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眞 さんへ
投稿者:GANBA-SETA 投稿日:2015/05/31(日) 21:16:48 No.5913 [返信]
眞さんが投稿されている文献等は、
既に医療機関等から正式に公表されているものを紹介しておられるので、
「前立腺癌専門医殿」とは全く関係のない話でであり、
しかも、投稿されているのは、論文等の紹介を目的とするために立てられた、
パワー投稿者のための「論文・詳細スレッド」上ですので、全く問題ないと思います。

ひげの父さんもイエローカードを出すはずもありませんので、・・・ よね?。
今後も、堂々とご紹介お願いします。

当方も眞さんの文献の紹介を大いに参考にさせていただいています。
掲示板の投稿状況
投稿者: 投稿日:2015/05/31(日) 18:38:31 No.5912 [返信]
2013年の投稿状況(時期 2013年7月31日(水)16時47分38秒~2013年9月30日(月)14時50分36秒)に関しては
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=5167

で投稿しました。

また、2014年の投稿状況(時期 2014年8月25日(月)15時33分36秒 ~2014年10月3日(金)10時17分12秒)に関しては、
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=4701

で投稿しました。

今回、2015年として(2015年5月1日(金)14時52分51秒~2015/05/31(日) 12:49:39)の投稿状況を調べましたので、以下に記します。

これは前立腺癌専門医 さんが、
「このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。」
と書かれていまして、傾向としてどうなったか、急遽、数値的に確認しようと思った次第です。

