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掲示板
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/02(金) 21:09:32 No.8799 [返信]
眞さん
ありがとうございます。おっしゃる通りですよね!?!
大門さんのご意見には もう!身がすくむ思いがしました。
共に喜び 共に憂いて 励まし合う談話室を兼ねていると思っています。

ランナーさん
おっと! 0.007 でしたね。
ごめんなさい。また! 間違えちゃいました!(゚o゚;;

ミツオさん
夫はIMRT治療でしたので 小線源治療後の再発数値は分かりません。
どなたか ご存知の方が ご助言下さると良いですね。
再発がちらついてきました。
投稿者:ミツオさん 投稿日:2017/06/02(金) 21:00:32 No.8798 [返信]
kimimiki様
コメントありがとうございました。PSAの少しの変動だけで動揺する自分が情けないですが
コメントして頂くことで元気が出てきます。小線源単独で治療後の最低PSA検査値が1.589でした。
再発の場合,2.0<でしたら3.589<で再発と考えたらいいのでしょうか?
小線源実施後17ヶ月でPSA3.662となっています。
今後少しPSA検査で3.6<が続くようでしたら再発と考えるべきでしょうか!
腺友ネット:掲示板 について
投稿者: 投稿日:2017/06/02(金) 20:30:25 No.8797 [返信]
大門 さん
「通常の掲示板であれば、私的でも公的な使われ方でもかわまないのですが、前立腺がん患者、腺友倶楽部の掲示板としている以上」と書かれていますが、当掲示板は特に「腺友倶楽部」の掲示板ではないです。
倶楽部会員が間違ってそのように認識し、書きこんでいる場合もありますが、そうではありません。腺友ネット の掲示板です。

ひげの父さんが個人的なサイトを立ち上げ、情報発信をされていたのですが、多分その際も掲示版は運用されていて、それがそのまま、腺友ネット:掲示板ということで継続されたと思います。
どこかで読んだ記憶があります。

ドメインをとり腺友ネットというサイトを立ち上げたことに関してhiroさんのサイト、明るい前立腺がん患者の呟きの掲示板、明るい前立腺ガン患者の掲示板にひげの父さんは「腺友ネット」についてと題して2012年 5月10日に投稿されています。
以下のように書かれています。

実はこのたび新しく「腺友ネット」なるサイトを立ち上げました。
正式名称は「前立腺がん支援ネットワーク」としていますが、堅苦しいので、
なるべく通称「腺友ネット」で通したいと思っています。
http://pros-can.net/

「前立腺がん患者のハブサイト」を目指しているとのことですが、あくまでも法人サイトではなく個人サイトです。

2014年11月 1日に腺友倶楽部が設立され、2016年4月にNPO法人化されました。

先ほど腺友倶楽部にアクセスすると、腺友フォーラムのページがリンクされていて(工事中)となっています。
クリックするとユーザ名、パスワードの入力が求められます。
これが多分、倶楽部会員の情報交換の場となるのでしょう。

腺友倶楽部のメーリング リストは既に開設され、情報交換はなされているという話を掲示板での投稿で知りました。

ひげの父さん
腺友ネット:掲示板 は「腺友倶楽部」の掲示板でないことを掲示板の説明に追記することはできないでしょうか。
誤解される方がいらっしゃるようですので。

私はトムさんの書かれていましたような腺友ネット:掲示板は「公器的存在」とは思っていません。上記の経緯をたどった個人サイトの掲示板だと思っています。
これは見解の相違かもしれません。
...(続きを読む)
完治?
投稿者:ランナー 投稿日:2017/06/02(金) 19:54:16 No.8796 [返信]
kimimiki様

全然シツコクないですよ!

