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(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/26(月) 09:28:02 No.11415 [返信]
羊毛さま

もし自分なら的な発想をする私が、良くないのだと思うのです。
治療は、当事者である連れ合い自身の決定に委ねるのが1番。
頭では分かっているのですけれど、何一つ自分でアクションを起こさないのが、傍で見ていて歯がゆいのです。
口では模範解答を言うのですけれど。
それが決して本音ではないのが問題です。
SANZOKUさん、
投稿者:トドヨシヤン 投稿日:2019/08/26(月) 01:11:46 No.11414 [返信]
ご指摘ありがとうございます。SANNZOKUさんの仰る通り、私の場合PSAの低下はアンドロゲン除去症候群かどうか確認しようがありません。むしろ放射腺による去勢抵抗性細胞の死滅と考えた方が合理的です。SBRTにおけるT医学部付属病院のHPを見逃していました。それによるとここ2年くらいの成績ですが、従来の放射線治療に比べるとPSAの低下が急なようです。下記に私のPSAの変化を載せます。御意見ありがとうございます。
2017年1月26日 59.999・・・11月27日0.036(最低値)・・・2018年6月12日0.09・・・9月25日0.243・・・2019年1月25日0.80・・・SBRT・・・4月10日0.21・・・8月7日0.03
トドヨシヤンさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2019/08/25(日) 23:30:08 No.11413 [返信]
抗アンドロゲン除去症候群によるPSAの低下も考えられますが、
そのためには放射線治療1ヶ月前のPSA0.8は
それ以前に較べて上昇してきていたのですね?

そうでなければ
治療によって去勢抵抗性細胞が死滅したと考えた方が
良いかも知れません。
6ヶ月後には0.03まで下がっていますから
以前は少なくとも、その程度まで下がっていたのでしょうか?
SANZOKUさん、でんでんさん
投稿者:トドヨシヤン 投稿日:2019/08/25(日) 15:12:54 No.11412 [返信]
 SANNZOKUさん、でんでんさん、ご支援ありがとうございます。でんでんさんは、PSA0.3で安定しているとのこと順調な経過と思われます。性欲のことですが私には全くありませんので、精子が出るか試したことがありません。チョット寂しい気もしますが、これからやりたいことが沢山あるので、もーいいかなくらいで(まだ70歳ですが!!)、気にしないようにしています。
 さて、武内理事長や其の他放射線後ホルモン治療を実施していない方のブログなどを拝見すると、放射線治療後急激にPSAが下がることがないように思えたのに、私の場合は(放射線治療1ヶ月前はPSA0.8、治療後1ヶ月は0.21、5ヶ月後は0.03)なので、多分メールだと思われるがハッキリ記憶が無い・・・ホルモン治療を止めるとPSA値が低下する事がある・・・という情報が記憶にあって気になっていました。ところが、昨日インターネット上の「前立腺がん闘病記」を幾つか拝見していたところ、抗アンドロゲン除去症候群・・・一部の人ではという前置きですが・・・前立腺がんの細胞が変化し、本来は治療薬として投与している抗アンドロゲン薬を逆に利用して増殖している場合が有り、その場合は、抗アンドロゲン薬を中止することで、症状が改善する(PSAが低下する)ことがあり・・・というのが有り、実際には低下期間は2~4ヶ月が多いようですが、その方は1年続いているというような内容でした。私の場合は、今年の2月2日で投薬を中止(リュープリンは去年の12月で中止)し、放射線治療を挟んでいるので、しかもSBRT(体幹部定位照射)としては日本では可能な最高の量(8グレイ×5回=40グレイ)・・・海外では50~60グレイ照射の治験も行われているそうですが)・・・なので放射線の影響かもしれないので私には判断できませんが。ともあれ、来年の2月にはホルモン治療を止めて1年後の血液検査と診療がありますので、担当医師には聞いてみようと考えています。
(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/25(日) 11:26:03 No.11411 [返信]
kimimikiさま