投稿数:86件
投稿者人数:21人

投稿数Best3
SANZOKUさん 16件
眞      12件
GANBA-SETAさん 10件

治療法 (受けた治療、今受けている治療、受けようとしている治療)
小線源  9人
外照射  2人
HDR  1人
手術   1人
ホルモン 1人
粒子線  1人
...(続きを読む)
「前立腺癌」の専門医から
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/31(日) 12:49:39 No.5911 [返信]
ひげの父さん
ご丁寧なお返事ありがとうございます。
まずひとこと、このような患者さんの会を作っていただき本当にありがとうございます。
私自身、患者さんが受けた治療などの経験を共有できるような会があって、本当にすばらしいことだと感じています。
とこらが最近、ちょっとずつ気になることが出てきました。
おっしゃるとおり、ひげの父さんのお気持ちや、その他の患者さんのお気持ちは本当によくわかります。
何百人もの早期の前立腺癌から末期の前立腺癌の患者さんを25年以上診察してきて患者さんの気持ちは少しは理解しているつもりです。私自身の父親も偶然15年前に前立腺癌となり、私が治療したからです。現在、私としては末期になった患者さんから「最後に先生に診てもらってありがとう」といわれるのを何より心のよりどころにしております。
25年前は前立腺癌を中心に臨床や研究をしている泌尿器科医はごく少数でした。今はPSAという良いマーカーもあり、また食生活の欧米化などにより、前立腺癌が劇的に増加し、また治療法も他の泌尿器科疾患と異なり、劇的に変化しています。おそらく若い泌尿器科の先生たちの中にはこれらの治療方の変遷についていけない方もおられると思います。
手術や放射線治療といった積極的な治療もそれぞれ一長一短があり、患者さんの気持ちも本当に様々で、どの治療も必ず必要なものです。ですから患者さんの気持ちが100%反映できるような治療法を考えるのは忙しい日常診療中に考えるのは大変です。しかし、その中にあっても、私は毎回患者さんが受診時に納得できるような説明をいたしています。特にセカンドオピニオン外来のときはお金のことは度外視して、十分に説明しています。
ところで、このサイトの過去から最近までを眺めていると、ちょっと行き過ぎた発言が目につくようになったと考えざるをえません。きっと患者さんが体験された治療法や、その治療味わったつらいことを他の人にわかってもらい他の患者さんを勇気づけるつもりで書いているのだと思います。その内容で勇気づけられる患者さんも多くいるとは思いますが、中には、それでおじけづく患者さんもいるのです。私の患者さんも似たようなことで、治療をいやがる方もおられました。また民間療法についてはかかないようにと前置きで書かれていますが、専門医の立場から見れば民間療法に近い内容も含まれています。もちろん一般の人が民間療法か科学的な根拠に基づいたものかを判断するのは難しいかもしれません。ただ、例えば「海外で新しい治療法が報告された」ということをサイトに掲載すれば、わらにでもすがりたいような患者さんがそれを目にすれば、その治療を行ってくれる病院はないのかと尋ねてくることもありえるのです。このことに関して泌尿器科医はどう説明したらよろしいでしょうか。泌尿器科医がまだ知らないことでも
患者さんが新しい治療について質問して、治療はできないのかと頼んでくるのです。最近はbipolar androgen therapy(双極性アンドロゲン療法)といった言葉がサイトに出ているようですが、この言葉を知らない泌尿器科医の方が多いと思います。少なくとも私は理解しており、その治療の元となるPNASの大昔の論文もよく知っています。ところが、このbipolar当言葉を使った著者がメカニズムに関する知識を十分に持ち合わせていないことも私自身が昨年確認済みです。つまり患者さんの立場からすると先進的な治療と思うかもしれませんが、私から見ればまだ民間療法レベルです。一般的な泌尿器科医すら理解はできない可能性があります。もちろんその判断を患者さんがするのは難しいとは思います。完全な民間療法ではなく、臨床研究だからと言って患者さんだったら何を書いても良いというものではないと思います。「こういうおもしろい臨床研究があったから掲載する」というのはインターネットのサイトだからといっても無責任だと思うのです。掲載した結果、臨床試験が勝手にサイトの中で一人歩きする可能性もあります。やはりそれを理解してくれる専門医に相談してからその研究の良い点、悪い点を聞いた上で、掲載すべきだと思います。将来どのようになるのかわからない臨床研究について不用意にサイトに掲載すると、その治療について患者さんが泌尿器科医に相談したときに結果的にがっかりすることもあり得ます。
もちろんこのサイトは多くの患者さんを勇気づけてくれることを書いてくれているとは思いますが、逆に不安を与えてしまうこともあるということを理解していただきたいのです。
どなたかが私の言ったことを「上から目線の言葉」ということを言っておられましたが、そう感じられたなら申し訳なく思います。ただ、私は何百人もの前立腺癌や他の泌尿器科疾患の患者さんを診てきて、インターネットのサイトの意見を鵜呑みにして結果的に治療が遠回りになったとか、不安になってしまったという患者さんも何人も見てきました。また「この治療によりこれだけ生存率がいいですよ」といった内容のものでも、患者さんによっては逆にとらえて、「でも何%はダメなんでしょうね」と否定的なとらえ方をする患者さんもいるのです。私たちは直接患者さんの顔の表情を見ながら診察して、患者さんが過剰な心配をしないように気を配りながら説明しているつもりです。ところがインターネットというものは相手の表情を見ることができません。サイトでの言葉がダイレクトに反映されます。弱気の患者さんはネガティブの考えることもあります。残念ながら今のこのサイトはすべての患者さんにプラスにはなっていないと思います。
