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僭越応援団員ですが、
投稿者:ひじき爺 投稿日:2016/03/30(水) 08:58:23 No.7165 [返信]
kimimikiさん.animoさん.ひげの父さん.とんぼさん.眞さん.かぁちゃんさん.アクセスの方々

ワンフォーオール・オールフォーワンですね。

ワン(戦っておられる患者、選択に迷っておられる方)
オール(サポーター、完治に向かわれておられる方、完治された方)

勝利まで、陰に日向に応援ですね。
光を放つように。

ひげの父さんありがとうございます。
共感
投稿者:kimimiki 投稿日:2016/03/29(火) 10:06:56 No.7164 [返信]
animoさん
私も同じ気持ちで ご投稿を 拝読しております。
皆様も 同じ事と思います。
ひとつ 不思議に思う事があるのですが
セカンド オピニオンを受けた場合は
病期が低くなることが多いですね。
明暗を分ける事になりますが
諦めないで 前向きに治療法に
たどり着いた人たちの勝利だと思っています。

7164

助けられ、助け合う・・
投稿者:animo 投稿日:2016/03/29(火) 03:40:35 No.7163 [返信]
私はD2ではなかったのですが、こちらの腺友ネットで生存中に記載続けた文面に泣きました。そのためお人様の事情ながらどうにかD2の良い手当をしていただけるお医者様がいないか・・自分ならどうしたら良いのか・・自分の家族ならどこでどのような病院が最良、最善かを思い続けています。医師からD2宣言されホルモン療法に導かれる・・それはありがたいことでもありますがD2でありながら違う病院に行ったら放射線治療を受けれた・・という方も沢山おいでのようで『よかったネ』と思います。ぜひ沢山の方がこちらのネットで助けあい情報を大きく共用できる場であって欲しいです。
速報です
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2016/03/29(火) 01:35:48 No.7162 [返信]
厚労省は2016年3月28日、バイエル薬品から出されていた、骨転移のある去勢抵抗性前立腺癌に対する
ゾーフィゴ(塩化ラジウム-223)の製造販売を承認しました。
http://www.e-radfan.com/product/50757/
D2の治療について
投稿者:とんぼ 投稿日:2016/03/28(月) 23:15:36 No.7161 [返信]
ここでは、D2の投稿がほとんどありません。他のステージとは土俵が違います。どの治療がいいのか。だれもわかりません。標準治療はいうまでもありませんが。医師がこの立場であれば何を選択するのか、聞いてみたい気がします。私の知っている医師の多くは様々です。また医師はあくまでもサポート役で主役は患者であってほしい。ガイドラインに縛られての治療が大半です。医師もさらなるよき治療法を患者に提供してほしいものです。
私が参加している前立腺癌に対するIMRT/IGRT併用寡分割照射法の第II相臨床試験に関する記事、治療回数を減らす寡分割照射法 放射線の外照射治療に新しい流れ 1回の照射量を増やして総線量を減らすということで、この記事は図書館でよみ、さらに全文をコピーしました。

この臨床試験の責任研究者である昭和大学の放射線治療科 診療科長 教授の加賀美芳和氏が監修者になることを断られたのかどうかしりませんが、臨床試験に参加していない東京医療センターの放射線科 医長の萬篤憲氏に話をききにいって、監修となっています。 1)


外照射の通院期間が長いことに対応するために1回の線量をあげて回数を減らす外照射が寡分割照射です。欧州では医療費削減のために広く行われていると書かれています。そうして、IMRTとIGRTの説明をした後、臨床試験の紹介をした後、具体的に参加病院名をあげています。

東京医療センターが臨床試験に参加していないのは寡分割照射を行う技術に不安なのか臨床試験の意義を認めていないのか、それは私には分かりません。

「医師の少ない地方への普及が課題」と題された文、長くなりますが引用します。

しかし、普及には問題もある。萬さんは指摘する。
「まずは、技術的な問題です。外照射は患者さんの動きやずれに
対しては弱いので、線量が増すと危険度が増加します。医師らが
しっかりとした技術を身に付けることが求められます」
大学病院や首都圏の大学病院ではなく、地方の総合病院を見た時、
IMRTを導入していないところもまだ多いという。機器を入れても
医師や技師らの数が少ないので、IMRTを行うことが許可されな
かったり、十分な患者数をこなせず、標準的な治療経験も積むこと
が難しい。そのような状況で、さらに1回の線量を上げた照射をす
るとなると、正常組織に当たってしまったときの副作用の面で不安
になってしまう。
「現状では、数回の照射を減らすためにそのようなリスクを背負う
のはとても勇気のいることです。ただ10年もあれば、変わるだろう
とも思っています。学会での話でもそのような話題が出ます」


