全く同感です。
但し、「中途半端な人間」の部分を修正してください。
例えば、「いきなり中途半端な人間と言われる筋合いはない」とか。
あ、もうひとつ、
罹患者は、否応なしに命を張らなければなりませんが、
投稿された先生は、治療に最善を尽くされると思いますが、
「命」は張っておられませんよね。
確かに、投稿された先生のご専門の治療と実績は興味がありますね。
但し、「中途半端な人間」の部分を修正してください。
例えば、「いきなり中途半端な人間と言われる筋合いはない」とか。
あ、もうひとつ、
罹患者は、否応なしに命を張らなければなりませんが、
投稿された先生は、治療に最善を尽くされると思いますが、
「命」は張っておられませんよね。
確かに、投稿された先生のご専門の治療と実績は興味がありますね。
同感です。
罹患者は命がかかっていますので、いろいろなネットで情報を集めて、
勇気を持って主治医の先生に相談されて、主治医の先生の専門外の治療法については、
更に自力で情報を集めるか、
セカンドオピニオン、サードオピニオンと納得出来るまで相談すべきと思います。
特にハイリスクの罹患者の方は、
必ず複数の治療方法について納得できるまで比較検討をすべきです。
罹患者は命がかかっていますので、いろいろなネットで情報を集めて、
勇気を持って主治医の先生に相談されて、主治医の先生の専門外の治療法については、
更に自力で情報を集めるか、
セカンドオピニオン、サードオピニオンと納得出来るまで相談すべきと思います。
特にハイリスクの罹患者の方は、
必ず複数の治療方法について納得できるまで比較検討をすべきです。
RE:「前立腺癌」の専門医から
投稿者:SANZOKU 投稿日:2015/05/31(日) 23:12:31 No.5915
[返信]
こんばんは。SANZOKUです。私は貴方の言われるとおり中途半端な人間ですが、この病気に命を張っています。貴方も専門医として命を張っておられるでしょうから、忌憚なく言わせていただきます。
双極性アンドロゲン療法の件は眞さんのフォローにもありますように、未来の可能性について引用しただけです。ひげの父さんのご報告でも、これで病気が治るなどと述べておられません。この情報は然るべく公表されているものであって、我々が喧伝しているものではありません。貴方は国内、国外の学会に参加されているのですから、学会員としての権利を行使して、このような情報は貴方の治療の邪魔になるとして秘密会議にすべしとでも提案なされば良いのではないですか？ 我々に、この言葉を使うことさえ自粛するよう要請されるのは筋違いと思います。
ついでにお尋ねしますが、この発表をなされた方に学会で質問したらその機序も分からぬ人だったと言って、その発表自体が民間療法に毛が生えたようなものだとけなしておられますが、エビデンスがあっても放射線療法のアジュバント療法などのように機序が分からないものは多くあります。貴方は機序が分からないからと言って治療をしないのでしょうか？
そのけなしついでにS医科大学の治療も治療成績の学会発表がないとして、同列に置いてけなしておられますが、「当院で最低３年以上の追跡観察をおこなった症例での５年でのPSA非再発率は 低リスク98.3% 中間リスク96.9% 高リスク96.3%という結果です。」と発表されています。 一方で貴方は小保方さんの例を挙げてネイチャーだって信用できないと述べています。貴方は一体どうやってエビデンスを検証しているのでしょうか？ そんなことをしている内に患者は死んでしまいますよ。
O先生は「前立腺癌小線源治療学講座」を開いて外部の人も受け入れて努力されています。貴方がS医科大学より好成績を収めているなら、そのように余裕を噛ませていても問題ありませんが、これより悪い成績なら自らの足で真偽を確かめるべきではありませんか？
この掲示板に初投稿ということで仕方ありませんが、一応自分の病状や年齢を報告することになっています。貴方は自称お医者さんと言うことですから、経歴や治療方法、治療成績など当然報告していただけるのですね。
エビデンスは勝手に出来るものではなく、医療従事者と患者が命を削って作っていくものではないですか？ そしてその先に新たなエビデンスが見えてくるのではないでしょうか。O先生はその努力を惜しんでいません。その結果としてスーパーハイリスクに対しても手応えを感じ、その治療に取り組んでいるのです。他院で断られた後の無い患者が、遠路足を運ぶのはネット情報に踊らされているのではありません。同様に患者に見捨てられる病院は、患者がネット情報に騙されて通わなくなった結果ではないと思います。
双極性アンドロゲン療法の件は眞さんのフォローにもありますように、未来の可能性について引用しただけです。ひげの父さんのご報告でも、これで病気が治るなどと述べておられません。この情報は然るべく公表されているものであって、我々が喧伝しているものではありません。貴方は国内、国外の学会に参加されているのですから、学会員としての権利を行使して、このような情報は貴方の治療の邪魔になるとして秘密会議にすべしとでも提案なされば良いのではないですか？ 我々に、この言葉を使うことさえ自粛するよう要請されるのは筋違いと思います。
ついでにお尋ねしますが、この発表をなされた方に学会で質問したらその機序も分からぬ人だったと言って、その発表自体が民間療法に毛が生えたようなものだとけなしておられますが、エビデンスがあっても放射線療法のアジュバント療法などのように機序が分からないものは多くあります。貴方は機序が分からないからと言って治療をしないのでしょうか？