私自身、まだまだ患者さんのためにやらなければならないことがたくさんあります。名前を名乗るほどのものではありません。
しかし、今後この腺友の会が「すべて」の前立腺癌患者さんにとってプラスになることを祈っております。
「前立腺癌専門医」へのお返事
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2015/05/31(日) 09:22:36 No.5910 [返信]
「前立腺癌専門医」さん
掲示板に書き込みをいただきありがとうございます。
この掲示板の管理者、武内 務@ひげの父さん です。
不慣れな車中からの書き込みとなることをお許しください。
エビデンスの確率されていない治療法を、他人に押し付けるようなやり取りがあれば
それは困ったことであり、管理人としてもイエローカードを出すべきところだと思っています。
しかし、標準治療とはみなされていない「治療法」とか、未認可の「医薬品」の名前が出てくること自体は
特に問題はないと思っております。
この掲示板においては、怪しげな民間療法とか、巷で流行っている免疫療法とか、
明らかに患者に不利益であると思われる治療法とは、一線を画してきたつもりであり、
For the patient をキーワードとしてこの掲示板を運営し、10年近く経ちました。
もし、長期的にフォローしていただいているのであれば、このあたりのニュアンスは感じていただけると
思っているのですが、どのような観点からのご意見なのか、文面だけではなかなかとらえにくいところもあり、
お返事の焦点も絞りにくいのが現状です。
前立腺がんの治療法は多岐に渡るので、専門医といっても
それぞれ専門とされる分野が異なるわけで、治療法に関するご意見もまたそれぞれで事なるのは、
周知の事実ですが、治療の進め方に差しさわりがあるから、というだけでは、
あまり説得力のあるご意見とも思えません。
ただ、このたびのご注意を前向きなアドバイスと受け止めて、特殊な用語を用いる場合には
誤解を生まぬよう、一層の心配りをすべきだとは思っています。
「前立腺がん:MEMO」http://higepapa.blogspot.jp/
には、わざわざ「エビデンスの不確実な情報や古い情報も混じっています。取り扱いにご注意ください。」
と言ったような注意も冒頭に入れていますが、
こうした前立腺がんに関する、研究の途中段階の情報は、未確立だからと言って、
患者の耳から遠ざけるべきではないと思っております。
「専門医」は専門分野ではなにかとご指導をいただけるありがたい存在ではありますが、
その専門と言える分野は、守備範囲の広い方もおられれば、極めて守備範囲の狭い方がおられるのも事実であり、
「専門医」というだけでは、水戸黄門の印籠のようにはいかないことも確かであり、
医師と患者の双方が、そういう現状をお互いに理解したうえで、治療法の選択とうものはどうあるべきか、
共にそれを探っていくべきだと思っております。
このあたりのことは、話し始めるときりがないので、できれば、ございさつも兼ねて、
...(続きを読む)
成熟な対話として
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/30(土) 23:25:08 No.5909 [返信]
自分の思いを書きます。民主的な世の中ですから、情報を求める権利に重きをおく、よい時代だと思います。患者・医師の思い治りたい・治したいは全く同じだと思います。患者なら先生方信頼を置き、先生なら患者の信頼にこたえらられる立場がベストです。当たり前ですが。ただ立場が強調されればバイアスが物事にかかります。前立腺がんは選択肢が多く、情報による選択の誤り回避には、いかに誤った事例があったのかも解りやすいです。患者側は藁おもつかみたい気持ちです。特に患者側からは誹謗,中傷を除き、患者側が自己責任として、選択の自己の過ちだったのか、間違っていなかったのかとこのようなブログに書き込める事は後々の方々に説得力ある成熟したネット情報であると思います。それぞれの方々の信頼醸成をお祈りたします。
motoさんへ
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/30(土) 22:11:31 No.5908 [返信]
現実に100%の患者さんを直せなくても、100%の患者さんを救えればといつも館絵ながら、治療しています。私が言いたいのは、このサイトでの内容多くの患者さんに約発つことも多いとは思いますが、このサイトで話されために、治療を放棄するような患者さんもいるということです。情報の共有という気持ちはわかりますが、ときとして別の患者には不利益になる可能性もあるということを常に頭に入れて書き込んでください。特に十分亜知識も持ち合わせていない状態で中途半端な臨床試験データを公表するのは控えてください。
前立腺癌専門医殿
投稿者:moto 投稿日:2015/05/30(土) 21:56:26 No.5907 [返信]
前立腺癌専門医殿:
「上から目線」の御高説有難く拝読。ネットを通じた情報洪水の時代、罹患者の多くは、貴兄が心配するほど愚かではなく、自らの立ち位置を弁え、自己責任の下、主治医との信頼関係に立ち、治療方針を選択していると確信しています。本掲示板の魅力は、罹患者が悩みながらも己の経験を血の通う、そして掲示板読者の心に寄り添う形で、言の葉にしている所にあります。「患者か医者か分からないひと」の意見を不謹慎と決めつけることには極めて違和感を覚えます。貴兄が如何なる悪性度の前立腺癌であろうとも100%完治してきた実績があるならば、その実績を本掲示板にてご披露頂き、今後も本掲示板にて、「上から目線の」御高説を拝読したいものです。
罹患者サイドの思い
投稿者:GANBA-SETA 投稿日:2015/05/30(土) 20:56:34 No.5906 [返信]
SANZOKUさんは、確かに医者ではありませんが、
罹患者のことを真剣に考えて、罹患者の意見交換の場のこの「腺友ネット」で、
投稿されており、相談元の投稿者とは、意思疎通は十分図られていると思います。