家族は,第二の患者と言いますものね。
本当に辛いです。
もしかしたら、自分の時より不安ですし辛いかもしれません。
自分自身の時は、何故だか不安も辛さも恐怖も何もなかったですから。

kimimikiさまの行動力は、素晴らしいです。
収集された情報量も桁違いかと思います。
そして、その情報を活かして治療法を自ら選択なさった旦那様も。

連れ合いの事、冷静に支えていけると良いなと思います。

体重30キロ台でいらっしゃるのですね。
もう慣れてしまわれたかと思いますが、ご自愛下さいませ。



(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/25(日) 10:50:49 No.11410 [返信]
makiさま

焦りも心配もあるのは事実で、当たり前だと思います。
だからこその、情報収集です。
そのやり方は様々です。
そのうちの1つが、腺友ネットです。
セミナーや懇親会等でお顔を合わせる機会がある方々は別にして、ほぼお顔の見えないネットでのやり取りです。
でも私は。場所こそネット掲示板ですけれど、実質はお顔を見ながら皆で悩み事や情報を分かち合うものと一緒と位置付けています。
私自身8年前に乳癌に罹患して、友の会に入りました。
そこでの活動と何ら遜色ないと思うからです。
それを、たかが掲示板的なことを言われ、怒りが沸点に達しました。
そう言った友人に、そしてそれに同調した連れ合いにも腹が立って。

まあ、年のせいでしょうか、怒りも持続せず今は冷静になりました。
ここで思いをぶつけられたからというのもありますけれど。

連れ合いは、至って元気にしております。
ホットfラッシュが少し出るくらいで、これが余命2年と宣告された末期のがん患者さん?と思えるくらいです。
今のところ骨の痛みも全く無いようで、“ゴルフに行きたいゴルフに行きたい”そればっかりです。
主治医にはもう少し様子を見てと、先週の受診時に釘を刺されましたが、どうも納得いかないようです。

治療は、おっしゃるとおり本人に任せるしかありません。
私も、8年前そうでしたから。





小線源単独1ヶ月
投稿者:羊毛 投稿日:2019/08/24(土) 14:03:58 No.11409 [返信]
この前、小線源1ヶ月の検査&診察に行ってきましたので私の今の状況をご報告します。採血/採尿/CT/MRI/放射線治療科診察/泌尿器科診察でした。

PSA=6月4.834→今回4.705でほぼ横ばい。泌尿器科F先生も放射線科M先生も「下がるのはこれからです」とのこと。でも理屈では分かってるけど、横ばいとは残念。自分がこんなに一喜一憂するとは思わなかった。

排尿=勢いがない感じが3週目以降に出てきた。頻度は若干増えて1日8回→10回程度になることもあるが気にしてるからかもしれない。夜間に起きることなし。切迫感なし。国際前立腺症状スコア(IPSS)の自己評価は、術前0→今6(2時間以内のトイレ=5回に1回未満で1点、勢いが弱い=いつもで5点)です。なお、ユリーフなどの薬は飲んでません。

排便=術直後から排便時に肛門がヒリヒリする感じ。肉眼的には血は出てない。泌尿器科F先生によれば、放射線の影響ではなく超音波プローブの物理的影響ではないかとのこと。私自身としても、術直後からだしハイドロゲルもきちんと入っているし(MRI画像も見せてもらった)、放射線ではない可能性も十分あると思う。ただ、いずれにしろ排便時にストレスを感じるのは確かなので、便を軟らかくする薬(酸化Mg)を出してもらう。

性機能=手術直前にPSAを測るかもと思って禁欲してたので(結局測らなかった)、早いかもしれませんが術後1週間で出してみました。生検時と同じで赤いような赤黒いような液体でした。2回目からは質が変わって粘り気が少なくなったような。量の減少は今のところわかりません。射精直後は会陰部や尿道が少しズーンとくる感じがあります。勃起は持続力がなくなった気がしますが、精神的な影響がかなりあると思います。

会陰部=以前他の方が書かれていた「ツーン」「キーン」はありません。

運動=ランは7日後、スイムは12日後から再開。どちらも最初はゆっくりペースでしたが、比較的早い段階で普段に近いペースに。この復帰の早さはさすが放射線といったところ。ただ、最近は月間300kmを目標に走ってたけど、8月は200kmいくかどうかというレベル。週末ロングランをしてないのが大きい。そろそろロングも再開していいかな、とは思っています。(涼しくなってからでいいかも?)