そのけなしついでにS医科大学の治療も治療成績の学会発表がないとして、同列に置いてけなしておられますが、「当院で最低３年以上の追跡観察をおこなった症例での５年でのPSA非再発率は 低リスク98.3% 中間リスク96.9% 高リスク96.3%という結果です。」と発表されています。 一方で貴方は小保方さんの例を挙げてネイチャーだって信用できないと述べています。貴方は一体どうやってエビデンスを検証しているのでしょうか？ そんなことをしている内に患者は死んでしまいますよ。
O先生は「前立腺癌小線源治療学講座」を開いて外部の人も受け入れて努力されています。貴方がS医科大学より好成績を収めているなら、そのように余裕を噛ませていても問題ありませんが、これより悪い成績なら自らの足で真偽を確かめるべきではありませんか？
この掲示板に初投稿ということで仕方ありませんが、一応自分の病状や年齢を報告することになっています。貴方は自称お医者さんと言うことですから、経歴や治療方法、治療成績など当然報告していただけるのですね。
エビデンスは勝手に出来るものではなく、医療従事者と患者が命を削って作っていくものではないですか？ そしてその先に新たなエビデンスが見えてくるのではないでしょうか。O先生はその努力を惜しんでいません。その結果としてスーパーハイリスクに対しても手応えを感じ、その治療に取り組んでいるのです。他院で断られた後の無い患者が、遠路足を運ぶのはネット情報に踊らされているのではありません。同様に患者に見捨てられる病院は、患者がネット情報に騙されて通わなくなった結果ではないと思います。
情報の発信・受信の在り方
投稿者:moto 投稿日:2015/05/31(日) 22:06:36 No.5914
[返信]
特定可能な対象を念頭に理由なく誹謗中傷する情報発信は人道的に許されるものではありません。しかし、不特定多数を対象とした情報発信の場合には｢受信者の立場を考える・慮る｣ことは不可能です。したがって、価値観を大きく異にする不特定多数の受信者の立場を考えれば、如何なる情報発信であれ、これらを発信することは不可能となります。現在、ネットを通じて得られる受信可能な膨大なる情報の大半は、この意味において、受信者の立場を考えての情報ではありません。これらの情報が生きるも死ぬも受信者の自己責任に関わる問題です。当掲示板の情報のみならず他のサイトの情報を基に個々の患者が主治医の意に反して治療を受け入れるも拒否するも、その結果責任は全て患者にあり、主治医が云々して始まる問題でもありません。拒否した結果、全てが凶となるとは限らないでしょう。
当掲示板で積極的に情報を発信してこられた方々は、その内容に関して、たとえ未消化な情報であっても、今まで同様に、あるいは、さらに積極的に、これらを発信して頂きたくお願い致します。情報の吉凶は、全て、それを活用する受信者側の自己責任に関わる問題です。私自身、当掲示板の情報を自らの責任で取捨選択し、今までに極めて多くの筆舌しがたい御宝を頂戴してきており、とても感謝しています。
当掲示板で積極的に情報を発信してこられた方々は、その内容に関して、たとえ未消化な情報であっても、今まで同様に、あるいは、さらに積極的に、これらを発信して頂きたくお願い致します。情報の吉凶は、全て、それを活用する受信者側の自己責任に関わる問題です。私自身、当掲示板の情報を自らの責任で取捨選択し、今までに極めて多くの筆舌しがたい御宝を頂戴してきており、とても感謝しています。
眞さんが投稿されている文献等は、
既に医療機関等から正式に公表されているものを紹介しておられるので、
「前立腺癌専門医殿」とは全く関係のない話でであり、
しかも、投稿されているのは、論文等の紹介を目的とするために立てられた、
パワー投稿者のための「論文・詳細スレッド」上ですので、全く問題ないと思います。
ひげの父さんもイエローカードを出すはずもありませんので、・・・ よね？。
今後も、堂々とご紹介お願いします。
当方も眞さんの文献の紹介を大いに参考にさせていただいています。
既に医療機関等から正式に公表されているものを紹介しておられるので、
「前立腺癌専門医殿」とは全く関係のない話でであり、
しかも、投稿されているのは、論文等の紹介を目的とするために立てられた、
パワー投稿者のための「論文・詳細スレッド」上ですので、全く問題ないと思います。
ひげの父さんもイエローカードを出すはずもありませんので、・・・ よね？。
今後も、堂々とご紹介お願いします。
当方も眞さんの文献の紹介を大いに参考にさせていただいています。
2013年の投稿状況（時期 2013年7月31日(水)16時47分38秒～2013年9月30日(月)14時50分36秒）に関しては
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=5167
で投稿しました。
また、2014年の投稿状況（時期 2014年8月25日(月)15時33分36秒 ～2014年10月3日(金)10時17分12秒）に関しては、
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=4701
で投稿しました。
今回、2015年として（2015年5月1日(金)14時52分51秒～2015/05/31(日) 12:49:39）の投稿状況を調べましたので、以下に記します。
これは前立腺癌専門医 さんが、
「このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。」
