範囲でお答えさせいただきました。
①初期がんや浸潤がんであれば、できるだけ低侵襲で治る可能性の高い治療法を。
②転移がんや再発がんであれば、健康で不自由なく暮らしながら「そこそこ」長生きできる治療法を。
言ってしまえばこれだけのことですが、それが医療者サイドの「諸事情」でもって、なかなか実行されていないのが
我国の実情であり、問題点でもあるわけです。
そうそう、骨転移というのも、痛みや麻痺が生じれば大きくQOLを損ないますので、
再発後も生存年数の長い前立腺がんや乳がんでは特に要注意ですね。
最近、若手の整形外科医が骨転移の対処法に関して積極的に発言をされており、
がんナビで「知っておきたい骨転移」というコーナーを連載されています。
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/cancernavi/series/bone_meta/
”すべてのがん患者が知っておくべきこと”という副題がついていますが、それはちょっと無理でしょ(笑)
”すべての泌尿器科医(乳腺外科医も)に知ってほしいこと”に改めてほしいですね。
骨転移に関する情報は極めて少ないのですが、その原因の一つは、泌尿器科医の関心が薄いことです。
これはなんとかしたいですね。
ごく最近、この本を取り寄せ読み始めた所ですが、リレーフォーライフなどの雑用に追われているのと、
まだ他にも読書中の本もあり、なかなかページが先に進んでおりません。
...(続きを読む)
animoさんへの返事
投稿者:OZFP 投稿日:2013/11/26(火) 09:14:00 No.3871
[返信]
animoさん、初めまして。
この掲示板を見付けたのが僅か4~5日前でした。
今回も書かれていらっしゃいますが9/24の貴投稿、”転移癌でも放射線治療を前立腺部位に施こしてもらえる治療が標準であってほしい。”を読ませて頂き、同じ思いを持っておりました。
無症状の時は骨痛が起こるかも知れないことよりも、癌細胞を消去しておかないと癌が前立腺中に蔓延し尿閉とか腎臓炎を引き起こすことをむしろ心配していました。
それに関しては良い方の意外で、幸いに現在は起こっていません。 また、豪州でもこの段階では原発癌を放射線で治療はしないようです。
続編の豪州での治療体験はこれから書くのでアップまでには時間を頂くことになります。
この掲示板を見付けたのが僅か4~5日前でした。
今回も書かれていらっしゃいますが9/24の貴投稿、”転移癌でも放射線治療を前立腺部位に施こしてもらえる治療が標準であってほしい。”を読ませて頂き、同じ思いを持っておりました。
無症状の時は骨痛が起こるかも知れないことよりも、癌細胞を消去しておかないと癌が前立腺中に蔓延し尿閉とか腎臓炎を引き起こすことをむしろ心配していました。
それに関しては良い方の意外で、幸いに現在は起こっていません。 また、豪州でもこの段階では原発癌を放射線で治療はしないようです。
続編の豪州での治療体験はこれから書くのでアップまでには時間を頂くことになります。
誰でも受けれる標準治療の上
投稿者:animo 投稿日:2013/11/26(火) 03:33:50 No.3870
[返信]
この年なるとつい、でしゃばりですみません。
カスミ殿の出版のお奨め、ご意見、ご立派です。ひげの父さんの、ご遠慮のご意見にもきっぱり筋を通す、いやはや、どちら様も立派なものです。私など一括却下されただけで、どなた様と同じ、すぐ凹みますので(どなた様、すいません)。出版についてはひげの父さんの罹患当時からを綴ったご自身の闘病記に記載できなかった裏の内情など、読者に提示いただくとさらにこの闘病記の真価は上がります。
実際、罹患者の啓発は我々患者、家族さまの新しい知識の再構築になるでしょう。さらに年間5万人づつといわれる罹患者の治療選択のバイブルになり、正しい導きの本は何冊あってもよいのではないでしょいうか。
どうすれば根治できるのか、再発した場合、再燃した場合、過去、現在、さらに未来(これは優良外国医療機関でしょうね)の進化する治療法知識の警鐘を願うものであります。
OZFP殿の投稿は本当に我々も直面した事実です。医師からD2宣告され、実は放射線療法が受けれるぎりぎりの病期かも知れませんし、標準治療であれば、その上の治療もある言い回しと受け取りたく、ぜひとも、その根治をかなえてもらえるお医者様探しを熱望します。