飲酒=術後1ヶ月目にビール250ml缶を飲んでみました。うまい。うますぎる(笑)。この量なら排尿状態に影響なかったです。でも飲み会で飲めるかは別問題。飲み会での多量飲酒は当分は控えるつもりです。

おまけ=血液検査で尿酸値も測ってくれたのですが、なんと9越え(泣)。元々体質的に高いんですが9越えは初めて(上限を少し越えた7台のことが多い)。尿を気にしてあまり水分を取らなかったせい?いっぱい水を飲まなければ。癌細胞が死んで核酸が放出されてる影響ならいいけど...。
家族も大変です
投稿者:羊毛 投稿日:2019/08/24(土) 09:59:53 No.11408 [返信]
掲示板、昨日の午後は表示できませんでしたね。AWSサーバのダウンがこの掲示板にも影響するとは、ちょいとビックリ。

さて。

結局本人が納得してナンボだと思うので、家族ももちろん必死ですが、やれることには限界もあると思います。私も「家族側」になったことがありますが、ケンカ腰にならずうまく話し合いができるといいですね。
結局本人が一番いいと思う方法がいいのでしょうが、家族としてはその思いをきちんと本人から冷静な形で聞きたいのだと思います。

前立腺癌は初期治療にしても摘出手術・放射線といった選択肢に悩まされるわけですが、ホルモン治療に関しても選択肢がたくさんあって悩みますね。武器が多い、とも言えるんでしょうけど。
ta-iさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/24(土) 09:59:08 No.11407 [返信]
私は 常々 エビデンスよりも
患者達の治療体験記録を重要視しています。
夫が生検を受ける事に決まってから結果を待たずに
直ぐ  あらゆる探し出せる個人ブログ等と
インターネット検索を始めて沢山のアイコンを作りました。
貴重と思える情報の一部は画像保存しました。
沢山の情報から夫が選んだのは IMRT でした。
治療選択は正しかったと思っています。

私が こちらの掲示板を知って参加する様になったのは
治療後 2015年7月23日からです。
その後  万が一の再発に備えて 勉強させていただいています。
(無題)
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/24(土) 00:32:37 No.11406 [返信]
makiさま、めめきゅう様

maki様の父上も、、めきゅう様のだんなさまも幸せですね。
今悩んでおられることは、ビッグデータとかAIをどう捉えるかに行き着くと思います。腺友ネットなど掲示板は貴重な情報源です。ひそかに商売に利用している人がいてもおかしくない良質なデータ源です。一人の医者の判断どころか、製薬会社と大学病院を中心として行われる100人規模の2重盲倹テストの結果であるいわゆるエビデンスとどちらが勝つかということになりましょう。患者側は患者の利益を守る観点から情報収集し、AIとは行かなくてmy(our,families) inteligence で分析することは重要だと思います。いわゆるエビデンスをしのぐこともあり得ます。将棋だけでなく世の中はそっちの方へ進展しています。
家族も共に
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/23(金) 12:28:16 No.11405 [返信]
めめきゅうさん
辛いお気持ちは十分に理解しています。
一番辛いのは 患者本人ですが 家族も共に辛いんですよね。
私は 夫の前で決して不安がりませんでしたが 精神的に辛くて
42キロあった体重が5キロも減ってしまいました。治療後も体重は37キロです。
夫は掲示板を見ていませんが 貴重な情報は全て報告しています。