と書かれていまして、傾向としてどうなったか、急遽、数値的に確認しようと思った次第です。
投稿数：86件
投稿者人数：21人
投稿数Best3
SANZOKUさん 16件
眞 12件
GANBA-SETAさん 10件
治療法 （受けた治療、今受けている治療、受けようとしている治療）
小線源 9人
外照射 2人
HDR 1人
手術 1人
ホルモン 1人
粒子線 1人
...(続きを読む)
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=5167
で投稿しました。
また、2014年の投稿状況（時期 2014年8月25日(月)15時33分36秒 ～2014年10月3日(金)10時17分12秒）に関しては、
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=4701
で投稿しました。
今回、2015年として（2015年5月1日(金)14時52分51秒～2015/05/31(日) 12:49:39）の投稿状況を調べましたので、以下に記します。
これは前立腺癌専門医 さんが、
「このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。」
と書かれていまして、傾向としてどうなったか、急遽、数値的に確認しようと思った次第です。
投稿数：86件
投稿者人数：21人
投稿数Best3
SANZOKUさん 16件
眞 12件
GANBA-SETAさん 10件
治療法 （受けた治療、今受けている治療、受けようとしている治療）
小線源 9人
外照射 2人
HDR 1人
手術 1人
ホルモン 1人
粒子線 1人
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「前立腺癌」の専門医から
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/31(日) 12:49:39 No.5911
[返信]
ひげの父さん
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
まずひとこと、このような患者さんの会を作っていただき本当にありがとうございます。
私自身、患者さんが受けた治療などの経験を共有できるような会があって、本当にすばらしいことだと感じています。
とこらが最近、ちょっとずつ気になることが出てきました。
おっしゃるとおり、ひげの父さんのお気持ちや、その他の患者さんのお気持ちは本当によくわかります。
何百人もの早期の前立腺癌から末期の前立腺癌の患者さんを25年以上診察してきて患者さんの気持ちは少しは理解しているつもりです。私自身の父親も偶然15年前に前立腺癌となり、私が治療したからです。現在、私としては末期になった患者さんから「最後に先生に診てもらってありがとう」といわれるのを何より心のよりどころにしております。
25年前は前立腺癌を中心に臨床や研究をしている泌尿器科医はごく少数でした。今はPSAという良いマーカーもあり、また食生活の欧米化などにより、前立腺癌が劇的に増加し、また治療法も他の泌尿器科疾患と異なり、劇的に変化しています。おそらく若い泌尿器科の先生たちの中にはこれらの治療方の変遷についていけない方もおられると思います。
手術や放射線治療といった積極的な治療もそれぞれ一長一短があり、患者さんの気持ちも本当に様々で、どの治療も必ず必要なものです。ですから患者さんの気持ちが100％反映できるような治療法を考えるのは忙しい日常診療中に考えるのは大変です。しかし、その中にあっても、私は毎回患者さんが受診時に納得できるような説明をいたしています。特にセカンドオピニオン外来のときはお金のことは度外視して、十分に説明しています。
ところで、このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。その内容で勇気づけられる患者さんも多くいるとは思いますが、中には、それでおじけづく患者さんもいるのです。私の患者さんも似たようなことで、治療をいやがる方もおられました。また民間療法についてはかかないようにと前置きで書かれていますが、専門医の立場から見れば民間療法に近い内容も含まれています。もちろん一般の人が民間療法か科学的な根拠に基づいたものかを判断するのは難しいかもしれません。ただ、例えば「海外で新しい治療法が報告された」ということをサイトに掲載すれば、わらにでもすがりたいような患者さんがそれを目にすれば、その治療を行ってくれる病院はないのかと尋ねてくることもありえるのです。このことに関して泌尿器科医はどう説明したらよろしいでしょうか。泌尿器科医がまだ知らないことでも
患者さんが新しい治療について質問して、治療はできないのかと頼んでくるのです。最近はbipolar androgen therapy(双極性アンドロゲン療法）といった言葉がサイトに出ているようですが、この言葉を知らない泌尿器科医の方が多いと思います。少なくとも私は理解しており、その治療の元となるPNASの大昔の論文もよく知っています。ところが、このbipolar当言葉を使った著者がメカニズムに関する知識を十分に持ち合わせていないことも私自身が昨年確認済みです。つまり患者さんの立場からすると先進的な治療と思うかもしれませんが、私から見ればまだ民間療法レベルです。一般的な泌尿器科医すら理解はできない可能性があります。もちろんその判断を患者さんがするのは難しいとは思います。完全な民間療法ではなく、臨床研究だからと言って患者さんだったら何を書いても良いというものではないと思います。「こういうおもしろい臨床研究があったから掲載する」というのはインターネットのサイトだからといっても無責任だと思うのです。掲載した結果、臨床試験が勝手にサイトの中で一人歩きする可能性もあります。やはりそれを理解してくれる専門医に相談してからその研究の良い点、悪い点を聞いた上で、掲載すべきだと思います。将来どのようになるのかわからない臨床研究について不用意にサイトに掲載すると、その治療について患者さんが泌尿器科医に相談したときに結果的にがっかりすることもあり得ます。