この「腺友ネット」は」「医療機関ネット」ではありませんので、
医学的に正確な情報は無理ですが、既知の医学情報を伝えることや、
自分が経験した事実を伝えること、それに関する個人的な意見の投稿は、
この「腺友ネット」が存在する目的に適っていると思います。

相談元からのクレームであれば真摯に受け止めることもできますが、
相談元の罹患者は有り難いと感じておられるので、
特に問題はないのではと思いますが、いかがでしょう。
前立腺癌専門医 様へのお願い
投稿者: 投稿日:2015/05/30(土) 19:42:50 No.5905 [返信]
前立腺癌専門医 様

前立腺癌の掲示板(憩いの広場)への以下の投稿ですが、掲示板を間違えての投稿と思われます。

[4011]掲民間療法に近い前臨床のデータの書き込みは止めてください
Name:前立腺癌の専門医


私の双極性アンドロゲン療法に対する投稿だとも思われますので、申し訳ないですが、こちらの掲示板への投稿をお願いします。

前立腺癌の掲示板(憩いの広場)へも同様なお願いの投稿はしてあります。

よろしくお願いします。
外照射、小線源治療ランダム化比較試験
投稿者: 投稿日:2015/05/30(土) 16:04:34 No.5904 [返信]
British Columbia Cancer Agency Vancouver Centre 所属のMorris 氏が学会発表した外照射、小線源治療ランダム化比較試験の概要を「論文・詳細スレッド」で紹介しました。
小線源が優位です。

https://sen-you.boy.jp/bbs/paper/?read=31
双極性アンドロゲン療法
投稿者: 投稿日:2015/05/30(土) 09:00:24 Home No.5902 [返信]
双極性アンドロゲン療法 に関しては、
双極性アンドロゲン療法(bipolar androgen therapy)という掲示板への投稿及び「前立腺がん:MEMO」に
双極性アンドロゲン療法(bipolar androgen therapy)という記事がありましたね。

SANZOKUさんは当然、元の「Science Translational Medicine」2015年1月7日号の論文

Effect of bipolar androgen therapy for asymptomatic men with castration-resistant prostate cancer: Results from a pilot clinical study は読まれていると思います。

pilot clinical study の段階であることはご承知で、将来的な可能性(日本でもこの療法が行われる可能性)としての言及だと思われます。
米国において、pilot clinical study の状況であるという説明が足りなかっただけと思われます。

