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前立腺がんセミナー(7/15 東京)のお知らせ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2017/06/08(木) 22:54:19 No.8862 [返信]
【前立腺がんセミナー 患者・家族の集い2017東京】・・・参加者募集中!

予期せぬ後遺症に苦しんだ腺友には、今なお続く前立腺がんとの戦いをリアルに語っていただき、
ロボット支援手術が花形となりつつある時代に、あえてミニマム創(小切開)手術にこだわる専門医には、
今、ほんとうに求められる手術とはどのようなものか、思うところを熱く語っていただく予定です。
二つの講演を通じて、前立腺がん治療とは本来どうあるべきか、共に考えてみたいと思っています。

日 時: 2017 年 7 月 15 日(土) 開場13時から
場 所: 江戸東京博物館(墨田区) 1階 会議室(150名)
参加費: 一般:1000円  会員:無料
講演1: 「今も続く前立腺がんとの戦いについて」
     中村修三氏 患者(手術~放射線療法~薬物療法)
講演2: 「前立腺がん治療における手術の進歩と役割について」
      ~ 今、ほんとうに求められる手術とは ~
     川島清隆氏 栃木県立がんセンター 泌尿器科科長

詳細はこちらをご覧ください。
http://pc-pc.org/20170607/post901

チラシ(PDFファイル)のダウンロードはこちらから。
http://pc-pc.org/wp/wp-content/uploads/2017/06/seminar20170715.pdf
RE:患者会
投稿者:SANZOKU 投稿日:2017/06/08(木) 22:39:01 No.8861 [返信]
眞さん。上二つは知りませんでした。
こんな患者会もありますよ。
最近は更新情報がありませんね・・・。

はりま粒友クラブ
たつきさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2017/06/08(木) 22:22:55 No.8860 [返信]
 高額医療費控除は治療後半年程して書類を提出し、
還付されるという手続きを経ますが、
高額治療を受けることが分かっている場合は、
事前に限度額認定書を取得しておくと
医療機関への支払いの段階で控除が受けられるので便利です。
ちなみにこの認定書の有効期間は半年だったと思います。

 HDRを受けられる場合は、
その原理からしてバイクや自転車への復帰は速いと思うのですが、
どなたか経験者は居られませんでしょうか?

bighiroさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2017/06/08(木) 21:54:25 No.8859 [返信]
 私より2ヶ月遅れで治療されたbighiroさんの報告は非常に参考になります。
これからも是非続けてくださいね。

 私も日常生活に影響するような副作用はありませんが、
晩期障害と思われる症状は少しあります。
bighiroさんは極めて順調ですね。

 PSAの推移も平均的で、すでにブレーキがかかりつつあるので、
近々バウンス間違いなしだと思います。
良くなった方の報告は闘病中の身に力を与えてくれます。

患者会
投稿者: 投稿日:2017/06/08(木) 16:45:14 Home No.8857 [返信]
NPO法人腺友倶楽部 は患者会といっても治療法、治療した病院を限定しているわけではないですが、病院が立ち上げ、その病院で治療した患者に限定した患者会は存在します。

TOMOの会 /江戸川病院|トモセラピーによる前立腺がん治療

以下のように説明されています。

江戸川病院でトモセラピーによる前立腺がん放射線治療を受けた男性限定の患者会です。
*「トモセラピー」と「友の会」をかけて『TOMOの会』です。

交流会、講演が年一度開催されているようです。2016年は一般も参加可で一般の人の参加人数が多い。
2015年の交流会は「関心のあるテーマ(再発グループ、副作用グループ)にわかれ意見交換をしました」と書かれていて、再発グループにわかれての交流というのは何だかなあと思いました。

このTOMOの会のページはサイト、トモセラピーとダヴィンチ|前立腺がんプラザのひとつのページであり、トモセラピー治療の体験者アンケートのページもあります。

前立腺がんプラザにはロボット手術ダヴィンチのページもありますが、ダヴィンチで治療した患者の患者会は存在しないようだ。

患者会|島根大学医学部附属病院泌尿器科

以下のように書かれています。

私どもから数人の患者さんに患者会の設立についてお話したところ賛同を得られ、
会員の健康と会員相互の親睦を図り、地域における前立腺がんの早期発見、早期
治療の推進を支援することを目的に掲げ、現在に至っています。「前立腺いやしの会」
の年間活動は、総会、親睦会、年2回の勉強会、会報の発行が主なもので、開催等が
近づいてきますと役員の方々は準備で忙しくなります。医療者側は顧問としてこの会
を手伝うようにしており、当科医師だけでなく、外来および病棟の看護師にも加わって
いただき、様々な角度でケアしていけるようにしています。