もちろんこのサイトは多くの患者さんを勇気づけてくれることを書いてくれているとは思いますが、逆に不安を与えてしまうこともあるということを理解していただきたいのです。
どなたかが私の言ったことを「上から目線の言葉」ということを言っておられましたが、そう感じられたなら申し訳なく思います。ただ、私は何百人もの前立腺癌や他の泌尿器科疾患の患者さんを診てきて、インターネットのサイトの意見を鵜呑みにして結果的に治療が遠回りになったとか、不安になってしまったという患者さんも何人も見てきました。また「この治療によりこれだけ生存率がいいですよ」といった内容のものでも、患者さんによっては逆にとらえて、「でも何％はダメなんでしょうね」と否定的なとらえ方をする患者さんもいるのです。私たちは直接患者さんの顔の表情を見ながら診察して、患者さんが過剰な心配をしないように気を配りながら説明しているつもりです。ところがインターネットというものは相手の表情を見ることができません。サイトでの言葉がダイレクトに反映されます。弱気の患者さんはネガティブの考えることもあります。残念ながら今のこのサイトはすべての患者さんにプラスにはなっていないと思います。
私自身、まだまだ患者さんのためにやらなければならないことがたくさんあります。名前を名乗るほどのものではありません。
しかし、今後この腺友の会が「すべて」の前立腺癌患者さんにとってプラスになることを祈っております。
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
まずひとこと、このような患者さんの会を作っていただき本当にありがとうございます。
私自身、患者さんが受けた治療などの経験を共有できるような会があって、本当にすばらしいことだと感じています。
とこらが最近、ちょっとずつ気になることが出てきました。
おっしゃるとおり、ひげの父さんのお気持ちや、その他の患者さんのお気持ちは本当によくわかります。
何百人もの早期の前立腺癌から末期の前立腺癌の患者さんを25年以上診察してきて患者さんの気持ちは少しは理解しているつもりです。私自身の父親も偶然15年前に前立腺癌となり、私が治療したからです。現在、私としては末期になった患者さんから「最後に先生に診てもらってありがとう」といわれるのを何より心のよりどころにしております。
25年前は前立腺癌を中心に臨床や研究をしている泌尿器科医はごく少数でした。今はPSAという良いマーカーもあり、また食生活の欧米化などにより、前立腺癌が劇的に増加し、また治療法も他の泌尿器科疾患と異なり、劇的に変化しています。おそらく若い泌尿器科の先生たちの中にはこれらの治療方の変遷についていけない方もおられると思います。
手術や放射線治療といった積極的な治療もそれぞれ一長一短があり、患者さんの気持ちも本当に様々で、どの治療も必ず必要なものです。ですから患者さんの気持ちが100％反映できるような治療法を考えるのは忙しい日常診療中に考えるのは大変です。しかし、その中にあっても、私は毎回患者さんが受診時に納得できるような説明をいたしています。特にセカンドオピニオン外来のときはお金のことは度外視して、十分に説明しています。
ところで、このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。その内容で勇気づけられる患者さんも多くいるとは思いますが、中には、それでおじけづく患者さんもいるのです。私の患者さんも似たようなことで、治療をいやがる方もおられました。また民間療法についてはかかないようにと前置きで書かれていますが、専門医の立場から見れば民間療法に近い内容も含まれています。もちろん一般の人が民間療法か科学的な根拠に基づいたものかを判断するのは難しいかもしれません。ただ、例えば「海外で新しい治療法が報告された」ということをサイトに掲載すれば、わらにでもすがりたいような患者さんがそれを目にすれば、その治療を行ってくれる病院はないのかと尋ねてくることもありえるのです。このことに関して泌尿器科医はどう説明したらよろしいでしょうか。泌尿器科医がまだ知らないことでも
患者さんが新しい治療について質問して、治療はできないのかと頼んでくるのです。最近はbipolar androgen therapy(双極性アンドロゲン療法）といった言葉がサイトに出ているようですが、この言葉を知らない泌尿器科医の方が多いと思います。少なくとも私は理解しており、その治療の元となるPNASの大昔の論文もよく知っています。ところが、このbipolar当言葉を使った著者がメカニズムに関する知識を十分に持ち合わせていないことも私自身が昨年確認済みです。つまり患者さんの立場からすると先進的な治療と思うかもしれませんが、私から見ればまだ民間療法レベルです。一般的な泌尿器科医すら理解はできない可能性があります。もちろんその判断を患者さんがするのは難しいとは思います。完全な民間療法ではなく、臨床研究だからと言って患者さんだったら何を書いても良いというものではないと思います。「こういうおもしろい臨床研究があったから掲載する」というのはインターネットのサイトだからといっても無責任だと思うのです。掲載した結果、臨床試験が勝手にサイトの中で一人歩きする可能性もあります。やはりそれを理解してくれる専門医に相談してからその研究の良い点、悪い点を聞いた上で、掲載すべきだと思います。将来どのようになるのかわからない臨床研究について不用意にサイトに掲載すると、その治療について患者さんが泌尿器科医に相談したときに結果的にがっかりすることもあり得ます。