カスミ殿が7年も前に、全摘から再発し、この再発から次の手の有効期間は半年位しかないのではないでしょうか、よくもご自身で放射線治療に至ったのか、、、岐路に立った英断の賜物でしょう。
自身だったらそんな経験には及べなかったと驚いております。成功の結果論ではありますが、自身も再発した場合を考え、お医者様から事前宣告されたり、その時期の半年前から準備しなければと憂鬱ながら考えております。
カスミ殿の出版のお奨め、ご意見、ご立派です。ひげの父さんの、ご遠慮のご意見にもきっぱり筋を通す、いやはや、どちら様も立派なものです。私など一括却下されただけで、どなた様と同じ、すぐ凹みますので(どなた様、すいません)。出版についてはひげの父さんの罹患当時からを綴ったご自身の闘病記に記載できなかった裏の内情など、読者に提示いただくとさらにこの闘病記の真価は上がります。
実際、罹患者の啓発は我々患者、家族さまの新しい知識の再構築になるでしょう。さらに年間5万人づつといわれる罹患者の治療選択のバイブルになり、正しい導きの本は何冊あってもよいのではないでしょいうか。
どうすれば根治できるのか、再発した場合、再燃した場合、過去、現在、さらに未来(これは優良外国医療機関でしょうね)の進化する治療法知識の警鐘を願うものであります。
OZFP殿の投稿は本当に我々も直面した事実です。医師からD2宣告され、実は放射線療法が受けれるぎりぎりの病期かも知れませんし、標準治療であれば、その上の治療もある言い回しと受け取りたく、ぜひとも、その根治をかなえてもらえるお医者様探しを熱望します。
カスミ殿が7年も前に、全摘から再発し、この再発から次の手の有効期間は半年位しかないのではないでしょうか、よくもご自身で放射線治療に至ったのか、、、岐路に立った英断の賜物でしょう。
自身だったらそんな経験には及べなかったと驚いております。成功の結果論ではありますが、自身も再発した場合を考え、お医者様から事前宣告されたり、その時期の半年前から準備しなければと憂鬱ながら考えております。
ひげの父さん、
「是非書きたいと思う内容をどれだけ持っているか・・・」について、
自ら絶望の体験と未知への医学的挑戦、8年後?の今、元気で生きている。
そしてネット掲示板を開設、多くの患者さん、その家族とネットQ&Aで不安の解消に努められている。
誰にも真似のできない素晴らしい社会貢献と思います。
苦渋の実体験者だからこそ書ける技があり私も6年本掲示板拝見させていただいています。
ネット掲示板に藁をもつかむ思いで投稿してくる人の思いを察するとき心痛みます。
当事者は私含め家族にも言えない精神的につらいものがあります。ここが重要です。
材料は、自己の体験とここに投稿された方々との生々しい過去から現在までのQ&Aドキュメントです。
前立腺・・男にとり最大の生殖機能で誰もが知られたくない秘密の部分です。
ここに投稿する人も皆仮名で年齢を問わず異性との交流を断たれた男の悲しみと絶望は計り知れない。
文芸作品として悩みながら今日に至った経緯のドキュメントで患者およびその予備軍の期待に
答えるのもひげの父さんの役割と責任ではないでしょうか。
ひげの父さんの文芸作品は多くの読者の心に響くものがあると思います。
出版社にとりビジネス上売れる作品が良い本です。参考に企画出版は、出版社の負担で費用0円です。
遠き日ながら著書出版も書いたもでなければ分からない苦悩と悩みがありました。
「是非書きたいと思う内容をどれだけ持っているか・・・」について、
自ら絶望の体験と未知への医学的挑戦、8年後?の今、元気で生きている。
そしてネット掲示板を開設、多くの患者さん、その家族とネットQ&Aで不安の解消に努められている。
誰にも真似のできない素晴らしい社会貢献と思います。
苦渋の実体験者だからこそ書ける技があり私も6年本掲示板拝見させていただいています。
ネット掲示板に藁をもつかむ思いで投稿してくる人の思いを察するとき心痛みます。
当事者は私含め家族にも言えない精神的につらいものがあります。ここが重要です。
材料は、自己の体験とここに投稿された方々との生々しい過去から現在までのQ&Aドキュメントです。