滋賀連絡会

このサイトは店主の前立腺癌治療記でしったものです。
...(続きを読む)
思い出
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/08(木) 15:19:37 No.8856 [返信]
bighiroさん
順調な経過で良かったですね。
治療病院が遠距離でしたので 近くのご子息宅からの通院でしたね。
一度は 通院途中に ( IMRT 故障 ) の通知を受けて・・・(゚o゚;;
友人のお店での好きなお湯割焼酎は楽しみでしたね。
ご投稿は これから トリモダリティを受けられる方々にとって
とても 参考になると思っています。

そうでしたね!
あの時の誹謗中傷は酷かったです。
私も「 またか!」と思いました。
でも 今回は直ぐに収束しましたのでホッとしました。

たつきさん
治療法は時間をかけて検討されます様に!
おのずと決まると思います。
kimimiki さん
投稿者:たつき 投稿日:2017/06/08(木) 14:26:47 No.8855 [返信]
そうでしたね、高額医療費控除というのがあったんですね。忘れてました、今までたいした病気もしたことなく、このような制度を利用した経験もありませんでした。きのうは小線源単独治療ですむかなと思っていたので、治療期間聞いてがっかりして暗い投稿になりすみませんでした。転移がなかったことだけでも嬉しいことです。人によって病体も違うので治療法も同じではないと言うことですね。高リスクほど摘出より放射線治療が向いてると言ってたので選択の余地はなさそうです。
トリモダリティ治療後の定期検査・診察
投稿者:bighiro 投稿日:2017/06/08(木) 14:18:16 No.8854 [返信]
病状説明と自己紹介スレッド[19]のbighiroです。
先日、小線源施術後1年11ヶ月、外部照射終了後1年8ヶ月の定期検査・診察にS玉病院に行ってきました。
同スレッドに投稿しましたので、興味・関心のある方はご覧ください。

6月2日のこの掲示板に「いろいろな状況の罹患者がいるのに、特定の医療機関や特定の治療法を勧める
書き込みが多い・・・・・・。」という投稿がありました。
私は、2年位前に前立腺癌専門医と名乗る人の投稿をきっかけに、専門医と同じような考えを持っている人や
それに対する考えを持っている人たちの論争がしばらくの間続いていたことを思い出して「またか!」と思っていたら、
今回はすぐに収束したので良かったなと思っています。

そんなこともあって、私も今回から投稿は止めようかとも思いました。
しかし、この腺友ネットに出会って多くの方からのアドバイスや励ましの言葉を掛けて頂いてこの治療を
受けることが出来て良かったとつくづく感じていますので、私のこんな経験談が役に立つかは分かりませんが、
治療法などに迷っていた頃の自分を思い出して少しでも参考になればという思いで投稿しました。
たつきさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/07(水) 22:35:56 No.8852 [返信]
治療費の問題ですが
高額医療費控除制度がありますので
実際は3割負担金の全額が治療費としては掛かりません。
治療を受ける医療機関によりますが
① 当日に控除額を引いた治療費を払う場合
② 後日に申請すると控除額が戻る場合
高額医療を受けた患者に対する救済の仕組みです。
夫の場合は ①で 事前に病院側で手続き済みでした。

過去の全投稿を再度 読みたい検索法は
1ページから順に戻ると表示されます。

8852

(無題)
投稿者:たつき 投稿日:2017/06/07(水) 21:48:12 No.8851 [返信]
質問の続きですが、ホルモン治療の副作用として女性特有の更年期障害や筋力の低下、血便など多数あげてました。全摘の場合の副作用は尿漏れ、男性機能消失等です、治療期間の長さ費用、副作用を考えると根治できるか全摘に賭けて見るかとも考えてしまいます。今日は転移がないとわかったら、寿司でも食べようかと思いましたがそんな気持ちにはなれませんでした。バイクも3台乗ってますが1年は乗れなくなりそうですね、処分するか考えてます。
ありがとうございます
投稿者:totomod 投稿日:2017/06/07(水) 21:48:10 No.8850 [返信]
シロウト・チアリさん

