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腺友ネット:掲示板
投稿者: 投稿日:2019/07/03(水) 09:55:11 Home No.11116 [返信]
私は6月25日の投稿で「この掲示板は固定ハンドルネームで前立腺がん患者の情報交換の場」と書きました。
もう少し書いてみます。

「腺友ネット:掲示板」はひげの父さんが管理、運営していますteacup.有料レンタル掲示板 by GMOです。有料掲示板は広告無しで有料に限られた機能および自由なカスタマイズが可能なようです。月にすると少ない金額ですが1年あるいは2年プランではそれなりの金額を一度に支払う必要があります。「腺友ネット:掲示板」は腺友倶楽部掲示板ではないですのでひげの父さんは個人的にその費用を負担し、プラットフォームを提供してくれています。

では、投稿記事に関して管理人は規制、制限をしているのでしょうか。
投稿記事の表現について唯一書かれているのは以下の項目。

「事例説明においては、病院名、医師名などの固有名詞は控えてください。
 推測できる程度の表記はかまいません。」

但し、投稿内容に関して過去、いわゆるクリニックにおける免疫療法に関しては投稿を控えるように終始一貫しています。
例えば、2016年 5月 9日の投稿

「前立腺がんの分野では、第Ⅲ相臨床試験中の免疫療法はありますが、
すでに過剰と思えるほどのPRでもって患者を集めるような免疫療法は、
すべて明白な根拠はありません。
文章で触れるだけならともかく、そのようなサイトの画像での引用は、
誤解を冗長させる恐れもあるので、今後は控えていただきたいと思っております。」

どのような事柄を投稿するか比較的自由な掲示板だという認識を私はもっています。ただ、掲示板のあるべき姿は人それぞれだと思います。

私が藤野邦夫『前立腺ガン 最善医療のすすめ』に関して投稿をしていた際、渚さんという方が藤野さんのことという投稿をされました。短い投稿ですので全文引用します。

「盛んに、藤野の著書の内容について、書かれていますが、このサイトでは、とうでも良いことではないでしょうか。それより、むしろ、想いをともにして、癌に立ち向かっていくことではないでしょうか」

それに対して私は藤野さんの本をはじめて手にとったときの思い出話を含め、返信しました。
https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=7182

ひげの父さんは投稿内容についてピアサポートについてという投稿をしています。

...(続きを読む)
野美井さん
投稿者:Ted 投稿日:2019/07/02(火) 21:16:12 No.11115 [返信]
生見に(東洋町ですよね)サーフィンに連れて行ってもらったことがあります。
ビールばかり飲むので何回も行きたくなりますが目の前は海。
正に、Nature(海)calles me. (^^)/
ホルモン治療から8カ月
投稿者:べるぼ 投稿日:2019/07/02(火) 15:44:53 No.11114 [返信]
 外照射後に3ヵ月毎リュープリン注射のホルモン治療を計2年行い、
最後の注射から8カ月たちました。QOLはそれほど悪いとは思わな
かったですが、結果的に

1.体重が3キロ増加し
2.ズボンの腹回りが88㎝から94㎝に、
3.足のすね毛がきれいになくなり、口の周りのヒゲもなんとなく
  薄くなったり、
4.肌のガサガサが多少きれいになり
5.乳房が大きくなり(血圧降下剤と合わせて)、
6.筋力、体力の衰えを強く感じ(加齢の分と区別がつかない)
7.鼻水がドロッとしてきて、鼻くそがたまりやすくなり、
8.ホットフラッシュは未だに収まりません。

何年分かの命との引き換えの変化でしたが、何時か元に戻るのかな。
ズボンの腹回りは何とかなってほしい。
外照射から2年半
投稿者:べるぼ 投稿日:2019/07/02(火) 15:27:00 No.11113 [返信]
 野美井 さんとほぼ同じ時期に外照射をしています。
最近私も切迫尿意があります。通勤で家を出る直前に
トイレに行き、1時間余り電車に乗って降りた駅で必ず
トイレに行っています。おしっこの出る量は大したこ
とはありませんが習慣になりました。最近はほぼ2時間
の間隔でトイレに駆け込みます。そういえば長い事映画
に行ってないな。おしっこのことを考えると、
ちゅうちょします。

