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(無題)
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/24(土) 00:32:37 No.11406 [返信]
makiさま、めめきゅう様

maki様の父上も、、めきゅう様のだんなさまも幸せですね。
今悩んでおられることは、ビッグデータとかAIをどう捉えるかに行き着くと思います。腺友ネットなど掲示板は貴重な情報源です。ひそかに商売に利用している人がいてもおかしくない良質なデータ源です。一人の医者の判断どころか、製薬会社と大学病院を中心として行われる100人規模の2重盲倹テストの結果であるいわゆるエビデンスとどちらが勝つかということになりましょう。患者側は患者の利益を守る観点から情報収集し、AIとは行かなくてmy(our,families) inteligence で分析することは重要だと思います。いわゆるエビデンスをしのぐこともあり得ます。将棋だけでなく世の中はそっちの方へ進展しています。
家族も共に
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/23(金) 12:28:16 No.11405 [返信]
めめきゅうさん
辛いお気持ちは十分に理解しています。
一番辛いのは 患者本人ですが 家族も共に辛いんですよね。
私は 夫の前で決して不安がりませんでしたが 精神的に辛くて
42キロあった体重が5キロも減ってしまいました。治療後も体重は37キロです。
夫は掲示板を見ていませんが 貴重な情報は全て報告しています。

精神的に とても お疲れのようで案じています。
家族として辛いでしょうが
お気持ちを強く持って ご主人を支えてあげてくださいね。
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/23(金) 12:25:35 No.11404 [返信]
めめきゅうさん

何度もすみません!
同時にコメントしてました。

うちは本人含め、親戚一同が医療関係です。
親戚、家族、全員が「転移あるんだから、
がんセンター転院して」
と懇願しても、父は動きませんでした。
(遠くに通院が面倒くさい、怖がり、病院嫌い)

元MRだった父は職業柄か、過剰に医師を
尊重し、ヨイショし、信じる傾向があります。

家族も散々言ったので、頑固さに疲れ果て
根負けです。涙
最後は本人に任せよう、治療するのは
本人だから、と。

ただ、母よりも、娘の言う事には耳を傾けて
ます。娘には弱いです。笑
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/23(金) 12:03:17 No.11403 [返信]
めめきゅうさん

めめきゅうさんの不安な気持ちと焦る
気持ち、痛いほどわかります。
何が正しいか混乱した時期もありました。

情報はあくまでご参考に。。。
選択するのはやはり治療するご主人様です。

副作用がでない人もいれば出る人もいます。
診察ペースも1ヶ月から父のように3カ月の
人もさまざまです。
全て担当医の判断ですし、治療をお任せした
担当医を信じるしかないです。
納得いく担当医に出会うまでセカンド、
サードも良いかと思います。
そして、D2の標準治療としては、内分泌治療
一択です。(HDRもありますが限定された
病院です)
あと、旦那様がお医者様なので、やはり
ネットの情報より友人医師や担当医を
信じておられるのかと思います。
私の友人の医師もネットは見るなと言います。

1番怖いのは「無知」だと思います。
過剰に混乱して不安になります。
前立腺ガンについて深く学んだり、
患者さんやご家族の方々と交流すると
「知る」事ができ落ち着きます。

今、現在、旦那様の体調はどのような
...(続きを読む)
kimimikiさま
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/23(金) 12:00:47 No.11402 [返信]
掲示板もさまざまです。

面白おかしく嘘もホントもないまぜで、無責任な掲示板と同等に思われたことが悔しくて悔しくて。
更に、「あなたも掲示板に投稿している方々も医師ではない。」と連れ合いに言われ、「じゃあ、なんでも医師の言うとおりにすれば?」と口をついて出そうになるのを堪えました。
彼は、他力本願ですから、自分の頭で考えることをせず、きっと医師の言うことをひたすら信じていくのだろうと思います。
それはそれで、良いのでしょう。
癌に罹患しているのは、私ではなく連れ合いであり、さらに言えば彼の人生なのですから。

kimimikiさまをはじめとして、ご家族が病と闘っていらっしゃる方、皆様のところはちゃんと意思疎通ができていらっしゃるのでしょうか?