ところで、私の最新のPSAは0.007ですよ。

10月になったら、検査ですので、新しく代わった先生に完治の事について
聞いて見ようかと思います。

今、テレビで世界卓球を見ています。スピードが速いのでドキドキしています。
本日
投稿者:甚太郎 投稿日:2017/06/02(金) 19:27:16 No.8795 [返信]
本日骨シンチ、CTの結果でました。
おかげさまで転移はなかったです。
T2N0M0という診断です。
ちなみにグリソンスコア 3+4
告知より一週間、あれよあれよという間に大量の検査に戸惑いながらここまできました。
とりあえず転移がなかったので、次のステージ(治療)に向かって頑張ります。

憂慮
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/02(金) 19:24:21 No.8794 [返信]
ミツオさん
PSA数値が上がる様でしたら 救済治療になるかも? と
そんな憂鬱な時に主治医の不親切な態度は辛いですね。
お気持ちを お察しいたします。
夫の泌尿器科医もパソコンを見ながら…だったそうです。(~_~;)
医は忍術 であって欲しいですが
忙しい医師に対しては難しい注文かもしれませんね。
深呼吸をして気持ちを落ち着かせてください。(^-^)
小線源治療の場合の再発数値は いくつでしょうか?
手術の場合は 0.2以上で 放射線治療の場合は2.0以上です。

ランナーさん
シツコイようですが 現在は PSAが0.005 ですから 再発はしていません。
放射線治療の場合の再発とされる数値は 2.0以上です。
この数値になった時に再発として救済治療のホルモン療法を受けます。
今の状態は二年間に及んだホルモン療法の強い副作用だと思います。
癌が完治していても酷い副作用が長く続くのは辛いですね。
0.005 から 運が悪く2.0 以上の再発には 長い年月が掛かると思いますので
今のところはホルモン療法に怯えなくても大丈夫ですね!
多様であること
投稿者:大門 投稿日:2017/06/02(金) 19:23:34 No.8793 [返信]
トムさん同様、私も、特定の医療機関ばかりが勧められる状況に疑問を感じておりました。それが、それ以外の治療の方への無言の圧力となってしまい、さらに同じ治療に話題が集中するという循環を起こしてしまうからです。
通常の掲示板であれば、私的でも公的な使われ方でもかわまないのですが、前立腺がん患者、腺友倶楽部の掲示板としている以上、様々な病期の方に対して、また様々な治療法に対して、意見を交わせる掲示板であってほしいものです。
現在の掲示板は、特定の治療法が目立つこと、を別にしたとしても、前立腺癌を告知されたが幸いにも転移がなかった方や、治療後順調な経過の方という限られた方への掲示板にしか見えません。

会員の中には、告知されたが転移があって根治治療に勧めない方、再発後の救済治療を考えている方、CRPCの方など様々です、そんな方にとって今の掲示板はあまりに見るものがありません、しかしそんな方にこそ力になってくれる腺友倶楽部であって欲しいと思います。

腺友ネット掲示板という1つで、全ての討論をしなければならない、という構造にこそ問題があるのかもしれません。思いつくままに書いてしまいました、すいません。
返答感謝
投稿者:コバトン 投稿日:2017/06/02(金) 18:17:22 Home No.8792 [返信]
 トムさん、返答有難うございます。

 >ノーコメントあるいは「むにゃむにゃ」でした。

 この「むにゃむにゃ」に興味がありますが、不正競争防止法に抵触の恐れがありそうですので、追加の質問は遠慮いたします。

 お互いの主治医は容易に完治宣言をしてくれそうもないようですので、共に長期戦で頑張りましょう。
完治?
投稿者:ランナー 投稿日:2017/06/02(金) 18:11:13 No.8791 [返信]
kimimiki様
情報をありがとうございます。私の今の状態が完治だったら、どんなにうれしい事でしょう。
再発は絶対に嫌です。再発したら、あの辛いホルモン療法をまた受けなければいけないからです。
今でも、立った状態では声に充分力が入りません。

そういえば、癌告知を受けたT病院では、若い女性が「今度はホルモン注射を右腕にしますね」
と言った後、左腕に注射をしたことが有ました。私が間違いをやさしく指摘しても謝罪は
有りませんでした。もう、5年も前の事です。