精神的に とても お疲れのようで案じています。
家族として辛いでしょうが
お気持ちを強く持って ご主人を支えてあげてくださいね。
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/23(金) 12:25:35 No.11404 [返信]
めめきゅうさん

何度もすみません!
同時にコメントしてました。

うちは本人含め、親戚一同が医療関係です。
親戚、家族、全員が「転移あるんだから、
がんセンター転院して」
と懇願しても、父は動きませんでした。
(遠くに通院が面倒くさい、怖がり、病院嫌い)

元MRだった父は職業柄か、過剰に医師を
尊重し、ヨイショし、信じる傾向があります。

家族も散々言ったので、頑固さに疲れ果て
根負けです。涙
最後は本人に任せよう、治療するのは
本人だから、と。

ただ、母よりも、娘の言う事には耳を傾けて
ます。娘には弱いです。笑
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/23(金) 12:03:17 No.11403 [返信]
めめきゅうさん

めめきゅうさんの不安な気持ちと焦る
気持ち、痛いほどわかります。
何が正しいか混乱した時期もありました。

情報はあくまでご参考に。。。
選択するのはやはり治療するご主人様です。

副作用がでない人もいれば出る人もいます。
診察ペースも1ヶ月から父のように3カ月の
人もさまざまです。
全て担当医の判断ですし、治療をお任せした
担当医を信じるしかないです。
納得いく担当医に出会うまでセカンド、
サードも良いかと思います。
そして、D2の標準治療としては、内分泌治療
一択です。(HDRもありますが限定された
病院です)
あと、旦那様がお医者様なので、やはり
ネットの情報より友人医師や担当医を
信じておられるのかと思います。
私の友人の医師もネットは見るなと言います。

1番怖いのは「無知」だと思います。
過剰に混乱して不安になります。
前立腺ガンについて深く学んだり、
患者さんやご家族の方々と交流すると
「知る」事ができ落ち着きます。

今、現在、旦那様の体調はどのような
...(続きを読む)
kimimikiさま
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/23(金) 12:00:47 No.11402 [返信]
掲示板もさまざまです。

面白おかしく嘘もホントもないまぜで、無責任な掲示板と同等に思われたことが悔しくて悔しくて。
更に、「あなたも掲示板に投稿している方々も医師ではない。」と連れ合いに言われ、「じゃあ、なんでも医師の言うとおりにすれば?」と口をついて出そうになるのを堪えました。
彼は、他力本願ですから、自分の頭で考えることをせず、きっと医師の言うことをひたすら信じていくのだろうと思います。
それはそれで、良いのでしょう。
癌に罹患しているのは、私ではなく連れ合いであり、さらに言えば彼の人生なのですから。

kimimikiさまをはじめとして、ご家族が病と闘っていらっしゃる方、皆様のところはちゃんと意思疎通ができていらっしゃるのでしょうか?


自由
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/08/23(金) 11:11:46 No.11401 [返信]
めめきゅうさん
掲示板を訪問するか?しないか?は 自由ですね。
時に気持ちが暗くなる事もあります。
全ての投稿者は善意を持っての情報提供ですね。
救われた患者達も沢山いらっしゃるんですよ。
(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/23(金) 09:50:55 No.11400 [返信]
ta-iさま

makiさまもおっしゃってましたけれど、本当に貴重な情報をありがとうございます。

4週間ごとの受診時に行う血液検査だけでは、心許ない気がしてまいりました。
毎週とは言わずとも、2週間に1度の血液検査は必要なのかなと思います。
ただ、当の本人が血液検査が大の苦手と、難色を示しておりまして・・・
誰の身体でも無い自分の身体なのですから、そんなこと言ってる場合では無いのにと、歯がゆくて仕方ありません。
更に、夫婦共通の友人である医師に、掲示板なんて見れば見るだけ迷走するだけと言われ。
他力本願の連れ合いも同調して、非難めいたことを申します。