今回の臨床試験はIMRT/IGRT併用寡分割照射法であるので、照射精度に関しても特に問題なくフォロー終了予定日である2019年12月31日の後、速やかにデータは纏められ、論文として発表されるでしょう。
私の場合、2014年11月21日が外照射の最終日なのでちょうど5年となる頃です。

自分に関係する論文としては自身の敗血症のcase study に続く2本目であり、無条件に写しをくれるという話はないので、さすがに有料でも手に入れ、熟読したいと思っています。
...(続きを読む)
「がんサポート」2016年1月号ががんサポートWebで公開されました。ただし、全文読むことが可能なのは雑誌購読者で会員登録した人のみです。

「前立腺がんセミナー 患者・家族の集い 2015 東京」で講演されたJCHO 東京新宿メディカルセンターの赤倉功一郎氏監修の記事、去勢抵抗性前立腺がんの治療選択 個別化・適正化で患者の利益が求められる」を読みました。

2014年に承認された新規ホルモン治療薬、ザイティガ、イクスタンジは抗がん薬よりも一般論として副作用が少ないから新規ホルモン療法を抗がん薬よりも先に行うという使い分けが確立されつつあると書いた後、抗がん薬を積極的に選択するケースをあげています。

・急激に症状が悪化している
・前治療でのホルモン薬の効果が悪かった
・PSA(前立腺特異抗原)値の上昇速度が速い
・PSA値が高くないのに病状が悪い
・グリソンスコアで悪性度が高い

「これらの場合は、ホルモン療法が効かない可能性が高い。
新薬とはいえ、ホルモン薬を使って時間が経過するうちに、
全身状態(PS)が悪化して抗がん薬を使用できなくなるよりも、
まず抗がん薬をやりましょうという流れになります」


元気でなければ抗がん剤治療ができないという話はなんともなあという気がしますが、現実はそうなんでしょう。
ヤマトさんヘ
投稿者:かぁちゃん 投稿日:2016/03/28(月) 17:22:10 No.7158 [返信]
ひげの父さん、ご無沙汰しています。
毎日、掲示板は見ています。

私の主人は、45歳10ヶ月の時、PSA値543、リンパ節・胸椎・腰椎転移で前立腺がんを告知されました。
地方の個人病院の先生が主治医です。

今月、24回目のドセタキセル投与をしました。
初回(2013年10月)は短期入院、2回目から通院投与です。
発熱があったら、すぐ病院に連絡することになっています。
投与後、2~3日はからだがダルくてしんどいらしいです。

今秋、告知日から 10周年を迎えます。体力あるし、仕事(建築現場の作業員)も続けています。

ヤマトさん、転移箇所とか状況は違いますが、励みになればと思って投稿しました。

角さんのブログ
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2016/03/28(月) 12:13:30 No.7157 [返信]
角さんのブログを見に行く人が多いと思いますので、
腺友ネットのトップページ「腺友仲間のサイト」にリンクを張らせてもらいました。
(一番下になりました・・・新しいリンクが一番上になるようにすべきかも)
ここをご覧の方でも、このページに掲載希望があれば、申し出てください。
腺友倶楽部の会員でなくともけっこうですので。
ピアサポートについて
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2016/03/28(月) 11:35:00 No.7156 [返信]
患者同士で支援やアドバイスをおこなうことを、ピアサポートと呼んでいます。
「ピア+サポート= Peer(仲間) + support(支援)」ですね。
この掲示板で行われていることは、治療法に関する話題が多いのですが、
実は、これは広く「ピアサポート」として認められている姿ではありません。
私が行っている、個別相談も同じことですが、
これらは本来の「ピアサポート」の枠からはみでた行為であり、
私は、通常のピアサポートと区別するため、個別相談のことはサイドオピニオンと言っています。