下血がほぼ収まりましが、切迫尿意が出てきました。

治療後から約2年半
投稿者:野美井 投稿日:2019/07/02(火) 13:59:25 No.11112 [返信]
小線源・外部照射併用の治療終了から約2年と半年。
切迫尿意がある時がありますので、移動中でのトイレは多少気を使う事があります。
自宅からサーフポイントのある四国の東洋町まで高速のSAやコンビニでトイレに4回ぐらい行くことも・・・
コンサートも席が中ほどだと、トイレに行き難いですね。
映画も途中で一回トイレに立つことが多く、どのあたりで行ってやろうかと迷ったりします。
治療後の副作用は、ほんとうに個人差があるものと思いますが、私のような感じの方もけっこう多いかなあと思っています。

11112

ありがとうございます
投稿者:yama 投稿日:2019/07/01(月) 19:13:37 No.11111 [返信]
kimimikiさん、
掲示板削除の方法をお教えくださってありがとうございます。
なるべく使うことのないよう、気をつけて投稿いたします(^^;;
yamaさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/07/01(月) 18:58:36 No.11110 [返信]
投稿後に誤字・脱字に気がついた場合と補足する場合は
このページの下段にある
( 自分の投稿の編集・削除 ) から訂正が出来ますよ。
但し 投稿した機器に限ります。

腰塚隼人氏の ( 五つの誓い )より

11110

文言の訂正です
投稿者:yama 投稿日:2019/07/01(月) 18:28:16 No.11109 [返信]
”おおいに関心させて頂きました。”
って書きましたが

”おおいに感心させられました。”
が正しいですよね、、、

頭が悪く、語彙力もないのでお許し下さい。
すみませんでした。m(_"_)m
KLXさんへ
投稿者:yama 投稿日:2019/07/01(月) 15:40:17 No.11108 [返信]
文章表現がお上手なので、すご~くよく分かります。

自分もそうでした。
去年7月に施術後、切迫尿感が突然やってきてました。
もうあと30秒くらいで玄関に着くのに、急にくるとか‥
映画のエンドロールが始まるとともにグワ~っとくるとか‥
実際、今まで私は2回失禁してしまいました。
ただ、遠くへ出かけたりコンサートや映画に行く際は、
尿パットをしてますのでズボンを濡らすってことは無かったです。
今でも安心感を得るため、尿パットを付けることがたまにありますが、
施術後一年経って切迫尿感は無くなりました。
おっしゃるように、トイレの有無や、
トイレに行ける状況なのかを意識するとか、
精神的なことが関係してるじゃないかと思います。

尿の出方もよ~く分かります。
尿の勢いは未だに弱いままで、
駅や空港など、出入りが頻繁なトイレでは、
個室が空いていれば個室に入るようにしてます。

お上手に表現されていて、おおいに関心させて頂きました。
有り難うございました。
ボチボチ気長にいきましょう(^^)
青年老人さん
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/06/30(日) 09:21:53 No.11107 [返信]
私の意見に賛成してくださってありがとうございます。
数人の同意見のご投稿がありましたね。

毎日 副作用と晩期障害を心配しながら過ごす事はとても辛い事です。
時々は 病気を忘れて気分転換をする事は
免疫力を高める為に必要だと思っています。
皆様 どうぞ ご自愛くださいませ。

11107

副作用現る
投稿者:KLX 投稿日:2019/06/30(日) 08:27:02 No.11106 [返信]
小線源埋込み手術後、約40日経過後の状況です。

20日経過後くらいから、切迫感、頻尿の症状が徐々に現れ、日々進行しています。

切迫感は突然やってきますが、「したいなあ」と感じムズムズした後に急激にきます。
特にすぐに排尿ができない環境に置かれた場合やトイレに近づく手前などで強くなる傾向
にあります。

例えば、
・飛行機の着陸前でシートベルトサインが出てトイレに行けない時
・家に帰るためにマンションのエレベータ-に乗っている時
・通りの向かいのトイレに行こうとして信号待ちしている時
など、心理的な影響を大きく受けていると実感します。
排尿を少しでも意識すると急激に起こるケースが多いです。