前立腺・・男にとり最大の生殖機能で誰もが知られたくない秘密の部分です。
ここに投稿する人も皆仮名で年齢を問わず異性との交流を断たれた男の悲しみと絶望は計り知れない。
文芸作品として悩みながら今日に至った経緯のドキュメントで患者およびその予備軍の期待に
答えるのもひげの父さんの役割と責任ではないでしょうか。
ひげの父さんの文芸作品は多くの読者の心に響くものがあると思います。
出版社にとりビジネス上売れる作品が良い本です。参考に企画出版は、出版社の負担で費用0円です。
遠き日ながら著書出版も書いたもでなければ分からない苦悩と悩みがありました。
初めまして、メルボルンに住み始めたRetireeのOZFPと申します。
ひげのお父さんの専門知識レベルが高いサイトを参考にさせてもらっており、有難うございます。
現在67才で5年後生きていれば奇跡と思われて当然の前立腺癌D2の患者です。
十数年前、最愛の妻を医療過誤に類することで失って、余計に医者と病院に強い不信感を持ち続けていました。
極力医者は避けていたのですが、昨年11月に我慢できない排尿障害を発症して紆余曲折の末に、
日本の某大学病院に掛かり経尿道で膀胱側の腫瘍部を切除検査すると同時に直腸からの針生検を受けました。
当初は膀胱癌の所見でしたが、12本中11本で前立腺癌細胞が見つかり、グリソンスコア9で、
骨シンチグラフィからもその病院で最多グループに属する程に転移していると診断されました。
しかし、CTとMRI検査で他の臓器とリンパや睾丸への転移は認められず、PSAも最高の時で42程度でした。
経尿道手術によって、非常に有難いことに酷かった排尿障害は劇的に改善しました。
骨転移に関しては全くの無症状で、典型的とは言えない病状と検査結果だったので、
骨シンチ診断も何かの誤診か?の希望的疑念や、もし本当でも食事療法で治してやるという不遜な決意で、
妻の余命宣告と比べると大したショックも受けませんでした。
しかし、主治医になった教授医師は初診で開口一番、「自殺しないで下さいね」なんて言うので、
非常な違和感を感じ、「痛い場所はないのですか」の質問に「全然ありません」と答えると首を傾げるだけでした。
「先生、骨に多数転移しているようなので、ゾメタとかしなくて良いのですか」の質問に、
「患者は余計なことを調べなくて良いです」と答えるので、もうこの人に質問出来ないと思いました。
この状態ではどんな医者でもリューブリン注射とカソデックス服用の標準治療しかないと知っていたので、
セカンドオピニオンを求めて特に転院する考えを持たずに今年の5月後半まで4月週間毎に通いました。
PSAは最低の1.2を記録した後に1.3そして、その病院の最後の診察時が1.6でしたが、
主治医から、早くもドセタキセル投与の話が出たので、転院は必須だと判断していました。
丁度、そのタイミングでメルボルンへ住居を構える計画があり、当地でも治療を受けるつもりがありました。
息子の家族は残したまま、彼と勝手知らない初めての土地での生活拠点の立ち上げに奔走していた時、
激しい腰痛で歩行困難になって、メルボルンで緊急入院を余儀なくされてしまいました。
申し訳ないですが、長くなるので今回この位にして、次回の豪州での治療体験談をお待ち下さい。 --続く--
ひげのお父さんの専門知識レベルが高いサイトを参考にさせてもらっており、有難うございます。
現在67才で5年後生きていれば奇跡と思われて当然の前立腺癌D2の患者です。
十数年前、最愛の妻を医療過誤に類することで失って、余計に医者と病院に強い不信感を持ち続けていました。
極力医者は避けていたのですが、昨年11月に我慢できない排尿障害を発症して紆余曲折の末に、
日本の某大学病院に掛かり経尿道で膀胱側の腫瘍部を切除検査すると同時に直腸からの針生検を受けました。
当初は膀胱癌の所見でしたが、12本中11本で前立腺癌細胞が見つかり、グリソンスコア9で、
骨シンチグラフィからもその病院で最多グループに属する程に転移していると診断されました。
しかし、CTとMRI検査で他の臓器とリンパや睾丸への転移は認められず、PSAも最高の時で42程度でした。
経尿道手術によって、非常に有難いことに酷かった排尿障害は劇的に改善しました。
骨転移に関しては全くの無症状で、典型的とは言えない病状と検査結果だったので、