掲示板では、本来のピアサポートのようなスタイルはなかなか取れないのですが、
遵守すべきとされている原則は、一応、知っておいたほうが良いでしょう。

①まずは、相談者の病状や当面している医療環境や、現在思っていること聞きたいことを、良く理解する。
 対面であれば、相手にできるだけ話をしてもらいしっかり聞く(傾聴)ことからすべてが始まる。

②あくまで心理面でのサポートが中心であり、医療行為に関することと言えば、
 ガイドライン等の資料を紹介するぐらいなら良いのですが、それ以上は踏み込まないことが原則であり、
 相談者の医療環境を極力乱さないようにする。

要はうっかり間違ったことを伝えてしまっても、私達には責任の取りようがありませんから。
しかし、患者にとって医療者等から十分な医療情報が得られないという現状がある以上、
このような掲示板の存在そのものは、うまく使っていただければ、それなりの価値はあると思っています。

そこで、ご注意いただきたいのはこのようなことです。
読む人にとっては、
「書き込みには間違いもある」ということを前提にして読んでほしいということです。
書く人にお願いしたいのは、
相談者の医療環境、特にその治療法や、病院、医師、について言及するばあいが出てくると思うのですが、
それを否定するような意見を言う時は、できるだけ慎重にお願いしたいということです。
よほど極端におかしいと思える場合もあるので、私もついいろいろ言ってしまうこともあるのですが、
たとえ自分の意見に自信があったとしても、それが間違っていることもあれば、時の経過と共に
自分の意見が変わっていく場合もあるからです。
...(続きを読む)
Re.タブー
投稿者:ひじき爺 投稿日:2016/03/28(月) 10:17:30 No.7155 [返信]
ファルさん
確かに緊張感漂う場面には相応しくない話題かもしれませんが、生死は表裏一体ですね。
エリザベス・キューブラー・ロスさんはスイスの精神科女医さんであることを知ることができました。
ありがとうございます。
??追記いたします。
平生往生・自業自得ですね。自業自得はどちらかというと、苦しい、悪い(死)結果に使われますが、本来は楽な、幸せな(生)に使われる方が嬉しいですね。

SANZOKUさん
歌拝見させていただきました。
まずは、友人の方のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
感じましたことですが、SANZOKUさんの表現に、リアリストとして現実を素直に直視される所がよく出ておられますね。「椎名誠」の表現スタイルを連想いたします。
不謹慎な寸評お許しください。

 
ヤマトさんへ
投稿者:animo 投稿日:2016/03/28(月) 01:27:28 No.7154 [返信]
ヤマトさんの症状はとても深刻です。もっともっとこの病気の勉強、知識吸収が必要です。
勿論、仕事は大切ですが命が一番です。書店でも色々ためになる本があるので立ち読みして、これは自分の症状のためになると思う本を買って読んでください。
さて、骨、肺の転移治療は各別々の診療科になり、そこで放射線治療を受けなければなりません。また、骨に関しては相当な大学病院を選ばなければならないので現在の治療先の絡みに考慮を要すでしょう。
肝心の前立腺がんですが私なら例えヤマトさんの症状であっても放射線を充ててくれることを現
在の主治医となる方に相談するでしょう・・無理と言われるならどこか相談先を紹介していただくか自分で捜す努力をする必要があります。最近テレビで見たのですが、癌の先進医療機関の先生がエビデンスにとらわれることなく新しく治療の研究を開く・・ようなことを入っていましたから・・。通常はPSAも150位上では放射線治療をしない(出来ない?)らしいのですが癌を放置してしまう今の泌尿器科の治療規定はどうしても納得いきません。私なら治らないことを前提でこの治療をしていただける病院を探します。なぜなら元凶の病巣を叩いておけば必ずや今後の治療に優位性があると思うからです。いずれにしても現在の先生がどれ位の技量があり、どれ位の治療を受けられるのか非常によく観察し、相談されることでしょう。
私の意見は参考にならないかもしれませんが今後がんばってください。
SANZOKUさんへ
投稿者:角さん 投稿日:2016/03/27(日) 20:11:54 Home No.7152 [返信]
SANZOKUさんへ

 ヤマトさんへのご紹介、ありがとうございました。
 自分は、前立腺がん罹患当初この掲示板には本当に支えられました。
ヤマトさんの状況がそのことを思い起こさせてくれました。一種の恩返しです。
(SANZOKUさんの投稿にも随分お世話になりましたよ)