また尿の出方も大きく変化してきました。2パターンあり

1.2段階での排尿となり第1弾は早めに少量が出て1回
途切れます。奥に残尿感があり、膀胱に重たさと若干の痛みを感じながら下腹部に
力を入れていると奥からグーっと第2弾が出てくる。2弾目の方が量は多く本線という
感じ。切迫感を伴う時に多いパターン。

2.上記1で第1弾が無いパターン。しようと思ってもしばらく出ずに力を入れて
奥から出す感じ。

いずれにしても終わるまでに時間がかかるため最近は大便用の個室で排尿するよう
にしています。
まだ漏らしてしまう状況には遭遇してませんが、日々頻度が増えているため念のため
尿パッドを購入しておこうかと思います。

急性期障害としては典型的な副作用かと思いますが今後どう推移していくのか。
...(続きを読む)
kimikiさま
投稿者:青年老人 投稿日:2019/06/29(土) 22:55:28 No.11105 [返信]
kimiki様のご意見に賛成します。
ひげの父さんが登場しなくなってから
この掲示板は変わってしまいました。
誰かがコントロールしないと個人の好き勝手な記事ばかりとなります。
ひげの父さんよろしくお願いします。
MBSの特集
投稿者:Ted 投稿日:2019/06/29(土) 21:53:50 No.11104 [返信]
SANZOKUさん

深夜なので録画予約しました。
花は咲く
投稿者:山川 投稿日:2019/06/29(土) 21:06:43 No.11103 [返信]
猛暑の中近くの山を歩きました。久しぶりに”ねじ花”を見つけました。
熱中症寸前で飲んだビールのうまかったこと。

11103

MBSの特集
投稿者:SANZOKU 投稿日:2019/06/29(土) 14:39:55 No.11102 [返信]
S医科大事件については、この掲示板で
大なり小なり話題になっているようなのでお知らせします。

関西では以下の時間帯に報道されるようです。
日曜日の深夜、月曜日の未明です。
MBS毎日放送4チャン 7月1日(月)0時50分~1時50分
 閉じた病棟~大学病院で何が起きたのか~
https://www.mbs.jp/eizou/

残念ながら自分は見ることができません。
私も
投稿者:羊毛 投稿日:2019/06/25(火) 23:22:23 No.11101 [返信]
猫ちゃん(^_^)

私もたまには気分を変えて写真を上げてみましょう。
箱根の西側の登山道です(湖尻峠付近)。
私の写真も山川さんのと同様、あまり天気はよくないですが、これはこれで風情があります。

山で晩期障害で尿閉になったら困るなと思いますが、その点、手術はいいですよね。でも私だって大丈夫なはず。(という根拠のない自信(笑))

11101

情報交換
投稿者:kimimiki 投稿日:2019/06/25(火) 16:26:30 No.11100 [返信]
以前のひげの父さんの掲示板は
患者達の治療方法と副作用等の情報交換が主で
お互いに いたわり合い励まし合っていました。
どなたでも気軽に投稿出来てホッとする様な
掲示板を切望しています。

11100

Re: 患者の視点で考える医師を選択すべし
投稿者: 投稿日:2019/06/25(火) 11:36:20 Home No.11099 [返信]
患者ファーストさんの2019年 6月24日の投稿での「S医科大の件で自論を展開されておられる方」というのは最初読んだとき、わたしのことだと思いました。
羊毛 さんへの返信にも書きましたが、少し踏み込んだ推論を展開しましたのは「自分の足で見聞きした生の情報」かもしれませんが、野美井さんの「報復人事」という言葉に反応したからです。

患者ファーストさんはSANZOKU さんの2019年 6月11日の投稿の「患者が苦しみだしたら.....」は「自分の足で見聞きした生の情報」だからいいのでしょうか。その後の非常勤講師の悲惨な姿が目に浮かぶというのもSANZOKUさんの想像だからいいのでしょうか。
想像はよくて、資料を元にした私の推理を否としているのでしょうか。
赴任した非常勤講師を揶揄するかの表現は「聞きかじりの話では井戸端会議と同じでいずれの医師にも失礼」ということにはならないのでしょうか。

患者ファースト さんの投稿を投稿時間順に以下に書きます。

1. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=10995
2. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=11010
3. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=11016
4. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=11018
5. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=11067
6. https://sen-you.boy.jp/bbs/main/?res=11089