自由
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/23(金) 11:11:46 No.11401 [返信]
めめきゅうさん
掲示板を訪問するか?しないか?は 自由ですね。
時に気持ちが暗くなる事もあります。
全ての投稿者は善意を持っての情報提供ですね。
救われた患者達も沢山いらっしゃるんですよ。
(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/23(金) 09:50:55 No.11400 [返信]
ta-iさま

makiさまもおっしゃってましたけれど、本当に貴重な情報をありがとうございます。

4週間ごとの受診時に行う血液検査だけでは、心許ない気がしてまいりました。
毎週とは言わずとも、2週間に1度の血液検査は必要なのかなと思います。
ただ、当の本人が血液検査が大の苦手と、難色を示しておりまして・・・
誰の身体でも無い自分の身体なのですから、そんなこと言ってる場合では無いのにと、歯がゆくて仕方ありません。
更に、夫婦共通の友人である医師に、掲示板なんて見れば見るだけ迷走するだけと言われ。
他力本願の連れ合いも同調して、非難めいたことを申します。

今日は、朝からブルーです。


maki様
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/22(木) 14:55:12 No.11399 [返信]
骨のいたみで近所の整形外科経由で現在の病院へ。
5月と11月には骨シンチやCTを定期検査、がんは縮小しています。この5月に比べ
3か月たちましたが自覚症状的にも癌から回復しています。
骨の治療は行っておりません。ただ最初のころ、脊椎に損傷を与えるといけないからと強く動かさないようにと言われました。治療開始後しばらくしてから最近までホルモン投与の影響なのか、がんの影響なのか歩き方がぎこちなかった時がありましたが、今はそれもおさまり、気が付くと昔のようにすたすた歩いてるようです。

今のところ、PSAの減少と自覚症状は一致しているようです。11月の画像診断も一致していることを期待しています。血液検査と薬処方は4週間ごと(月2になりそうなときに5週間の入れて)に行っています。
めめきゅう様
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/22(木) 14:05:02 No.11398 [返信]
めめきゅう様

飲む2週間前はAST:36(飲む前から少々高い)、ALT:14
飲みだして2週間後は43と19で行けると思ったんですが、
更なる4週間目(最初から6週間)で439と376に急激に増え、ここで監視下に。
担当医によると肝臓への副作用の出る出ない、いつ出るかは個人差ありということでした。
自覚症状はあまりなかったです。

今年の1,2,3月にもザイティガ減量して12週間やりましたが、AST:165、ALT147に至り放棄。

リュープリンの端境期でかつザイティガもビカルタミドも止めていた今年の5月にPSAが0.001上った(誤差の内)だけで、リュープリンとビカルタミドで8月のPSA<0.009に至っています。
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/22(木) 13:29:35 No.11397 [返信]
ta-iさま 、ザイティガに関して貴重な情報、
ありがとうございます。
私もめめきゅうさんもすごく助かる情報です。
なかなか、D2でザイティガから投与する人(というか
正直、主治医泌尿器チームの研究患者ですよね)
はいないので、本当に貴重な情報です。
ザイティガの肝機能の副作用が強くでたのですね。
主治医も肝機能と低カリウムの血液検査の数値を
気にしていました。
父はどちらも正常値だったので、ザイティガ継続です。
ザイティガの軽めの副作用かわかりませんが、
服用はじめてしばらく、下痢、内出血、酷い背中の
痒み、胃もたれ(タケキャプ処方)など症状ありました。
あと、軽い貧血状態(服用前ヘモグロビン15→13)
です。角さんのブログでも貧血は骨転移の進行に
影響するので気をつけてます。

ta-iさまは、ビカルタミドでも十分PSAが劇的に
下がっておられるので、本当に素晴らしい効果です。
骨転移の治療はされてますか?
CTでも病巣は縮小傾向でしょうか?

父はD2ですが、発覚前と何も変わらない日々、
仕事とゴルフ三昧、寝込んだり、痛みなどなんの
症状もありません。

楽天ブログ、Uromaster先生(佐賀医療センター)
の「転移性前立腺癌の治療」という過去記事に
ファーストライン薬でPSAが下がれば下がるほど、
生存率が高いそうです。
お時間ある時に、読んでみてください。
...(続きを読む)
(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/22(木) 13:24:43 No.11396 [返信]
ta-iさま

初めまして、めめきゅうと申します。

かなり衝撃を受けました。
やはり、肝臓にダメージが及ぶのですね。
お辛かった事をお尋ねするのは心苦しいのですけれど、数値は急上昇したのでしょうか?
体調の変化は、いつごろから現れたのでしょう?
肝臓は沈黙の臓器とも言われております。
目立った症状は、おありでしたか?

PSAがどんどん下がっていらっしゃいますが、そのことについて医師からの言及はあったのでしょうか?