又少し落ち込みました!
投稿者:ミツオさん 投稿日:2017/06/02(金) 15:39:05 No.8790 [返信]
本日,3ヶ月目のPSA検査しました。結果,3.335と前回2.322から少し上昇。
H27年7月7日小線源単独施行。
小線源1ヶ月後PSA 6.960
   3ヶ月後PSA 3.098
   6ヶ月後PSA 1.589
   9ヶ月後PSA 2.603
   12ヶ月後PSA 3.119
   14ヶ月後PSA 3.462
   17ヶ月後PSA 3.662
   20ヶ月後PSA 2.322
   23ヶ月後PSA 3.335(H29年6月2日)
主治医から又リバンドして上がる様でしたら治療法を考えましょうとのこと。
毎回,診察は長時間待ち,やっとの診察でも主治医はPC画面を見て数字を答えるだけ…
ちよっと質問しても嫌々答える始末(昨年秋頃から医者変更)。PSA経過観察なら近くの市民病院でも良いかなーと思いました。この病院は部長先生は小線源の症例多く人格的にも尊敬できる人と思いましたが…
まっ医者でもいろんな人がいますから~ すみません!少々愚痴っぽくなりました。


   
コバトンさんへ
投稿者:トム 投稿日:2017/06/02(金) 10:52:58 No.8789 [返信]
コバトンさんへ

 「前立腺がん治療日記」は拝見しています。機知に富んだ表現で心が和みます。ご投稿の写真に、埼玉生まれ埼玉育ちの私の昔が投影されているような面持ちで、懐かしさを覚えます。有難うございます。

 さて、お尋ねの件ですが、以下に述べることは飽くまで私見であり、よくよくお含み置きのほど、お願いします。

1) 治療法の選択=f(病院の実績、最新医療機器の有無、通院の便利さ?自宅からの距離、入院の必要性?原則、非侵襲性希望、医師の出身校・医学部偏差値)

 病院の実績と通院の便利さが最大の変数でした。治療を受けた病院では、お尋ねの3方式併用治療法(トリモダリティー。以下、「本治療法」。当方は、IMRT+ADTでバイモダリティになるのでしょうか)は今に至るまで実施していません。従って、本治療法が薦められたことはなく、当方も全く考えたことはありませんでした。

2)がん告知を受けて2か月、やっと心の安定を取り戻したころ、私は熱心な本掲示板の読者でした。沢山の有用な情報が収集できました。ガイドブックとひげの父さんを始めとするリンク集を何遍も読み返しました。今でも心から感謝しています。この頃(2013年央)、本治療法に関わる情報は掲示板には登場していなかった、また、全摘、外部照射、内部照射とホルモンの情報が程よくバランスが取れていたと記憶があります。

治療が終わった2014年から程なく掲示板が本治療法一色になった感じになりましたので、いか程のものか、泌尿器科と放射線科主治医に質問したことがあります。当病院で実施していない所為か、あるいは、その方針が全くない所為か、患者の前で他病院の評価はすべきではないという考えからか、ノーコメントあるいは「むにゃむにゃ」でした。今後とも当病院が本治療法を採用することはないと感じています。

3)最近、掲示板について思うこと-「悪女の深情け」

掲示板が最近、変質したような印象を持ちます。本治療法一色です。今や公器ともいえる掲示板の価値が棄損されたのではと心配しています。投稿こそしていませんが、掲示板を開けるのが私の朝の日課です。琵琶湖湖畔の医科大学の名声と専門外来医師の真摯な態度と熟練の治療技術は、聞く限り最大評価に値するものでしょう。患者の問い合わせにメイルや電話で対応される由、他では聞かれないことですし、患者にとっては間違いなく救いの手です。しかしながら「外野席」が掲示板で執拗に本治療法に誘導する様は、実に異様です。この先生の名声を、特に学会などでは貶めることにならないでしょうか。贔屓の引き倒しではないでしょうか。本治療法の伝道師と言って憚らない方もいますが、改宗を迫るような物言いは如何なものでしょうか。治療法を既に病院と取り決めた患者の投稿に際して、湖畔の病院が良いと薦めるさまは、生まれてこのかた日本人の私の理解と常識を超えています。

上述した通り、本掲示板は患者の最後の拠り所と言っても過言ではありません。この掲示板に、オフーミティング(何の意味か分かりませんが)と言って座談らしい機会を相談しあう投稿が散見されます。このようなことは個人の連絡網でなされるべきではありませんか。

