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RE:近況報告です
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/18(月) 15:17:50 No.3308 [返信]
星野さん

お久しぶりです。
トモセラピー(2.3Gyx30回)を受られたと、以前お聞きしていましたね。
一回の照射線量が大きいので、計69Gyと言っても、生物学的線量としては
かなり大きな数値になると思われます。(アタシはすぐに換算できませんが(^^;)

星野さんご自身と直接かかわりのない話かもしれませんが、
一般的にはトモセラピーはIMRTの進化版のように言われていますが、
先日の西尾先生(北海道がんセンター)の講演会ではこんなお話もありました。
粒子線治療なども含めて、
「進んでいる」とされる治療法に対して、このような注意をされていました。
 ・「F1」を運転するにはそれに見合った技量が必要。
 ・下手な手術よりは放射線治療だし、下手な放射線よりは手術のほうが良い
前立腺がんに限った話ではありませんでしたが、なるほど、その通りだろうと思って
肯きながら聞いておりました。
また、これは別の放射線医に聞いた話ですが、IMRTに画像誘導(IGRT)を付加するのは良いが、
それを過信してマージン(照射誤差の逃げ寸法)の幅を狭めたため、
返って治療成績が下がったという例もあるとのこと。
技量の幅と言うのも、患者が想像するよりは、実際にはもっとかなり大きいようですね。
しかし、その辺はなかなか我々にはわからない・・・

直腸出血というのは、これは間違いなく放射線治療の影響でしょうね。
腰痛で歩けないというのもこれまた辛い!
実は身内(おばあちゃん)もいままさにそれで苦労しています。
これがどの程度放射線療法と関連しているのかはわかりませんが、
放射線で骨転移の症状が改善することはあっても、それで骨がもろくなることはないと思っていたのですが。
機会があれば、どなたか先生を捕まえて、この辺のことももう少し聞いてみたいと思っています。
昨日はお話できて嬉しかったです!
投稿者:ミイ 投稿日:2013/03/17(日) 21:00:08 No.3299 [返信]
昨日のセミナー後、お話をさせていただいたミイです。
お時間をとっていただいてありがとうございました。
昨年秋、主人にがんが見つかってから、いろいろ調べていくうちに出会ったのがこの掲示板です。
くよくよしても仕方がないので、前向きにがんとつきあって生活していきたいと考えていますが、
それでも、毎晩、何か情報がないかとPCに向かっています。
さて、今日、鹿児島のUASオコロジーセンターの四次元治療というものを知りました。
これは、主人のような骨転移のあるがんにも有効なものなのでしょうか?
近況報告です
投稿者:星野登 投稿日:2013/03/17(日) 04:11:10 No.3296 [返信]
お久しぶりです。
48才で前立腺がん発覚。当時PSA45 GS4*3 リンパ節転移していた。
一昨年の9月からガソデックスとリュープリン投与半年後の昨年3月から5月に68grayの放射線治療。
PSAは0.01で安定しています。
半年経過した頃から、鮮血便に悩まされ内視鏡検査を受ける。胃と直腸を同じ日に実施。痔ではなく直腸の爛れが原因とわかる。放射線治療中は痔と思いポステリザン軟膏(痔の薬)を処方してもらっていました。

昨年12月に実施した骨シンチで股関節に少し変化なしありとの事で今年1月に腰部の骨塩定量(骨密度)検査を実施。放射線治療した腰骨付近の骨密度低下しているとか。

ちょうどその頃から、腰痛が再発する。もともと何年も前から定期的に腰痛があり、その都度近所の整形外科で牽引リハビリをして痛みを押さえていたのですが、今回は痛みが治まらない。薬も効かず、それどころか痛みが酷くなって左足にしびれが加わってしまい、座骨神経痛のような症状で歩行困難に陥ってしまい再度泌尿器科で受診する。
かかりつけの近所の整形外科では椎間板ヘルニアと診断。しかし、泌尿器科~整形外科~泌尿器科と紆余曲折あったが腰骨、骨盤のMRI検査でL-5腰椎圧迫骨折しているのが判明。