厚かましいお願いですけれど、是非とも続報並びに詳細をお聞かせ下さいませ。

どうぞ宜しくお願い致します。


一例報告
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/22(木) 11:29:11 No.11395 [返信]
掲示板に初めて書き込みます。
確定診断時(2018年5月)74歳1か月。
PSA;157.200。Gleason score:5+4。転移:骨(多か所)と近接リンパ節。浸潤:膀胱。
ホルモン療法しか選択の余地なし。同年2月解禁のザイティガを最初から使うという方法を選択。
リュープリン6か月注射とともに始める(3割負担)。、肝臓への副作用(劇症肝炎など)に備えて血液検査を厳密に行うということで、まず2週間、次いで4週間分を服用したところPSA:0.264となったのはいいのですが、GOP,GPT値が上限値の10倍に達し、即休薬(リュープリンは止められません)。
消化器内科で緊急肝機能検査(エコー、CT、特別の血液検査)を受けてザイティガの副作用決定。3週間後、肝機能値が上限値の2倍にもどったのでザイティガを半分に減量して2週間服用したが肝機能値上限値の4倍に上昇したので、ザイティガ休止。ザイティガ止めていた時もPSA値は下がり続け治療開始から15週間で0.078に。
ビカルタミドを17週目から飲み始め、2週間後に血液検査して肝機能回復(ザイティガの後遺症無しとビカルタミドの肝機能への影響無しを確認)とPSA0.060。
ビカルタミドを続け12月なかば治療開始後30週(ビカルタミド開始後13週)でPSAは0.034に。ここで年末年始を避けて年明けからザイティガの効果と副作用の検査の再提案あり。
減量してのザイティガ再挑戦しましたが劇症肝炎に至るおそれに達し、ビカルタミドにもどっています。

続きとか詳細は必要があればまた書きます。いずれにしてもこの8月初旬にPSAは<病院の検出閾値0.009になっています。

(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/22(木) 11:22:54 No.11394 [返信]
makiさま

案の定ザイティガ投与からのスタートになりました。
ザイティガ+プレドニン+デノタスチュアブル配合錠を服用いたします。
お父様と違って、ランマークも始めましたので、デノタスがプラスされています。

ザイティガは、やはり副作用がきついのでしょうか?
必ずここに気を付けなければという点がありましたら、教えて頂けると助かります。
主治医は、副作用についてはそれほど気になさっていらっしゃらないようでした。
そこまで重篤な副作用の患者さんがおられないからなのでしょう。
と言うより、ザイティガ投与中の患者さん、それほど多くないようですから。
副作用が強ければ、従来のホルモン剤に変更可能とおっしゃるがんセンターの先生のお話ですけれど、次回の受診時に主治医に確認してみます。
連れ合いは、そのお話はされていたよと申しますが。
私、聞きませんでしたけど?

薬価は、高いですね。
調剤薬局の薬剤師さん、価格を何度も確認されてました。

談話室のサイトは、これからちょくちょくお邪魔させて頂こうと思っています。
D2初心者には、本当にありがたい情報収集の場です。
私自身も、何か発信できたらなと思います。

こちらこそ、宜しくお願い致します。







(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/22(木) 08:37:55 No.11392 [返信]
めめきゅうさま

お力になれたかどうかわかりませんが、
とりあえず良かったです!

ザイティガからの投与になったのですね。
前立腺癌発覚時に転移があれば、去勢抵抗性に
すでになっている状態です。
PSAは手術で下がっていますが、ザイティガからの
処方は間違っていないと思います。

おそらく年齢がまだお若くGS10と
超ハイリスクなので、ファーストラインから強い
ホルモン剤を投与するのかなと思います。

ザイティガ+プレドニンですよね。
セカンドのがんセンターの先生は、
「副作用きつかったら従来のホルモン剤に途中で
変更してもいいよ」と言ってました。
主治医も「ザイティガは薬価がかなり高いので
断る患者さんもいる」と言ってましたので、何度も
薬代の確認はしてきてました。
なので、何がなんでもザイティガ選択というわけで
はないと思います。

腺友ネットでコメントされてる皆さまは、
病期がD2の方は少ない印象で、めめきゅうさん
の質問には正直、なかなか答え辛いかなと感じました。

談話室のサイトは、みなさんD2の方々(7年~18年、
ホルモン剤で共存されている方々です)ですので、
...(続きを読む)
前立腺がんセミナー(9/23:宮崎)
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2019/08/21(水) 22:32:27 No.11391 [返信]
前立腺がん セミナー in 宮崎
 ~もっと話そう前立腺がん転移のことくらしを守る早期対応のすすめ~