再度私見を申し述べますが、本掲示板は公器的存在であり、私的に占有あるいは使用するべきではないと思料します。
ランナーさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/02(金) 10:08:06 No.8788 [返信]
トムさんの「 論文・詳細スレッド 」を ご覧ください。
6. おわりに
( 泌尿器科主治医の癌に完治はないという所見  ) について
ランナーさんは主治医から同じ事を言われていますね?
         私の解釈は 現在は治療で完治していますが 将来において
         再発する可能性がある癌である為に完治したとは言えない。
故に 治療後のPSAに一喜一憂するのだと思っています。
私の解釈が間違っていましたら どなたか ご指摘をお願いします。
トムさん 参考になります
投稿者:トシロウ 投稿日:2017/06/02(金) 09:33:52 No.8787 [返信]
トムさん はじめまして。トシロウといいます。
東京都在住 1949年9月生まれ 67歳です。トムさんよりおよそ10歳若いですね。
「論文・詳細スレッド」拝読いたしました。同じVMAT(IMRT)を受けた者として、とても参考になり、心強く感じました。
VMATを受けられたのは、たぶん、H郷のT大病院だと思いますが、放射線科N川准教授のお名前はよく拝見します。

私は、病状は、「PSA値6 生検12本中3本陽性 GS8(4+4)T2」で、トムさんとほぼ同じです。
S濃町のK応大学病院で、本年2月~3月末にかけて、VMATを受けました。2GY×40回=80GYです。
K応大学病院でIMRT(VMAT)を受けるにあたって、T医療センターS先生のセカンドオピニオンも受けましたが、最終的にIMRTを選択しました。

ホルモンは、2016年6月からリュウブリン注射とピカルタミドの服用を始めましたが、肝機能数値が少し正常値を超えたため、同年10月からピカルタミドの服用が中止になりました。
VMAT後は、放射線治療科の先生は「1年でいいでしょう」と言われましたが、泌尿器科の先生(主治医)は「2年間行います」とのことです。

副作用は、治療中から治療後2週間ぐらいは、頻尿や排尿時痛等のトラブルがありましたが、今は全くと言っていいほどありません。

トムさんの言われるように、K応大学病院でも待ち時間はほとんどなく、VMATの時間は、入室から退室まで6~7分で、実際の照射時間は1~2分でした。

PSA値は、2016年11月:0.04 2017年1月:0.11 治療後同年3月末:0.04 5月:0.03 でした。
泌尿器科主治医は、「同院のIMRT(VMATを含む)は実績、経験が豊富で医師、技師ともに治療法を熟知しており、信頼できます。PSA値もこれから下がっていくと思いますよ。」とのことでした。

治療中から、週2~3回テニスを行っていましたが、今はテニス、旅行、その他趣味等とフル回転しています。
トリモダリティとIMRT
投稿者:コバトン 投稿日:2017/06/02(金) 08:06:16 Home No.8786 [返信]
トムさん、はじめまして。
https://sen-you.boy.jp/bbs/paper/?read=58
を興味深く読ませて頂きました。

この中で、是非伺ってみたいことがありますので、教えてください。

① 本掲示板で高リスクに対してお薦めのトリモダリティ治療を、何故選択されなかったのでしょうか。
② トムさんの主治医(2014年の投稿よりT大の教授と推察しています)にこのトリモダリティ治療について相談されたことはあったのでしょうか。
トムさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/01(木) 21:03:57 No.8785 [返信]
ありがとうございます。
( 天然 )  最高の褒め言葉ですね。(*^o^*)
お互いに 肩の力を抜いて楽しく過ごしましょう。

8785

SANZOKUさん、kimimikiさん
投稿者:Yoshee 投稿日:2017/06/01(木) 20:46:16 No.8784 [返信]
早々に励ましのお言葉・コメントありがとうございます。
PSAは確かに極めて順調に下がっていますが、排尿については心配しています。
私もSANZOKUさんと同じように今年に入って軽い排尿痛があります。血便はありませんが、下痢し易いので食事に注意しています。
体重が10kg以上も減って、まだまだ本調子がでるまで時間が掛かりそうなので、下手な横好き、万年初心者ですが色々積極的に取り組み日々楽しんでいます。
IMRT
投稿者:トム 投稿日:2017/06/01(木) 20:12:28 No.8783 [返信]
眞さんへ