なお、論文を参照していますが、その紹介ではないので、本スレッドへの投稿としました。

あまり病状の詳しいことは書かないでください
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/30(土) 00:55:04 No.5901 [返信]
このサイトで皆さんは経験談をかなり詳しく書かれて、いろいろと慰労隣のアドバイスをされています。それは似たような経験をこれからされそうな患者さんに対して良いアドバイスになることも多いかもしれません。
しかし、患者さんによっては中途半端な知識だけがどんどん増えていき、結局悩みが解決されず、逆に不安がる患者さんもいるということをはっきり肝に銘じて投稿することを専門医の立場からお願いいたします。
患者を診察していると、ネット情報ばっかりに頼っていて、正しいことを説明してもネット除法を信じてしまって医者側の話に逆に不信感を持ってしまうことも良くあります。
基本は医者か患者とともに共同で治療するので、第三者的な人はあまり口出し過ぎないようにお願いいたします。
とにかく、このようなネットの情報で不安になる患者さんもいるということをわかってください。
ひじき爺さんへ
投稿者:前立腺癌専門医 投稿日:2015/05/30(土) 00:40:48 No.5900 [返信]
おそらく前立腺全然摘除術後に再発し、局所に陽子線を照射したにもかかわらず、また再発したのだろうと察します。
おそらく、その場合は局所再発よりも遠隔転移に再発している可能性がありませ。それでホルモン療法を勧められたのだろうと思います。基本的にはLH-RH製剤とビカルタミド(カソデックス)併用がお勧めです。間欠療法はホルモン療法による反応性を見た上で考えることであって、現時点ではまだその考えは早過ぎます。また再発部位の同定のために造影CTや骨シンチをしこうされたのでしょうか。施行されて再発部位がわからないのであれば、仕方がありませんが、再発部位がわかり、それが1,2カ所程度であれば、その部位に放射線を当てるということも一つの選択肢です。
SANZOKUさんのように患者か医者かわからないひとのいっている双極性アンドロゲン療法という中途半端な知識を広めることは極めて不謹慎です。まず日本では保険で認可はされないでしょう。中途半端な人の意見は参考にしないでください。まずはホルモン療法を良く行っている大病院か大学病院に行って診てもらってください。
ありがとうございます。
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/29(金) 16:34:46 No.5899 [返信]
主治医の先生はあまり詳しく病状話されないタイプか、私の状況チェックが甘いせいか、来週ホルモン療法開始予定ですので、再度サードオピニオンの判断内容を主治医に質問いたします。今、先生への全幅の信頼が薄いせいか焦点も振れています。しっかり見極め又報告いたします。お話内容の精査ありがとうございます。
ひじき爺さん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2015/05/29(金) 15:24:03 No.5898 [返信]
やはり転移と見立てますか? しかし、手術なさった時は画像上の転移は認められなかったので、その時点で少なくとも90%以上は転移がなかったものと考えられます。そして、その後3年間経過しても転移が歴然としてきた訳ではありません。絶対転移がないとは言えませんが、かなりの確立で局所再発ではないでしょうか・・・。一部のお医者様は自らの治療の失敗を認めたくないので、転移の所為にする傾向があります。当然、再発部位の特定も熱心でない。特定は難しいかもしれませんが、その検査をしてもらうということも考えられます。

転移か局所再発かは案外重要で、その後の治療を考える上で異なる結論が導かれるからです。
Re.SANZOKUさん
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/29(金) 12:56:17 No.5897 [返信]
貴重なアドバイス、ありがとうございます。
あらためてのオピニオン内容は
1.間欠療法だけの件では転院は受け入れられない。
2.全摘とその後陽子線照射66GYの経緯からはおそらく再発でなく転移と見立てる。
3.あなたが希望するホルモン治療を遅らせたい、少なくしたい、のであればならむしろ睾丸摘出しその後カソデックスでのコントロールではどうか、でした。
ホルモン療法につきましては、自分自身の知識不足があります。ご指摘内容有難うございます。また、状況お知らせいたします。
SANNZOKUさん ご健闘をお祈り申し上げます。  
ひじき爺さん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2015/05/29(金) 09:12:28 No.5896 [返信]
私の事を自分の事のように喜んでいただき、本当にありがとうございます。私はまだ放射線治療の端緒に着いただけで、これからが長い闘いと兜の緒を引き締めています。

想像で物を言って恐縮ですが、「再発転移治療」とお医者様は言っていますが、転移はないのではと思うのですが・・・。「局所再発治療」と考えたほうが良いように思います。

癌の摘出を終えた時点で、再発した場合はすでに微少転移があったからだとお医者様は考えるようですが、放射線治療の歴史はそのようなケースは少ないと言うことを物語っています。すなわち摘出後も前立腺近傍からの再発ケースが多いということです。