当方の投稿 (治療を待つ間) に早速のリアクション有難うございました。

小線源単独治療のメリットを実感されておられるとのこと、予後もご満足の様子で喜ばしいことと思います。実際に体験された方の小線源単独治療のメリットについて、改めて認識した次第です。

ギターCDアルバム制作の秘訣をご披露頂き有難うございます。私は完全に独学です。まだ、単独のメロディを多少弾ける程度ですが、サウンドオブミュージック名場面を想像しながら、エーデルワイスを伴奏を弾きながら歌うことが当面の夢です。
トリモダリテイ治療の費用
投稿者:たつき 投稿日:2017/06/07(水) 21:18:03 No.8849 [返信]
:kimimikiさん、便利機能有難うございます。掲示板内の検索の方法がわからなかったので助かりました。本日骨シンチとCT,MRIの結果は転移は画像で見る限りなさそうですとのことで一安心ですが、治療方法については後日相談となりました。グリソンスコアが9と高いのと生検時のPSAが20に上昇していた事、進行度はT2かT3に及ぶとのことで全摘か高線量率密封小腺源療法プラスIMRTプラスホルモン療法か決めてくださいとのことです。摘出術はロボット支援で行い10日の入院ですが、根治するかは賭けになりますといわれましたが放射線の場合はホルモン療法含めて3年の通院必要で今日は費用の話までできませんでしたがホルモン注射は1回で3万円(3割負担で)掛かると聞いてますが3年間でいったいいくら掛かるのでしょうか?教えていただくと助かります。根治を目指すならこちらの治療を勧めますと言ってました。





ほっかいどう様、totomod様
投稿者:甚太郎 投稿日:2017/06/07(水) 19:04:13 No.8847 [返信]
お二人共、早速の返信ありがとうございます。
ほっかいどう様には、メールのマークがあったので直メールで返信させて頂きました。
この掲示板の方はどなとも親身になってお答え頂くので本当に助かってます。
ありがとうございます。

甚太郎さんへ
投稿者:totomod 投稿日:2017/06/07(水) 18:47:59 No.8846 [返信]
>やはり小腺源手術にかかるまでは、かなりの待ちがありそうですか?

私もまだ治療方針が確定しておらず、小線源施術をするとしてもいつになるのか解りません。
この腺友ネットでは、小線源施術治療を受けられた方々も多く、その経過を詳細に投稿されておられます。甚太郎さんのご質問にもお答えいただけるかもしれません。

私の個人的な見解では
ほっかいどうさんもおっしゃっているとおり、待ち時間(初診から小線源施術までの期間とする)は小線源単独治療とトリモダリティでは異なります。トリモダリティは小線源施術前のホルモン治療があるため長くなると考えています。

甚太郎さんはNCCN分類で中リスクに該当すると思われ、S医科大で治療をすると小線源単独治療になる可能性が高いと思います。(S医科大のHP資料を読むと、中リスクではトリモダリティはほぼないと読めます。ただし、例外はあるかもしれません。)

そうなった場合、S医科大で小線源単独治療をされた方で、投稿で初診日と小線源施術日を開示していただいている方のデータから、待ち時間は約5~6カ月と思われます。

ただし、最近の投稿でもありますように、S医科大の小線源治療に患者さんが集中される傾向にあるとのことで、さらに延びる可能性はあるかもしれません。

また、O先生の判断が当然影響を与えると考えています。
甚太郎さん
投稿者:ほっかいどう 投稿日:2017/06/07(水) 17:33:33 No.8845 [返信]
甚太郎さん不安な気持ちはみな同じですよね。癌を告知されたのですから、わたくしのトリプルハイリスクに比べたら、PSA10、8本中2本ヒット、グリソン7、あまりご心配なされずに初受診いかれてください。お尋ねの件ですが、わたくしが受診した時(6月1日)にO先生のお話では、年内は一杯なので年明けになると仰っておられました。ただ私はトリモダリテイ(ホルモン治療後小線源)ですので、小線源単独ではまた違ってくるのではないかと思います。参考にならなくてすみません。
不安
投稿者:甚太郎 投稿日:2017/06/07(水) 15:40:23 No.8844 [返信]
いよいよ自分も来週の水曜日S医大O先生の初受診です。
先週骨シンチ、CT撮ったところなのに、ちょっと腰や足が痛かったら「ん?!」と、不安になります。
totomodさんは、受診されてもなお、ホルモン療法とかもないということは、すごく不安になる気持ちもわかると同時にまだ初期なので余裕があるのだなと、羨ましくもなります。
おりしもtotomodさんや、北海道さんと同じぐらいにS医大にかかるということは、ひょっとしてお会いする事もあるかもしれませんね。
ただ、年齢は自分は皆さんより10歳以上年下になります。
お二人にご質問なのですが、やはり小腺源手術にかかるまでは、かなりの待ちがありそうですか?
まだ、仕事現役バリバリなので休みの都合とかその他もろもろ準備しないといけないので大体どんな感じか教えて頂ければ幸いです。
よろしくお願いします。