もちろんこのサイトは多くの患者さんを勇気づけてくれることを書いてくれているとは思いますが、逆に不安を与えてしまうこともあるということを理解していただきたいのです。
どなたかが私の言ったことを「上から目線の言葉」ということを言っておられましたが、そう感じられたなら申し訳なく思います。ただ、私は何百人もの前立腺癌や他の泌尿器科疾患の患者さんを診てきて、インターネットのサイトの意見を鵜呑みにして結果的に治療が遠回りになったとか、不安になってしまったという患者さんも何人も見てきました。また「この治療によりこれだけ生存率がいいですよ」といった内容のものでも、患者さんによっては逆にとらえて、「でも何％はダメなんでしょうね」と否定的なとらえ方をする患者さんもいるのです。私たちは直接患者さんの顔の表情を見ながら診察して、患者さんが過剰な心配をしないように気を配りながら説明しているつもりです。ところがインターネットというものは相手の表情を見ることができません。サイトでの言葉がダイレクトに反映されます。弱気の患者さんはネガティブの考えることもあります。残念ながら今のこのサイトはすべての患者さんにプラスにはなっていないと思います。
私自身、まだまだ患者さんのためにやらなければならないことがたくさんあります。名前を名乗るほどのものではありません。
しかし、今後この腺友の会が「すべて」の前立腺癌患者さんにとってプラスになることを祈っております。
「前立腺癌専門医」へのお返事
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2015/05/31(日) 09:22:36 No.5910
[返信]
「前立腺癌専門医」さん
掲示板に書き込みをいただきありがとうございます。
この掲示板の管理者、武内 務@ひげの父さん です。
不慣れな車中からの書き込みとなることをお許しください。
エビデンスの確率されていない治療法を、他人に押し付けるようなやり取りがあれば
それは困ったことであり、管理人としてもイエローカードを出すべきところだと思っています。
しかし、標準治療とはみなされていない「治療法」とか、未認可の「医薬品」の名前が出てくること自体は
特に問題はないと思っております。
この掲示板においては、怪しげな民間療法とか、巷で流行っている免疫療法とか、
明らかに患者に不利益であると思われる治療法とは、一線を画してきたつもりであり、
For the patient をキーワードとしてこの掲示板を運営し、１０年近く経ちました。
もし、長期的にフォローしていただいているのであれば、このあたりのニュアンスは感じていただけると
思っているのですが、どのような観点からのご意見なのか、文面だけではなかなかとらえにくいところもあり、
お返事の焦点も絞りにくいのが現状です。
前立腺がんの治療法は多岐に渡るので、専門医といっても
それぞれ専門とされる分野が異なるわけで、治療法に関するご意見もまたそれぞれで事なるのは、
周知の事実ですが、治療の進め方に差しさわりがあるから、というだけでは、
あまり説得力のあるご意見とも思えません。
ただ、このたびのご注意を前向きなアドバイスと受け止めて、特殊な用語を用いる場合には
誤解を生まぬよう、一層の心配りをすべきだとは思っています。
「前立腺がん：MEMO」http://higepapa.blogspot.jp/
には、わざわざ「エビデンスの不確実な情報や古い情報も混じっています。取り扱いにご注意ください。」
と言ったような注意も冒頭に入れていますが、
こうした前立腺がんに関する、研究の途中段階の情報は、未確立だからと言って、
患者の耳から遠ざけるべきではないと思っております。
「専門医」は専門分野ではなにかとご指導をいただけるありがたい存在ではありますが、
その専門と言える分野は、守備範囲の広い方もおられれば、極めて守備範囲の狭い方がおられるのも事実であり、
「専門医」というだけでは、水戸黄門の印籠のようにはいかないことも確かであり、
医師と患者の双方が、そういう現状をお互いに理解したうえで、治療法の選択とうものはどうあるべきか、
共にそれを探っていくべきだと思っております。
このあたりのことは、話し始めるときりがないので、できれば、ございさつも兼ねて、
...(続きを読む)
掲示板に書き込みをいただきありがとうございます。
この掲示板の管理者、武内 務@ひげの父さん です。
不慣れな車中からの書き込みとなることをお許しください。
エビデンスの確率されていない治療法を、他人に押し付けるようなやり取りがあれば
それは困ったことであり、管理人としてもイエローカードを出すべきところだと思っています。
しかし、標準治療とはみなされていない「治療法」とか、未認可の「医薬品」の名前が出てくること自体は
特に問題はないと思っております。
この掲示板においては、怪しげな民間療法とか、巷で流行っている免疫療法とか、
明らかに患者に不利益であると思われる治療法とは、一線を画してきたつもりであり、