骨シンチ診断も何かの誤診か?の希望的疑念や、もし本当でも食事療法で治してやるという不遜な決意で、
妻の余命宣告と比べると大したショックも受けませんでした。
しかし、主治医になった教授医師は初診で開口一番、「自殺しないで下さいね」なんて言うので、
非常な違和感を感じ、「痛い場所はないのですか」の質問に「全然ありません」と答えると首を傾げるだけでした。
「先生、骨に多数転移しているようなので、ゾメタとかしなくて良いのですか」の質問に、
「患者は余計なことを調べなくて良いです」と答えるので、もうこの人に質問出来ないと思いました。
この状態ではどんな医者でもリューブリン注射とカソデックス服用の標準治療しかないと知っていたので、
セカンドオピニオンを求めて特に転院する考えを持たずに今年の5月後半まで4月週間毎に通いました。
PSAは最低の1.2を記録した後に1.3そして、その病院の最後の診察時が1.6でしたが、
主治医から、早くもドセタキセル投与の話が出たので、転院は必須だと判断していました。
丁度、そのタイミングでメルボルンへ住居を構える計画があり、当地でも治療を受けるつもりがありました。
息子の家族は残したまま、彼と勝手知らない初めての土地での生活拠点の立ち上げに奔走していた時、
激しい腰痛で歩行困難になって、メルボルンで緊急入院を余儀なくされてしまいました。
申し訳ないですが、長くなるので今回この位にして、次回の豪州での治療体験談をお待ち下さい。 --続く--
RFL神戸&がん患者大集会
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/11/25(月) 00:25:35 No.3867
[返信]
昨日(11/23)は、RFL(リレー・フォー・ライフ・ジャパン)神戸実行委員会の初会合でした。
実行委員長としての承認を得、本格的な準備がいよいよこれから始まります。
今日(11/24)は、第9回がん患者大集会が、神戸臨床研究情報センター(TRI)で行われ、
そのお手伝いに、連日、神戸に行ってました。
「がん患者が望む最後の迎え方」・・・ちょっと重めのテーマでしたが、長尾和弘先生(長尾クリニック院長)の話には
肯く点もたくさんありました。
・世界で一番の特別室は ”自宅”
・生きることは食べること(金子哲夫さんも実践「僕の死に方」)
カスミさん
猿江、浅草橋など、仕事がらみで何度も行ったとこを除けば、文京区のお茶の水周辺には、
CNJ(キャンサーネットジャパン)の事務所もあるので、都内では一番良く脚を運ぶところかも知れません。
でも、どこに行っても東京ではよそ者感覚が抜けきりません。(^_^)>
本は損得勘定ではないというのはわかりますが、要は、是非書きたいと思う内容をどれだけ持っているかということでしょうね。
ここ1~2年の話とすれば、まずそれはなかろうと思っています。(^.^;
*補足
「生きることは食べること」というのは、誤解を受けやすい部分があるようなので、
長尾先生の講義内容に添って、補足させていただきます。
これは決して飽食の勧めではありません。
たとえ末期がんであっても、適切な在宅ホスピスケアを受ければ、最後を迎える日まで、
わずか一口でも食べることが出来る。
金子さんは死の間際にラーメンパーティを開いて、自らも1本食べた。
死ぬ直前の患者がどうしてそんなことができるのか、病院勤めの医療者にはこれが理解できない人が多い。
病院で過ごす人の中には、点滴を打ちながら、もっとひどい場合には、最後まで抗がん剤治療を受けながら、亡くなる人も居る。
末期の患者の生活の質(QOL)を保ち続けるということは、簡単に言ってしまえば、
食と排泄の尊厳を守るということに尽きる。
...(続きを読む)
実行委員長としての承認を得、本格的な準備がいよいよこれから始まります。
今日(11/24)は、第9回がん患者大集会が、神戸臨床研究情報センター(TRI)で行われ、
そのお手伝いに、連日、神戸に行ってました。
「がん患者が望む最後の迎え方」・・・ちょっと重めのテーマでしたが、長尾和弘先生(長尾クリニック院長)の話には
肯く点もたくさんありました。
・世界で一番の特別室は ”自宅”
・生きることは食べること(金子哲夫さんも実践「僕の死に方」)
カスミさん