なるほど!
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/07(水) 15:28:09 No.8843 [返信]
シロウト・チアリさん
その様な手法があるんですね!
「 ステキ~!」
若さを保つ秘訣は まさに 胸のトキメキですね!(*^o^*)
totomodさん
投稿者:シロウト・チアリ 投稿日:2017/06/07(水) 14:00:00 No.8842 [返信]
S医科大の腺友でもあり定年退職後ギターをとの文を見て思わずリアクションを!
totomodさんの病状ならば完治間違いありません。O先生との幸運な出会いの喜びを分かち合いましょう。予後の薬剤や放射線照射による副作用を受けることのないブラ単治療のメリットは非常に大きいものと実感しているところです。術直後は下腹部の疼痛にそこそこきついものがありましたが1年半経過した現在は頻尿、切迫尿も見事に改善しました。
定年退職後ボケ防止に近くにあるギター教室へ4ケ月通いドレミファの基礎から教則本の練習曲で鍛えられました。やり始めて僅かの期間でCDアルバムを制作出来ましたのには秘密があるのです。パソコンとJAMBOXというギターアンプを使えばクロード・チアリのCDより伴奏はそのままでクロード・チアリのギターの音のみ消せます。その空いたソロギターの空間に自分のギターの音を入れJAMBOXでCD録音が出来ます。「別れの朝」、「愛のフィーリング」や「雪が降る」等ロマンティックなギターの響きに憧れだった若かりし頃の同級生から「ステキ~!」と言われ気持ちが舞い上がりましたよ。
余分な話で失礼しました。

アラカルト
投稿者:SANZOKU 投稿日:2017/06/07(水) 11:18:29 No.8841 [返信]
漂流さん

 泌尿器科は基本的に外科だということですが、
道理で手術を勧めたくなるのですね・・・。
まあ専門家として自分の得意の治療を勧めたくなる気持ちは分かりますがね。

 ところで患者としては、
高い根治率の治療を安全に受けたいと言うのが偽らざる気持ちだと思います。
以前にも申しましたが、我が県では小線源治療を受けられる病院はなく、
地域の拠点病院に行くと手術かIMRTが提案されます。
毛色の変わったところで陽子線もあります。
しかし小線源はわざわざ提案されることはないと思います。
従って多くの人はその治療法を知ることもなく、
或いは知っていてもそのメリットを認識することなく、
治療選択することになります。

 ようやくこの掲示板では小線源の認知度が向上してきたと思うのですが、
世間一般では未だ未だと言わざるをえません。
そのことは前立腺癌の治療実体にも現れていますね。

 患者としてはどの治療法でも安全に治れば文句ないわけですから、
専門家の都合で治療法を決められるのは困るわけです。
少なくとも小線源のメリット、デメリットも公平に説明していただいて
治療選択できるようにして欲しいですね。
(もしかすると専門家と雖も、これができない怖れがありますが・・・?)
そしてそれを選択した患者のニーズに応えられる体制作りにも尽力して欲しい。
これが私の偽らざる願いです。


totomodさん

...(続きを読む)
ありがとう
投稿者:totomod 投稿日:2017/06/07(水) 09:29:25 No.8839 [返信]
ほっかいどうさん

早速のReメール有難うございます。同じ年齢、告知時期の方からのお話は本当に心強いです。ほぼ同じようなプロセスをたどっていますね。お互いに完治に向けて頑張りましょう。

kimimikiさん

いつも暖かいお言葉ありがとうございます。
わざわざ、編集方法のご教示ありがとうございます。
また、写真を楽しみにしています。


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