For the patient をキーワードとしてこの掲示板を運営し、１０年近く経ちました。
もし、長期的にフォローしていただいているのであれば、このあたりのニュアンスは感じていただけると
思っているのですが、どのような観点からのご意見なのか、文面だけではなかなかとらえにくいところもあり、
お返事の焦点も絞りにくいのが現状です。
前立腺がんの治療法は多岐に渡るので、専門医といっても
それぞれ専門とされる分野が異なるわけで、治療法に関するご意見もまたそれぞれで事なるのは、
周知の事実ですが、治療の進め方に差しさわりがあるから、というだけでは、
あまり説得力のあるご意見とも思えません。
ただ、このたびのご注意を前向きなアドバイスと受け止めて、特殊な用語を用いる場合には
誤解を生まぬよう、一層の心配りをすべきだとは思っています。
「前立腺がん：MEMO」http://higepapa.blogspot.jp/
には、わざわざ「エビデンスの不確実な情報や古い情報も混じっています。取り扱いにご注意ください。」
と言ったような注意も冒頭に入れていますが、
こうした前立腺がんに関する、研究の途中段階の情報は、未確立だからと言って、
患者の耳から遠ざけるべきではないと思っております。
「専門医」は専門分野ではなにかとご指導をいただけるありがたい存在ではありますが、
その専門と言える分野は、守備範囲の広い方もおられれば、極めて守備範囲の狭い方がおられるのも事実であり、
「専門医」というだけでは、水戸黄門の印籠のようにはいかないことも確かであり、
医師と患者の双方が、そういう現状をお互いに理解したうえで、治療法の選択とうものはどうあるべきか、
共にそれを探っていくべきだと思っております。
このあたりのことは、話し始めるときりがないので、できれば、ございさつも兼ねて、
...(続きを読む)
自分の思いを書きます。民主的な世の中ですから、情報を求める権利に重きをおく、よい時代だと思います。患者・医師の思い治りたい・治したいは全く同じだと思います。患者なら先生方信頼を置き、先生なら患者の信頼にこたえらられる立場がベストです。当たり前ですが。ただ立場が強調されればバイアスが物事にかかります。前立腺がんは選択肢が多く、情報による選択の誤り回避には、いかに誤った事例があったのかも解りやすいです。患者側は藁おもつかみたい気持ちです。特に患者側からは誹謗，中傷を除き、患者側が自己責任として、選択の自己の過ちだったのか、間違っていなかったのかとこのようなブログに書き込める事は後々の方々に説得力ある成熟したネット情報であると思います。それぞれの方々の信頼醸成をお祈りたします。
現実に100％の患者さんを直せなくても、100％の患者さんを救えればといつも館絵ながら、治療しています。私が言いたいのは、このサイトでの内容多くの患者さんに約発つことも多いとは思いますが、このサイトで話されために、治療を放棄するような患者さんもいるということです。情報の共有という気持ちはわかりますが、ときとして別の患者には不利益になる可能性もあるということを常に頭に入れて書き込んでください。特に十分亜知識も持ち合わせていない状態で中途半端な臨床試験データを公表するのは控えてください。
前立腺癌専門医殿：
「上から目線」の御高説有難く拝読。ネットを通じた情報洪水の時代、罹患者の多くは、貴兄が心配するほど愚かではなく、自らの立ち位置を弁え、自己責任の下、主治医との信頼関係に立ち、治療方針を選択していると確信しています。本掲示板の魅力は、罹患者が悩みながらも己の経験を血の通う、そして掲示板読者の心に寄り添う形で、言の葉にしている所にあります。｢患者か医者か分からないひと｣の意見を不謹慎と決めつけることには極めて違和感を覚えます。貴兄が如何なる悪性度の前立腺癌であろうとも100％完治してきた実績があるならば、その実績を本掲示板にてご披露頂き、今後も本掲示板にて、｢上から目線の｣御高説を拝読したいものです。
「上から目線」の御高説有難く拝読。ネットを通じた情報洪水の時代、罹患者の多くは、貴兄が心配するほど愚かではなく、自らの立ち位置を弁え、自己責任の下、主治医との信頼関係に立ち、治療方針を選択していると確信しています。本掲示板の魅力は、罹患者が悩みながらも己の経験を血の通う、そして掲示板読者の心に寄り添う形で、言の葉にしている所にあります。｢患者か医者か分からないひと｣の意見を不謹慎と決めつけることには極めて違和感を覚えます。貴兄が如何なる悪性度の前立腺癌であろうとも100％完治してきた実績があるならば、その実績を本掲示板にてご披露頂き、今後も本掲示板にて、｢上から目線の｣御高説を拝読したいものです。
ＳＡＮＺＯＫＵさんは、確かに医者ではありませんが、
罹患者のことを真剣に考えて、罹患者の意見交換の場のこの「腺友ネット」で、
投稿されており、相談元の投稿者とは、意思疎通は十分図られていると思います。
この「腺友ネット」は」「医療機関ネット」ではありませんので、
医学的に正確な情報は無理ですが、既知の医学情報を伝えることや、
自分が経験した事実を伝えること、それに関する個人的な意見の投稿は、
この「腺友ネット」が存在する目的に適っていると思います。
相談元からのクレームであれば真摯に受け止めることもできますが、
相談元の罹患者は有り難いと感じておられるので、
特に問題はないのではと思いますが、いかがでしょう。
罹患者のことを真剣に考えて、罹患者の意見交換の場のこの「腺友ネット」で、
投稿されており、相談元の投稿者とは、意思疎通は十分図られていると思います。