今日は、朝からブルーです。


maki様
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/22(木) 14:55:12 No.11399 [返信]
骨のいたみで近所の整形外科経由で現在の病院へ。
5月と11月には骨シンチやCTを定期検査、がんは縮小しています。この5月に比べ
3か月たちましたが自覚症状的にも癌から回復しています。
骨の治療は行っておりません。ただ最初のころ、脊椎に損傷を与えるといけないからと強く動かさないようにと言われました。治療開始後しばらくしてから最近までホルモン投与の影響なのか、がんの影響なのか歩き方がぎこちなかった時がありましたが、今はそれもおさまり、気が付くと昔のようにすたすた歩いてるようです。

今のところ、PSAの減少と自覚症状は一致しているようです。11月の画像診断も一致していることを期待しています。血液検査と薬処方は4週間ごと(月2になりそうなときに5週間の入れて)に行っています。
めめきゅう様
投稿者:ta-i 投稿日:2019/08/22(木) 14:05:02 No.11398 [返信]
めめきゅう様

飲む2週間前はAST:36(飲む前から少々高い)、ALT:14
飲みだして2週間後は43と19で行けると思ったんですが、
更なる4週間目(最初から6週間)で439と376に急激に増え、ここで監視下に。
担当医によると肝臓への副作用の出る出ない、いつ出るかは個人差ありということでした。
自覚症状はあまりなかったです。

今年の1,2,3月にもザイティガ減量して12週間やりましたが、AST:165、ALT147に至り放棄。

リュープリンの端境期でかつザイティガもビカルタミドも止めていた今年の5月にPSAが0.001上った(誤差の内)だけで、リュープリンとビカルタミドで8月のPSA<0.009に至っています。
(無題)
投稿者:maki 投稿日:2019/08/22(木) 13:29:35 No.11397 [返信]
ta-iさま 、ザイティガに関して貴重な情報、
ありがとうございます。
私もめめきゅうさんもすごく助かる情報です。
なかなか、D2でザイティガから投与する人(というか
正直、主治医泌尿器チームの研究患者ですよね)
はいないので、本当に貴重な情報です。
ザイティガの肝機能の副作用が強くでたのですね。
主治医も肝機能と低カリウムの血液検査の数値を
気にしていました。
父はどちらも正常値だったので、ザイティガ継続です。
ザイティガの軽めの副作用かわかりませんが、
服用はじめてしばらく、下痢、内出血、酷い背中の
痒み、胃もたれ(タケキャプ処方)など症状ありました。
あと、軽い貧血状態(服用前ヘモグロビン15→13)
です。角さんのブログでも貧血は骨転移の進行に
影響するので気をつけてます。

ta-iさまは、ビカルタミドでも十分PSAが劇的に
下がっておられるので、本当に素晴らしい効果です。
骨転移の治療はされてますか?
CTでも病巣は縮小傾向でしょうか?

父はD2ですが、発覚前と何も変わらない日々、
仕事とゴルフ三昧、寝込んだり、痛みなどなんの
症状もありません。

楽天ブログ、Uromaster先生(佐賀医療センター)
の「転移性前立腺癌の治療」という過去記事に
ファーストライン薬でPSAが下がれば下がるほど、
生存率が高いそうです。
お時間ある時に、読んでみてください。
...(続きを読む)
(無題)
投稿者:めめきゅう 投稿日:2019/08/22(木) 13:24:43 No.11396 [返信]
ta-iさま

初めまして、めめきゅうと申します。

かなり衝撃を受けました。
やはり、肝臓にダメージが及ぶのですね。
お辛かった事をお尋ねするのは心苦しいのですけれど、数値は急上昇したのでしょうか?
体調の変化は、いつごろから現れたのでしょう?
肝臓は沈黙の臓器とも言われております。
目立った症状は、おありでしたか?

PSAがどんどん下がっていらっしゃいますが、そのことについて医師からの言及はあったのでしょうか?

厚かましいお願いですけれど、是非とも続報並びに詳細をお聞かせ下さいませ。

どうぞ宜しくお願い致します。


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