猿江、浅草橋など、仕事がらみで何度も行ったとこを除けば、文京区のお茶の水周辺には、
CNJ(キャンサーネットジャパン)の事務所もあるので、都内では一番良く脚を運ぶところかも知れません。
でも、どこに行っても東京ではよそ者感覚が抜けきりません。(^_^)>
本は損得勘定ではないというのはわかりますが、要は、是非書きたいと思う内容をどれだけ持っているかということでしょうね。
ここ1~2年の話とすれば、まずそれはなかろうと思っています。(^.^;
*補足
「生きることは食べること」というのは、誤解を受けやすい部分があるようなので、
長尾先生の講義内容に添って、補足させていただきます。
これは決して飽食の勧めではありません。
たとえ末期がんであっても、適切な在宅ホスピスケアを受ければ、最後を迎える日まで、
わずか一口でも食べることが出来る。
金子さんは死の間際にラーメンパーティを開いて、自らも1本食べた。
死ぬ直前の患者がどうしてそんなことができるのか、病院勤めの医療者にはこれが理解できない人が多い。
病院で過ごす人の中には、点滴を打ちながら、もっとひどい場合には、最後まで抗がん剤治療を受けながら、亡くなる人も居る。
末期の患者の生活の質(QOL)を保ち続けるということは、簡単に言ってしまえば、
食と排泄の尊厳を守るということに尽きる。
...(続きを読む)
お茶ノ水駅と記憶のかけら
投稿者:カスミ 投稿日:2013/11/22(金) 23:24:53 No.3866
[返信]
ひげの父さん、photoとメール、ありがとうございます。
お茶ノ水駅、聖橋とお茶ノ水橋を両端に神田川が流れその急な斜面にへばりつくように
ホームと線路が並んでいる。多くの学生OBにとり愛着ある二つの橋と駅とホームと神田川・・。
下車時、聖橋またはお茶の水橋の真中でぼうっと頬づえで眺めると青春が重なる。遠き日のお茶大生との恋、機動隊との衝突、この橋なくして語れない。私は当時、この駅徒歩5分今はなき某私大法学生、東大法授業とかけもちだった。東大法教授も某私大法授業とかけもちで大学間の今で言うコラボだった。
お茶ノ水駅駅界隈は学生街、今でも明大、日大、順大、医科歯科大、東大と多くの学生の乗降駅...。
7年前、突然前立腺がんと宣告、術後再発確実と宣告され必死でサードオピニオンまで走った。例の東大病院へも行った。たどりついた女子医大放射線科医、DRの技量が幸運を呼んだ?時折ひげの父さんのHP拝見していますが投稿患者の多いことに驚いています。できればIPS細胞で前立腺作り埋め戻して欲しい(笑い)
著書について私は企業時代3冊書いた。10年過ぎた今も購読されているのはありがたい。自費出版は、損得勘定では成り立たない。
ひげの父さんの今後のご活躍を祈りHPで拝見させていただきます。時折投稿するかもしれない・・
今後とも悩む患者に適切なアドバイス期待していますがくれぐれも我が身にもご自愛ください。
お茶ノ水駅、聖橋とお茶ノ水橋を両端に神田川が流れその急な斜面にへばりつくように
ホームと線路が並んでいる。多くの学生OBにとり愛着ある二つの橋と駅とホームと神田川・・。
下車時、聖橋またはお茶の水橋の真中でぼうっと頬づえで眺めると青春が重なる。遠き日のお茶大生との恋、機動隊との衝突、この橋なくして語れない。私は当時、この駅徒歩5分今はなき某私大法学生、東大法授業とかけもちだった。東大法教授も某私大法授業とかけもちで大学間の今で言うコラボだった。
お茶ノ水駅駅界隈は学生街、今でも明大、日大、順大、医科歯科大、東大と多くの学生の乗降駅...。
7年前、突然前立腺がんと宣告、術後再発確実と宣告され必死でサードオピニオンまで走った。例の東大病院へも行った。たどりついた女子医大放射線科医、DRの技量が幸運を呼んだ?時折ひげの父さんのHP拝見していますが投稿患者の多いことに驚いています。できればIPS細胞で前立腺作り埋め戻して欲しい(笑い)
著書について私は企業時代3冊書いた。10年過ぎた今も購読されているのはありがたい。自費出版は、損得勘定では成り立たない。
ひげの父さんの今後のご活躍を祈りHPで拝見させていただきます。時折投稿するかもしれない・・
今後とも悩む患者に適切なアドバイス期待していますがくれぐれも我が身にもご自愛ください。
RE:お茶ノ水は私の故郷・・