この「腺友ネット」は」「医療機関ネット」ではありませんので、
医学的に正確な情報は無理ですが、既知の医学情報を伝えることや、
自分が経験した事実を伝えること、それに関する個人的な意見の投稿は、
この「腺友ネット」が存在する目的に適っていると思います。
相談元からのクレームであれば真摯に受け止めることもできますが、
相談元の罹患者は有り難いと感じておられるので、
特に問題はないのではと思いますが、いかがでしょう。
前立腺癌専門医 様へのお願い
投稿者:眞 投稿日:2015/05/30(土) 19:42:50 No.5905
[返信]
前立腺癌専門医 様
前立腺癌の掲示板（憩いの広場）への以下の投稿ですが、掲示板を間違えての投稿と思われます。
[4011]掲民間療法に近い前臨床のデータの書き込みは止めてください
Name：前立腺癌の専門医
私の双極性アンドロゲン療法に対する投稿だとも思われますので、申し訳ないですが、こちらの掲示板への投稿をお願いします。
前立腺癌の掲示板（憩いの広場）へも同様なお願いの投稿はしてあります。
よろしくお願いします。
前立腺癌の掲示板（憩いの広場）への以下の投稿ですが、掲示板を間違えての投稿と思われます。
[4011]掲民間療法に近い前臨床のデータの書き込みは止めてください
Name：前立腺癌の専門医
私の双極性アンドロゲン療法に対する投稿だとも思われますので、申し訳ないですが、こちらの掲示板への投稿をお願いします。
前立腺癌の掲示板（憩いの広場）へも同様なお願いの投稿はしてあります。
よろしくお願いします。
外照射、小線源治療ランダム化比較試験
投稿者:眞 投稿日:2015/05/30(土) 16:04:34 No.5904
[返信]
British Columbia Cancer Agency Vancouver Centre 所属のMorris 氏が学会発表した外照射、小線源治療ランダム化比較試験の概要を「論文・詳細スレッド」で紹介しました。
小線源が優位です。
https://sen-you.boy.jp/bbs/paper/?read=31
小線源が優位です。
https://sen-you.boy.jp/bbs/paper/?read=31
双極性アンドロゲン療法 に関しては、
双極性アンドロゲン療法（bipolar androgen therapy）という掲示板への投稿及び「前立腺がん：MEMO」に
双極性アンドロゲン療法（bipolar androgen therapy）という記事がありましたね。
SANZOKUさんは当然、元の「Science Translational Medicine」2015年1月7日号の論文
Effect of bipolar androgen therapy for asymptomatic men with castration-resistant prostate cancer: Results from a pilot clinical study は読まれていると思います。
pilot clinical study の段階であることはご承知で、将来的な可能性（日本でもこの療法が行われる可能性）としての言及だと思われます。
米国において、pilot clinical study の状況であるという説明が足りなかっただけと思われます。
なお、論文を参照していますが、その紹介ではないので、本スレッドへの投稿としました。
双極性アンドロゲン療法（bipolar androgen therapy）という掲示板への投稿及び「前立腺がん：MEMO」に
双極性アンドロゲン療法（bipolar androgen therapy）という記事がありましたね。
SANZOKUさんは当然、元の「Science Translational Medicine」2015年1月7日号の論文
Effect of bipolar androgen therapy for asymptomatic men with castration-resistant prostate cancer: Results from a pilot clinical study は読まれていると思います。
pilot clinical study の段階であることはご承知で、将来的な可能性（日本でもこの療法が行われる可能性）としての言及だと思われます。
米国において、pilot clinical study の状況であるという説明が足りなかっただけと思われます。
なお、論文を参照していますが、その紹介ではないので、本スレッドへの投稿としました。
あまり病状の詳しいことは書かないでください
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/30(土) 00:55:04 No.5901
[返信]
このサイトで皆さんは経験談をかなり詳しく書かれて、いろいろと慰労隣のアドバイスをされています。それは似たような経験をこれからされそうな患者さんに対して良いアドバイスになることも多いかもしれません。
しかし、患者さんによっては中途半端な知識だけがどんどん増えていき、結局悩みが解決されず、逆に不安がる患者さんもいるということをはっきり肝に銘じて投稿することを専門医の立場からお願いいたします。
患者を診察していると、ネット情報ばっかりに頼っていて、正しいことを説明してもネット除法を信じてしまって医者側の話に逆に不信感を持ってしまうことも良くあります。
基本は医者か患者とともに共同で治療するので、第三者的な人はあまり口出し過ぎないようにお願いいたします。