泌尿器科の先生曰く、PSAがほぼ0で骨転移は可能性はあるが考えにくいとの事。

とりあえず1ヶ月間の診断書を書いて頂き、現在介護の仕事は休んでいます。
4月いっぱい休み治療に専念します。
放射線治療後の後発性後遺症といったところですが、自分のような症例は少ないのかもしれません。
なんとか無事に
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/16(土) 23:26:17 No.3295 [返信]
「在宅医療」に関するセミナーを終えることができました。
会場では、音響、照明、パソコン廻りのセッティングなどを担当しましたが、不慣れなもんで冷汗タラリ。
トップバッターの講師の到着が遅れ、焦る場面もありましたが、
結果としてさほど大きなトラブルもなかったので、まあ良しということで・・・(^^)>
この掲示板のお知らせ(下)を見て、わざわざ足を運んでくださった方もおられました。
ありがとうございました。m(__)m

何かとしなきゃいけないことも多いのですが、ここ数週間運動不足が続いているので、
明日は走りに出かけるつもりです。
がんセミナーのお知らせ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/12(火) 19:10:14 No.3225 [返信]
ひょうごがん患者連絡会主催のがんセミナーのお知らせです。
お近くの方、いかがでしょうか?

   ~在宅療養支援体制シンポジウム~
がんでも自分らしく わが家で過ごすために


■3月16日(16日)午前10時から
■兵庫県民会館 303号室
(チラシは10階となっていますが上記の通り3階に変更となりました)
詳細はこちらのチラシから
http://hyogo-capa.net/img/seminar20130316.pdf

当日、会場内に張るタイトルですが、プリントアウトもこのサイズだと外注となってしまうので、
雑用がかり(=ひげの父さん)の手仕事となりました。
筆を握ったのは数年ぶり(^^;

3225

3225-2

お知らせ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/11(月) 12:01:50 No.3190 [返信]
9日から怪しげな海外からの書き込みが激しくなり、3日足らずの間にすでに百件を超えました。
何年も利用してきて、こんなことは始めてですね。
掲示板の運営会社(T-CUP、GMO)もそれを把握し、多くは自動的に非表示としてくれているようですが、
それでもいくつかは表示されてしまい、見つけるたびに手動で消去している現状です。
もし、こうした書き込みが目に触れても、近寄らず無視していただければありがたいと思います。(適宜削除しますので)
「投稿者」、「題名」はわけのわからぬアルファベット、発信元のリモートホスト名はそのたびに変わっています。
「内容」は英文で、エッチ系の怪しげなサイトへ誘導するもののよう。

書き込み内容を、管理人の承認がなければ表示できないようにしたり、
閲覧にパスワードを設けたり、書き込み時に画像認証という手間を付け加えれば、
こうしたトラブルはほぼ完全に防げるはずですが、そうした敷居を設けることはできるだけ避け、
見やすく近寄りやすい掲示板でありたいと思っています。
ASCO-GU2013
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/08(金) 00:35:07 No.3177 [返信]
先月行われたASCO-GU2013(国際泌尿器癌シンポジウム)でも
前立腺がんに関する発表がいくつかありました。
患者にとってすぐに影響のあるような重大な発表はなかったように思うのですが、
ちょっと気になるものをピックアップして、順次紹介させていただこうと思っています。
ただ、少し雑用を抱えていて、しばらく落ちついた時間が取れないので、
後日また改めてということで。
3/2 前立腺がんセミナー(秋葉原)
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/07(木) 10:34:43 No.3176 [返信]
会場はこんな雰囲気でした。ざっとですが満員に近い感じでしょうか。
事前の打合せ風景(開演1時間前に集って)って、普通あまり見ませんよね。
どちらもフェースブックの「ライトブルーリボン(前立腺がん情報発信・疾患啓発)」で
公開されていた写真です。

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こちらこそありがとうございました!
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/07(木) 10:17:57 No.3175 [返信]
井手さん