だからと言って今後の治療に大きな差が出るとは言いにくいのですが、この点は頭の隅に入れておかれても良いかもしれません。

睾丸摘除にもいろいろメリットはあると思いますが、元に戻すことができないというデメリットもあると思います。この先テストステロンを元に戻した方が良いなどということが起こる可能性もあります。

双極性アンドロゲン療法などでは睾丸があった方が良いと思います。また間欠療法でもその方が良いように思います。ここではあまり取り上げられていませんが、ホルモン療法を長く続けるうちに癌が治ってしまったとしか考えられないような例もないことではありません。
それらの理由だけで睾丸摘除を否定できるものとは思いませんが、非可逆な治療をする時は慎重になられる方が良いように思います。お大事になさってください。ホルモン療法の推移も折に触れて報告してください。
SANZOKUさん
投稿者:ひじき爺 投稿日:2015/05/29(金) 07:22:50 No.5895 [返信]
良い治療、良い先生にたどり着かれておられ、良い経緯に進まれていることに自分のことのように嬉しいです。当方先日○○がんセンターにサードオピニオンを受け、先生より「再発転移治療選択については特別な余地はないが、今はあまりしていない睾丸摘出の選択もある」とのことでした。DIYの精神を学びあきらめないでおこうと思っています。
皆さん、こんばんは。
投稿者:SANZOKU 投稿日:2015/05/28(木) 22:41:59 No.5894 [返信]
皆さん、こんばんは。

井伊さん。
「 緻密なシード配置の意味」に書かれていた内容で、改めてその意味を再認識しているところです。いろいろな人の観察は物事の認識をより正確なものにするものですね。いよいよトリモダリティ治療の総仕上げですね。患者としてはここが一番辛いところだと思いますが、頑張ってください。またレポート期待しています。HPの開設も是非お願いします。

眞さん。
それは現時点では分かりません。ポストプラン時の検査で分かるのではないかと思います。分かりましたら、また報告しますね。お陰様で全骨盤照射の認識を新たにしました。

田舎ぐらしさん。
確かに毎日メモはとっています。最近健忘症のきらいがあるので・・・。確かにこの病院は他の病院で断られた患者の駆け込み寺になっているかもしれません。それだけ先生方の熱い想いが伝わってきます。「前立腺癌小線源治療学講座」の流れが発展して行けば良いのですがね。10坪の離れは大作ですよ。DIYの良いところは自分の身体と相談しながら、無駄な大作を望まなくなることです。

bighiroさん。
プレプラン受けられたのですね。病院によってプランニング方法に違いがあることは興味深いです。これも掲示板で報告し合えるからですね。皆で報告することは、患者の情報共有というメリットのみならず、巡りめぐって医療従事者側の向上にも役立つのではないかと考えています。もうすぐ小線源治療ですがご報告期待しています。こちらはプレプランのようには行きませんが、私の報告の通りですので、ご心配には及びません。その頃には私もトリモダリティの総仕上げに入っていますので共に頑張っていきましょう。

SANZOKUさん
投稿者:bighiro 投稿日:2015/05/28(木) 20:32:01 No.5893 [返信]
SANZOKUさん、こんばんは。
これの前に投稿したように、私も昨日プランニングを受けて、今日の夕方帰宅しました。
SANZOKUさんや他の方々の書き込みを読んで予備知識があったので、手順が分かり安心感がありました。本当にありがたいことです。

早速腺友ネットを開くとSANZOKUさんの詳細なレポートが有りました。多くの皆さんが言っているように、よくぞここまで詳細に纏められたと敬服いたします。
後に続くものとして、病院(施術する医師)によって多少の違いはあるでしょうが、大いに参考になります。ありがとうございます。そしてご苦労様でした。

次のステップの外部照射も大変かと思いますが、頑張ってください。
私も続いて行きます。
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