とにかく、このようなネットの情報で不安になる患者さんもいるということをわかってください。
しかし、患者さんによっては中途半端な知識だけがどんどん増えていき、結局悩みが解決されず、逆に不安がる患者さんもいるということをはっきり肝に銘じて投稿することを専門医の立場からお願いいたします。
患者を診察していると、ネット情報ばっかりに頼っていて、正しいことを説明してもネット除法を信じてしまって医者側の話に逆に不信感を持ってしまうことも良くあります。
基本は医者か患者とともに共同で治療するので、第三者的な人はあまり口出し過ぎないようにお願いいたします。
とにかく、このようなネットの情報で不安になる患者さんもいるということをわかってください。
おそらく前立腺全然摘除術後に再発し、局所に陽子線を照射したにもかかわらず、また再発したのだろうと察します。
おそらく、その場合は局所再発よりも遠隔転移に再発している可能性がありませ。それでホルモン療法を勧められたのだろうと思います。基本的にはLH-RH製剤とビカルタミド（カソデックス）併用がお勧めです。間欠療法はホルモン療法による反応性を見た上で考えることであって、現時点ではまだその考えは早過ぎます。また再発部位の同定のために造影CTや骨シンチをしこうされたのでしょうか。施行されて再発部位がわからないのであれば、仕方がありませんが、再発部位がわかり、それが1，2カ所程度であれば、その部位に放射線を当てるということも一つの選択肢です。
SANZOKUさんのように患者か医者かわからないひとのいっている双極性アンドロゲン療法という中途半端な知識を広めることは極めて不謹慎です。まず日本では保険で認可はされないでしょう。中途半端な人の意見は参考にしないでください。まずはホルモン療法を良く行っている大病院か大学病院に行って診てもらってください。
おそらく、その場合は局所再発よりも遠隔転移に再発している可能性がありませ。それでホルモン療法を勧められたのだろうと思います。基本的にはLH-RH製剤とビカルタミド（カソデックス）併用がお勧めです。間欠療法はホルモン療法による反応性を見た上で考えることであって、現時点ではまだその考えは早過ぎます。また再発部位の同定のために造影CTや骨シンチをしこうされたのでしょうか。施行されて再発部位がわからないのであれば、仕方がありませんが、再発部位がわかり、それが1，2カ所程度であれば、その部位に放射線を当てるということも一つの選択肢です。
SANZOKUさんのように患者か医者かわからないひとのいっている双極性アンドロゲン療法という中途半端な知識を広めることは極めて不謹慎です。まず日本では保険で認可はされないでしょう。中途半端な人の意見は参考にしないでください。まずはホルモン療法を良く行っている大病院か大学病院に行って診てもらってください。
ありがとうございます。
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/29(金) 16:34:46 No.5899
[返信]
主治医の先生はあまり詳しく病状話されないタイプか、私の状況チェックが甘いせいか、来週ホルモン療法開始予定ですので、再度サードオピニオンの判断内容を主治医に質問いたします。今、先生への全幅の信頼が薄いせいか焦点も振れています。しっかり見極め又報告いたします。お話内容の精査ありがとうございます。
やはり転移と見立てますか？ しかし、手術なさった時は画像上の転移は認められなかったので、その時点で少なくとも90%以上は転移がなかったものと考えられます。そして、その後３年間経過しても転移が歴然としてきた訳ではありません。絶対転移がないとは言えませんが、かなりの確立で局所再発ではないでしょうか・・・。一部のお医者様は自らの治療の失敗を認めたくないので、転移の所為にする傾向があります。当然、再発部位の特定も熱心でない。特定は難しいかもしれませんが、その検査をしてもらうということも考えられます。
転移か局所再発かは案外重要で、その後の治療を考える上で異なる結論が導かれるからです。
転移か局所再発かは案外重要で、その後の治療を考える上で異なる結論が導かれるからです。
Re.SANZOKUさん
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/29(金) 12:56:17 No.5897
[返信]
貴重なアドバイス、ありがとうございます。
あらためてのオピニオン内容は
1．間欠療法だけの件では転院は受け入れられない。
2．全摘とその後陽子線照射66GYの経緯からはおそらく再発でなく転移と見立てる。
3．あなたが希望するホルモン治療を遅らせたい、少なくしたい、のであればならむしろ睾丸摘出しその後カソデックスでのコントロールではどうか、でした。
ホルモン療法につきましては、自分自身の知識不足があります。ご指摘内容有難うございます。また、状況お知らせいたします。
SANNZOKUさん ご健闘をお祈り申し上げます。
あらためてのオピニオン内容は
1．間欠療法だけの件では転院は受け入れられない。
2．全摘とその後陽子線照射66GYの経緯からはおそらく再発でなく転移と見立てる。
3．あなたが希望するホルモン治療を遅らせたい、少なくしたい、のであればならむしろ睾丸摘出しその後カソデックスでのコントロールではどうか、でした。
ホルモン療法につきましては、自分自身の知識不足があります。ご指摘内容有難うございます。また、状況お知らせいたします。
SANNZOKUさん ご健闘をお祈り申し上げます。