わざわざこの掲示板を尋ねていただいた上に、書き込みまで頂戴し、ほんとうにありがとうございます!
一介の患者としてお話をさせていただいただけなので「ご講演」「拝聴」などと言われるともうおろおろしてしまいます。(^^;;;
演者の他のお二人は若い女性だったので、こりゃ~アタシの話に耳を傾けてくれる人はいないだろうと、
内心かなりひがんでいたのですが(笑:席がお隣だったことには感激)、
このたびの書き込みを拝見し「救世主現る!」という気持ちで安堵しております。
今日は朝からかなりポテンシャルが上がったような・・・ガンバリマス!
他の医療者の皆さんのお耳にも、少しでも私の声が届いていたなら、これほどありがたいことはありません。
先日のご講演拝聴しました
投稿者:井手健造 投稿日:2013/03/06(水) 22:45:42 No.3173 [返信]
先日の新大阪での会に参加した者です。ご自身の体験を講演されまたこのような立派なHPを立ち上げられていることを知り感激しております。
前立腺癌で苦しんでいる方々に少しでもこのHPを見てもらい勇気を持って一度きりの人生が過ごせるようになってもらいたいです。私は現在40歳ですが、今後前立腺癌や他の癌になってもくよくよしせず癌に立ち向かう心の準備をしていきたいと考えております。
ひげの父さん頑張ってください。陰ながら応援しております。
「アピタル」の記事
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/05(火) 11:25:07 No.3171 [返信]
気付くのが後になってしまいましたが、朝日新聞の医療サイト「アピタル」の中に「みんなの声」というページがあり、
CNJの川上さんが”「前立腺がん」が気になったら”という記事の中で、
先日の秋葉原でのセミナーの予告と共に、「腺友ネット」の紹介もしてくださってました。
http://apital.asahi.com/article/guest/2013022600004.html

ひげの父さんの「前立腺がんガイドブック」の走りを立ち上げたのは2005年のことですが、
立ち上げてから、ある程度周りに知れるのに約2年ほどを要しました。
「腺友ネット」はまだ1年足らず。アクセスは伸びつつあるようですが、
じっくり広まっていけば良いと思っています。
前立腺がんの体験談紹介サイト
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/05(火) 00:58:39 No.3170 [返信]
泌尿器ケアに関する専門誌に、
「前立腺がんの体験談探しに利用できるウェブサイト」の一覧が掲載されていました。
「腺友ネット」も2段目に入れていただいています。
最下段の「健康と病の語り」の中の「前立腺がんの語り」については、本文中に詳しく紹介されていましたが、
便宜上、私が勝手に付け加えさせていただきました。

3170

RE:ありがとうございました
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/04(月) 23:22:18 No.3169 [返信]
 渡邊さん
いやぁ~、懇親会までご参加いただきありがとうございました。
お会いできて良かったぁ^^
PSA5000でがんが見つかっても、あれだけのテンションを維持しておられる・・・すばらしいですね。
「俺はまだまだ元気だぞ!」ということを、たまにお知らせいただくだけでも、
ここを見ておられる皆さんにとっても、すごく励みになるのではないでしょうか。
孫の成長が楽しみなのはお互いさまですね。
アタシは明日は孫の定期健診のお伴を仰せつかってます(^^)>
ありがとうございました
投稿者:渡邉質 投稿日:2013/03/04(月) 11:42:55 No.3168 [返信]
ひげの父さん
秋葉原では御世話様でした。吾輩のような末期患者にはあまり参考にならないと思いつつ懇親会では3人の先生にワンポイントづつアドバイスを頂きパワーを貰い、またひげさんが御若いのに素晴らしい御話に更にパワーアップして帰ってきました。以降宜しくお願いします。
PSA5000以上は万人に1人だそうです、がっくりしましたが常に前向きがモットー古希まで頑張るぞ!!孫が覚えてくれるまでは・・・・
大阪でのセミナー
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/04(月) 01:27:07 No.3167 [返信]
ひなまつりの今日は、医療者(医師、看護師、薬剤師、医療系学生等)の皆さんを前にして
立場の異なる3人のがん患者がそれぞれの体験を披露するという、こんなセミナーがありました。
http://www.cancerchannel.jp/posts/2013-03-03/18598.html

私以外のお二人は、共に我が娘より年下の女性ですから、ひげの父さんもがぜん若返ります  (^^;
最も若い女性は現在23歳、14歳の時に突如ユーイング肉腫というがんに襲われます。
アピタルというサイトでその体験をブログに綴っておられるので、ぜひご覧になってみてください。
http://apital.asahi.com/article/ayaka/2013012500035.html
もう一人の方は乳がん患者ですが、残念ながらブログ等はアップされていないようです。