 あれから、自分なりに自分の病状については、かなり詳しくなりましたので、
自分の知っていることを、書いたまでです。

 確かに、来週あるいは再来週、かなり厳しいですが、まだ死ぬわけではありません。
そういう意味で、安心して手術なり治療なりを受ける所存です。

これからもよろしくお願いいたします。
ヤマトさん、角さん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2016/03/27(日) 19:49:44 No.7151 [返信]
ヤマトさん。

未だご存じでないと思いますが、角さんは自ら大変な状況にあられて、
今週はその大きな決断を迫られる時にあります。
その状況にも関わらず、見るに見かねてヤマトさんのために助言なさっています。
通常なら自らの命に関わる時に、他人の心配などしておれません。
その分その言葉に重みがあるとお考えください。
ヤマトさんの必死な想いが角さんの心を動かしたのだと思います。

まだまだ他にも応援団が居ますから、何卒人生を諦めるなど考えないでください。
病気治療も人生の一つですから。



角さん。

今週は関ヶ原の大戦(おおいくさ)ですね。武運長久を陰ながらお祈りしています。
自分は小心者ですから角さんのようには行きませんが、
その粋姿を瞼の裏に焼き付けたいと思います。
GANBAーSETAさん
投稿者:bighiro 投稿日:2016/03/27(日) 19:10:30 No.7150 [返信]
お久しぶりです。
GANBA-SETAさんも順調に快復しているご様子で良かったですね。
ホルモン療法の影響が無くなるのには1年位掛かるのですね。
私はバネ指は無かったのですが、左上腕筋(骨?)に鈍い痛みがあります。
筋トレによる筋肉痛とは明らかに違います。副作用なのでしょうかね?
私はお酒も飲みますが、治療前から甘い物、特に大福・饅頭・あんパン・最中など
餡子が好きです。でも今は少し控え目にしています・・・(;。;)
とにかく、最善の治療を受けることができたと気長に運動や好きなことを継続して
行こうと思っています。
ヤマトさんへ、厳しい投稿ですが。
投稿者:角さん 投稿日:2016/03/27(日) 18:22:23 Home No.7149 [返信]

ヤマトさんへ
 ひげの父さんの答えられていることで、一般論的には網羅されていますが、少々抑制されて書かれていますので、自分も前立腺がんで大変な状況をなんとかしのいでいる者としてコメントさせていただきます。
 その自分のの経験から「単刀直入」にコメントさせていただきます。「単刀直入」ですから「動揺」なさる点もあるかもしれませんが、41歳という年齢を勘案しあえて書かせていただきます。また、本当に厳しい要求かもしれませんが主治医に言われることは、理解でき質問も出来るくらいの知識もこれから徐々に身につけていって方がいいと思います。(自分を守るのは自分ですよ!)

 が、自分は医療従事者ではありませんので、最終的には、ヤマトさんご自身、情報を精査なさってできるだけ良い治療を受けていただけることを希望いたします。
(また、これより自分の説明の中で、わからない用語等が出てきましたら、ぜひお調べになって前立腺がんについて理解を深められることを願ってやみません。基本的な情報として、グリソンスコアがいくつなのか、重要な情報が抜けています。)

①なぜ抗がん剤を勧められたのか
◆ヤマトさんのこれまでの経緯をまとめてみます
  2015/11  主訴 腰痛・便秘 前立腺がん罹患を告知 PSA 544 骨転移・肺転移あり
  2015/12  CAB療法開始 PSA 17

  2016/ 1 PSA 1.7
  2016/ 2 PSA 2.5
  2016/ 3 PSA 9.5 → この状態は「再燃」と言います。
  がんの段階はCRPC去勢抵抗性前立腺がん→完治は望めめません)になってしまっています。

 ひげの父さんが述べられている下記療法ですが。
  ①カソを止め、AWS(アンチアンドロゲン症候群)の効果を調べる
  ②カソからオダインに代えてみる(交代療法)
  ③女性ホルモン系の薬を使う
  ④ステロイドを用いる
 は、「定石」ともいうべきものです。

 が、病勢から見てCAB療法が効かなくなりつつあり、効果は薄いと判断し、主治医はホルモン非依存性のがん細胞に対処するため「抗がん剤治療」を選択したのだと推測します。
 新薬のホルモン剤・イクスタンジあるいはザイティガも治療薬の候補ですが、肺転移というのがホルモン剤では、抑えがたいという判断になったと思います。