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/11/21(木) 10:33:29 No.3865
[返信]
RE:ひげの父さん出版の本が読みたい
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/11/21(木) 01:29:35 No.3864
[返信]
animoさん
せっかくですから、お気持だけはありがたく頂戴させていただきましょうか(^^)>
自費出版には、文才のないのは勘弁してもらうとしても、聞くところによると、そこそこのお金も必要だとか。
売れる見込みもせいぜい数百冊?程度だと思うのですが
書くのも遅いし、じっくり腰を据えてあれこれ考える時間もおそらく取れないと思います。
おいそれと首を突っ込める分野じゃなさそうに思われます。
せっかくですから、お気持だけはありがたく頂戴させていただきましょうか(^^)>
自費出版には、文才のないのは勘弁してもらうとしても、聞くところによると、そこそこのお金も必要だとか。
売れる見込みもせいぜい数百冊?程度だと思うのですが
書くのも遅いし、じっくり腰を据えてあれこれ考える時間もおそらく取れないと思います。
おいそれと首を突っ込める分野じゃなさそうに思われます。
お茶ノ水は私の故郷・・
投稿者:カスミ 投稿日:2013/11/21(木) 00:51:14 No.3863
[返信]
ひげのとうさん、ずいぶん優雅な旅ですね。神戸と比べてどうですか?
お茶ノ水駅は、私が学生時代乗降した駅です。
今も時折行くことが多いですが神田川と二つの橋に挟まれた由緒ある駅です。
前立腺がんの事忘れてしまった。12月採血に行く日ですがもう通院辞めようかと思っています。
本当に前立腺ガンだったのかと・・・何分GS9と言われたあの頃本当だったのかな?PSA<0,001だし・・
お茶ノ水駅は、私が学生時代乗降した駅です。
今も時折行くことが多いですが神田川と二つの橋に挟まれた由緒ある駅です。
前立腺がんの事忘れてしまった。12月採血に行く日ですがもう通院辞めようかと思っています。
本当に前立腺ガンだったのかと・・・何分GS9と言われたあの頃本当だったのかな?PSA<0,001だし・・
ひげの父さん出版の本が読みたい
投稿者:animo 投稿日:2013/11/20(水) 03:27:49 No.3862
[返信]
ネットの世界はなんでもありの憂いのおじさんである小生にはびっくりの情報が満載です。
国内から海外発信と思っていましたが、さにあらず、小線源療法をアメリカでいかがか、とい記載にびっくりです。
藤野先生のご本の件も上位に載っているところを見ますと、この本売れているのかな、と思います。
ひげの父さんは通常のセカンドオピニオン以上の見識がある、とある方から伺っておりましたが、ひげの父さんも前立腺がんに対する啓蒙として本を出されてよいのではないでしょうか。
国内では全摘除施術が700施設で、その院内の放射線療法施術が100施設だそうです。結果、執刀施設からすれば当然に全摘除を受ける患者様は一施設の手術回数をもってしても全摘除が圧倒です。現在は治療結果の云々より施設の数の力が優先されております。そのため、患者として良い治療法があるにもかかわらず再発者の減少に歯止めがかかっていないのが理解できます。
ぜひ、藤野先生に負けないご本の出版をお願いします。
国内から海外発信と思っていましたが、さにあらず、小線源療法をアメリカでいかがか、とい記載にびっくりです。
藤野先生のご本の件も上位に載っているところを見ますと、この本売れているのかな、と思います。
ひげの父さんは通常のセカンドオピニオン以上の見識がある、とある方から伺っておりましたが、ひげの父さんも前立腺がんに対する啓蒙として本を出されてよいのではないでしょうか。
国内では全摘除施術が700施設で、その院内の放射線療法施術が100施設だそうです。結果、執刀施設からすれば当然に全摘除を受ける患者様は一施設の手術回数をもってしても全摘除が圧倒です。現在は治療結果の云々より施設の数の力が優先されております。そのため、患者として良い治療法があるにもかかわらず再発者の減少に歯止めがかかっていないのが理解できます。
ぜひ、藤野先生に負けないご本の出版をお願いします。