参加者募集中、大勢のご参加をお待ちしております。
https://www.cancernet.jp/zenritsusen190923

開催日 2019年9月23日(月) 14:00~17:00
場 所 宮日会館(宮崎市高千穂通)10F 大会議室
参加費 無料(要事前申込:定員120名)
*講師陣は宮崎大学泌尿器科・放射線科の先生方です。
チラシのDLはこちらから。
http://pc-pc.org/img/miyazaki_20190923.pdf

11391

11391-2

(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/21(水) 22:06:32 No.11390 [返信]
kimimikiさま

ごろうさんの前立腺がん談話室、お邪魔させて頂きました。
ご丁寧にご教示頂いて、どうもありがとうございました。

お写真、素敵です。

これからも宜しくお願い致します。

Cocoさま makiさま
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/21(水) 21:58:48 No.11389 [返信]
Cocoさま makiさま

問いかけにお応え頂き、本当にありがとうございます。

ザイティガの件、検索能力が稚拙なためでしょうか、思うような答えを探し当てる事ができずにおりました。
cocoさまにmakiさまをご紹介頂けた事、makiさまから知りたくて仕方がなかった事を教えて頂けた事、感謝の気持ちで一杯です。

Cocoさま
Cocoさまのご主人さま、元気でお過ごしとの事。
とてもとても羨ましく思います。
連れ合いも、そうなって欲しいと願うばかりです。
Cocoさま、セカンドオピニオンをたくさん求められたのですね。
私たちは、いろんな意味でがんじがらめで、セカンドオピニオンを求めることができませんでした。

makiさま
makiさまのお父様のお話を拝読して、PCの前でうんうんと頷いてしまいました。
骨転移は連れ合いのほうが断然多いのですけれど、ほぼ同じ病気病状ですので。
また、初めからザイティガというやり方については、それが1番知りたかった事でしたので、何度も読み返してしまいました。、
お父様、ゴルフもお仕事ももバリバリなさっていらっしゃっるとの事。
すごいなと思います。
連れ合いもゴルフ大好きで、生きがいだと申しております。
仕事は、歯科医です。
同じく歯科医の次女の応援を仰ぎながら、時にはっぱをかけられながら、毎日がんばっております。

昨日、この掲示板にお邪魔させて頂いておりましたら、また違った結果になったかもしれませんし、そうではなかったかもしれませんが、連れ合いは最初からザイティガを投与する事になりました。
7月初めに去勢術を施しただけで、6月下旬の初診時のPSA327が、7月下旬には13、8.
そして本日の検査結果では1、39まで下がっておりました。
それでもザイティガ?
その疑問をぶつけましたけれど、明確な答えは頂けませんでした。

ザイティガは、明日からの服用となっておりまして、既に手元にあります。
...(続きを読む)
D2
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/21(水) 13:59:59 No.11388 [返信]
めめきゅうさん
ごろうさんの前立腺がん談話室
現在 makiさんが ご投稿されている談話室ですね。
こちらに 以前 コヨーテさんが詳細な治療記録を投稿されています。
現時点から 11ページ以降を ご覧ください。
上段の病状説明 ( 2 ) ー 参考になると思います。

角さんは この掲示板の難しい投稿に対して
必ず 丁寧なアドバイスを されていました。
現時点から 57ページ以降を ご覧ください。

Cocoさん
素晴らしい ご投稿ですね。
救世主だと!思いました。
8月20日(火)の投稿
投稿者:べるぼ 投稿日:2019/08/21(水) 10:12:02 No.11386 [返信]
8月20日(火)の投稿が全くの勘違いでした。
削除しようとしたのですが、クッキーを消し
ていたので無理でした。 済みません。
Re:全摘後の救済放射線治療についての質問
投稿者:sio 投稿日:2019/08/21(水) 09:20:38 No.11385 [返信]
ゴールデンレトリバー大好きさん

リンクありがとうございます。
掲示板の使い方がよくわかっていませんでした、失礼しました。

毎回CTで位置決めしていたのですね。そのような説明は受けていなかったので、確認してみます。

装置もそんな最新のではなさそうなので(Varian CL-iXとCL-6EXのみ)ちょっと不安になってきました。

前の病院の泌尿器科医も今の病院の泌尿器科医も自分の病院に放射線科があるのに救済放射線療法を薦めなかったというのは、両方とも装置が古いのかも? 今回担当してくれる放射線科医も「5割くらいの人しか効果ないから」とお薦めではありませんでした。患者の希望なのでやりましょうというスタンスです。。。

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