ご自身が前立腺がん患者なのか、その症状は?治療前なのか治療が終わったのかどのような治療を行ったのか何ひとつ書いていません。もちろん、以前漂流さんという論文に関する投稿をたくさんし、私が質問しても答えてくれない方がいてその人と同じスタンスなのでしょう。

「このサイトにはあわない」と書いていますが、この掲示板は固定ハンドルネームで前立腺がん患者の情報交換の場だと私は思っております。

上記の患者ファースト さんの投稿で私が言葉の使い方でどうかなと思ったものがあります。
それは1.の2019年 5月21日の投稿、司法は患者ファーストを守れるかです。
リンクしていますニュース サイトは現在存在しませんが、患者ファースト さんはこう書いています。
「患者側の申し立てを正義として「患者の治療妨害禁止」の判断を下しました。」

この文章を読みますと患者の仮処分の申し立てが認められたかのようです。
それは違うのです。

文=黒薮哲哉/「メディア黒書」主宰者 Business Journal

「裁判所はO医師の主張を全面的に認めたが、患者らの主張は認めなかった。認めなかった理由は、病院が事前に19年6月30日でO医師による治療の打ち切りを告知していたからだ。それを承知のうえで、O外来を受診していたと判断したのである。しかし、O医師の主張が認められたことで、待機患者全員が治療を受けられることになった。仮処分を申し立てた目的は達成されたのである。」
...(続きを読む)
Re: S医大
投稿者: 投稿日:2019/06/25(火) 11:25:46 Home No.11098 [返信]
羊毛 さんの6月22日の投稿の「仲が良くなかった」という言葉に反応し、仲がよくない状況という投稿をしました。「開学四十周年記念誌」を紹介し「「仲がよくない状況」とまでもいえない」と書きましたが、O医師の高線量の小線源治療をまったく認めず、記念誌の業績に記載しなかったのは十分に仲の悪い状況なのかもしれません。

今は闘争中といっていい状況でしょう。
仮処分の申し立てが認められた後は司法上の戦いは当然続いていますが、フリー ライターの黒薮哲哉氏は自身のサイト 「メディア黒書」のS医科大病院の小線源治療をめぐる事件、病院が待機患者らに「踏み絵」、来年からは、O医師の治療と経過観察を受けないことを求める承諾書の存在が判明で取材に基づくものかと思われるますが、にわかに信じられないこと、踏み絵のようなことを病院側が行っていると書いていました。

待機患者に対して承諾書の提出を求めているとのことです。項目は3つあり、そのうちの一つの内容を紹介していました。
「来年の1月1日以降は、泌尿器科の医師による治療と経過観察を受けるか、他の医療機関へ転院することの承諾を求めた」ものということです。事実ならば変な話です。寄附講座存続の運動との分断をはかっているとしか読み取れません。

司法内外で闘争状態だと思います。

私は医学情報に関してはエビデンス に関しそのレベル をも意識し、私見はそう挟まないようにしています。
今回の事件に関して報道で得られた情報を吟味して、発言、特に係争中ですので気をつけていましたが、野美井 さんの「報復人事」という言葉に少し過剰に反応し、大学側の出した情報から名探偵コナン君ばりの推理をし、それを開陳しました。

先に書きました黒薮さんの記事に書かれた踏み絵のような承諾書をだせることができる状況をつくることを寄附講座開設のはやい時期から企図したのも私の推理のひとつの状況証拠かと思います。

もちろん、この記事はライターが「自分の足で見聞きした生の情報」(現地へいって)かどうかは分かりませんが、少なくとも関係者に取材しての情報と思われます。
そういえば・・・
投稿者:ランナー 投稿日:2019/06/24(月) 23:37:24 No.11097 [返信]
眞様へ

そういえば、生検をした時に血が出ましたね。完全に忘れていました。

本日は2回ジムに行ったのですが、夜のトレーニングで1時間のランニングを終えて
着替えのためにロッカー室に行った時、なにかおならのような小さな音がしたので、
念のためにトイレに行ったら便がたくさんパンツに付いていました。

次回の消化器内科の予約は8月でしたが、6月だけでも便失禁6回、血尿1回、血便1回
を経験しましたので、数日後に病院に行こうと思っています。
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