 いつも、そして今でもブログ『探索の日々』を読んでいます。この機会にお礼を申し述べます。論文集を熟読玩味すれば、十分かつ真剣に医師と対話できます。ますますの健筆振りを期待しています。

kimimikiさんへ

「大切な人生ですから 日々 笑って好きな食べ物を美味しく頂きながら楽しく過ごしています」

 その通りです。残る時間をそのように生きたいと念じています。ご主人とは、IMRTと年齢が一致しますね。深刻な合併症や後遺症もなく元気にお過ごしの様子、何よりことです。

 元始、女性は太陽であった。kimimikiさんの投稿文の表現と投稿写真は、人の心を和ませる働きがありますね。良い意味で「天然」です。私は、この言葉が好きです。

 拙い投稿文にお目通しを頂き、有難うございました。


Yosheeさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2017/06/01(木) 00:02:22 No.8782 [返信]
順調な経過で喜ばしいですね。
早々に 4ヶ月検診になって 今後は気持ちが楽になるでしょう。
沢山のご趣味をお持ちで
日々 楽しく過ごされて それが 一番の幸せですね。
どうぞ ご自愛くださいませ。
Yosheeさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2017/05/31(水) 23:01:30 No.8781 [返信]
 PSAは極めて順調な経過ですね。
排尿も改善されつつあるようで良かったです。
同時期に治療された方が良くなると、自分も励まされます。

 当方はようやくPSAの上昇にストップがかかり、
今後に期待しています。
今年に入って微妙に尿道に刺激を感じるようになり、
未だに少しずつ沁みるようになっています。
たぶん尿道フレアという晩期障害の一種だと思います。
ただ薬剤を使わなくとも過ごせていますので軽度のものだと思います。
むしろお腹の調子が今一つで、たまに軽度の血便もあります。

 病が病ですから自分もまるで無傷とはいかないですが、
このままじわじわ軽快してくれるものと期待しています。
小線源治療後1年11ヶ月検診
投稿者:Yoshee 投稿日:2017/05/31(水) 22:20:15 No.8780 [返信]
小線源治療後1年11ヶ月、放射線(外照射)治療後1年9ヶ月検診で本日T医療センターに行き秘尿器科と放射線科の診察を受けましたのでご報告致します。

・副作用の状態
夜間の排尿は1~3回、細く、1~3分程度かかる。夜間、昼間の排尿、尿意切迫感とも改善しているが、ユリーフ錠は毎日一錠服用している。

・診察結果
 PSAは前回0.23から今回0.14と順調に下がっている。ユリーフ錠はいずれ止めなければならないので回数を減らして様子をみるように指示された。
8月で治療後2年になるので3ヶ月毎の定期検診は4ヶ月毎になるとのこと。

・PSAの測定経過:
2015/5/13 13.09 (小線源治療前)
2015/9/30  1.05 (小線源治療後3ヶ月、外照射治療後1ヶ月)
2015/11/25  0.80  (小線源治療後5ヶ月、外照射治療後3ヶ月)
2016.2.24  0.53  (小線源治療後8ヶ月、外照射治療後6ヶ月)
2016.5.25  0.35  (小線源治療後11ヶ月、外照射治療後9ヶ月)
2016.8.24  0.31  (小線源治療後1年2ヶ月、外照射治療後1年)
2016.11.16 0.24  (小線源治療後1年5ヶ月、外照射治療後1年3ヶ月)
2017. 2.22 0.23  (小線源治療後1年8ヶ月、外照射治療後1年6ヶ月)
2017. 5.31 0.14  (小線源治療後1年11ヶ月、外照射治療後1年9ヶ月)

3ヶ月前に比べ晩期合併症のような症状が軽減され、夜間の排尿が1~2回の時もあるので熟睡できる日が多くなってきました。スポーツ、ハイキング、バラ、ゴーヤ、中玉トマトつくり、さらに最近は自ビール醸造に凝っています。自分で飲むビールはすべて自給自足(自家醸造)するなど何事にも積極的に取り組んでいます。
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