私はリレーフォーライフ等を通じて、前立腺がん以外の患者さんとも接する機会が多いのですが、
ほんとうに驚くようながん体験、治療経歴を持った方がたくさんおられます。
前立腺がんは、比較的初期なら治療法の多いことが悩みとなり、
かなりの進行がんでもほとんど年単位の猶予がある。
良く考えてみれば、ほんとうにありがたいがんかも知れませんね。
RE:セミナー@秋葉原
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/03(日) 23:56:55 No.3166 [返信]
 フィットさん
ああ、あの方がフィットさんでしたかぁ!
着席時に「掲示板を良く見ている」とはお聞きしましたが、すぐセミナーが始まってしまったので、
それっきりになってしまいました。m(__)m
ハンドル名をおっしゃってもらうと、すぐにピンと来たんですが・・・ああ残念!
わざわざお越しいただいた上、お声掛けもいただきほんとうにありがとうございました。
セミナー@秋葉原
投稿者:フィット 投稿日:2013/03/03(日) 13:10:58 No.3165 [返信]
昨日はご講演お疲れさまでした。関心が高いせいか大盛況で、私が会場に到着した時には空席がほとんどなく、首の痛くなるのを覚悟して最前列に席を取りましたが、思いがけず、ひげの父さんと隣り合わせになり、ご挨拶させて頂く機会を得ました。私はちょうど2年前に開腹手術をしました。当時自分なりにネットなどで病気やその治療法について勉強しましたが、癌の宣告を受けてからだと何となく落ち着かず、ゆっくり腰を据えて情報収集、というようにはいかず、今思うと結論を急ぎすぎたと思います。もし、その時にいまと同じだけの情報を持っていたら対処の仕方は変わっていたと思います。情報の大切さを改めて感じます。
セミナー会場にて
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/03(日) 00:30:05 No.3164 [返信]
セミナーとその後の懇親会を終え、無事帰宅しました。
数日前に書き込みをいただいていた方(渡邊さん)以外にも、
この掲示板を通じてご縁のある患者さんやご家族ともお会いできましたし、
「よく掲示板を見ています」とか、「やっと実物に会えた」(^^;とか・・・暖かいお声掛けも
たくさんいただきました。
1週間もすれば今日のビデオが公開されるはずなので、またお知らせさせていただきます。

20分という制限もあり、言える話は限られますが、今回は体験談の時間を削って、
以前からずっと気になっていた、国立がんセンターのがん情報サービス<前立腺がん>の内容についても、
古すぎる点、不正確と思われる点などをいくつか指摘させてもらいました。
がん患者の「バイブル」といわれるサイトである上、
何年待っても更新の気配がないので、言わざるを得なかったというのが実情です。
改善のきっかけになってくれればありがたいのですが・・・

さてと、明日は大阪でもう一本。
RE:副作用など
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/03/01(金) 23:43:45 No.3163 [返信]
つい先ほどまで、メンテナンスの関係だと思いますが、この掲示板を見ることができませんでした。
明日は東京でセミナーの予定ですが、こちらで中継配信されるはずです。(未確認)
http://www.cancerchannel.jp/ustream

 ランナーさん
コメントをいただきありがとうございます。
リュープリンで気分が悪くなったのか、それとも注射そのもの(怖くはないでしょうけど)のせいだったのか・・・
いずれにしても要注意ですね。
明日が早いので、今夜はこれにて。
副作用など
投稿者:ランナー 投稿日:2013/03/01(金) 12:33:55 No.3162 [返信]
今日は!

 私は虚弱体質のようで、副作用が強く出るようです。
また、おしっこをしたくなると股間周辺がジンジンします。

 癌でも障害年金の対象になるそうですから、時期が来たら
申請をしようと思います。

 この前、3か月注射をして病院内の食堂で昼食を摂っていたら
気分が悪くなってきました。その後、風邪の症状も・・・。

 丹波篠山マラソン、5時間10分が制限時間ですので、たぶん
完走は難しいと思いますが、楽しんで来ます。

ひげのお父さん、PSAが下がってホッとしております。

早々
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