②もっと「転移」に気を使わなければ。

 それから、骨転移をしていれば、ゾメタかランマークを月1回投与して、3か月に1度の骨シンチグラフィーできればBONENAVIのある病院で)やまた、肺転移をしているので、6週間~2か月に一度のCT検査が必須かなと思います。まだ肺で済んでますが、リンパ節や肝臓などへの注意が必要です
 さらに、PSAだけではなく、 骨転移のマーカー:BAPとI-CTP、さらに肺に転移しているのでがん細胞の変化(神経内分泌細胞への変化)を見るための、NSEとProGRPも血液検査ができますので、合わせてやられることをお勧めします。

③仕事とがんについて
今月お医者さんに薬(月1注射、カソデックス)が効かなくなったので、入院して化学療法を始めますと言われました、突然の抗ガン剤に躊躇したのと、仕事の都合などで今月は断りましたが、来月から始めるそうです、いま現在、体はバリバリ動くし、仕事をしなければ皆んなに迷惑をかけてしまいます。

「痛いほど」この気持ちはわかります。ですが、はっきり申しますが、ヤマトさんは「再燃」を経て、CRPC(去勢抵抗性前立腺がん)へと進行してしまっています。今は、41歳なので体は動くでしょうが、がんはそんなに甘くありません。ちょっと立ち止まって、前立腺がんとちゃんと向き合い、共存していく覚悟と知識が今は必要だと思います。
がんサバイバー」として仕事を両立させる道へと自分を改造する・職場(上司・同僚含めて)に理解してもらうことが、今後大事になってくると思います。そうしないと逆に、皆んなに迷惑をかけてしまいます。まだ41歳ですから、本当に本当に大変だと思いますが、がんに罹患しながらも、働いていくための環境づくりをしていくこともとても大事なことだと思います。健闘を祈ります。頑張ってください。応援してます。

ヤマト様へ
投稿者:ランナー 投稿日:2016/03/27(日) 15:44:32 No.7148 [返信]
私もひげの父さんも50代前半でハイリスクの告知を受けました。
40代で検査を受けていたらその時に癌告知を受けていたでしょう。

どうか気を落とさずに悲観的にならないで欲しいと思います。

私が通っているジムには抗がん剤治療を受けていらっしゃる
年配の男性会員もいます。
ヤマトさん
投稿者:SANZOKU 投稿日:2016/03/27(日) 15:32:31 No.7147 [返信]
ひげの父さんやkimimikiさんが答えて居られるので、それ以上申し上げる事はないのですが、
たとえ心に沿う答えが得られなくとも、このような場でその想いを述べることは
大切な事かもしれません。
レスはなくとも、皆さんその想いは共有されていますよ。

お時間のある時に、病状と現在計画されている治療について、
もう少し詳しい内容と、この病気に対するご自分の率直な想いを書いてみられればどうでしょうか・・・。
たとえば骨転移部位や個数、その様子、肺転移の様子、リンパ節転移の有無、GS、陽性率など、
また骨転移治療の内容や肺転移治療の計画、各種検査計画などです。
また治療を優先するのか仕事を優先するのか、その事情やその想いなどです。
ここには心強い腺友が集っておられますから。
RE:
投稿者:SANZOKU 投稿日:2016/03/27(日) 15:16:16 No.7146 [返信]
ファルさん。

自分も一昨年苦楽を共にした大学時代の親友を失いました。
自分も末期癌を宣告されていたので親友の死はひどく心に堪えました。
下手な歌ですが、その時の心境です。

ざくざくと 集めし友の 白骨に 在りし面影 思い出ボロボロ

その友は最期まで弱音は吐きませんでした。
自分はそう居られるとは思いませんが、
その時が来るまで生きなければと思っています。

bigiroさん。

しばらくです。順調な経過で良かったですね。
治療中は何かと気がかりな事がございますが、案ずるより生むが易しの好例でしたね。
ホルモン治療も終了し、これからますます快調になりますよ。

自分はbigiroさんより2ヶ月先を走っていますが、
排尿、排便に少し気がかりなところがあります。
過ぎれば大過なしの部類だと思います。
これからは何と言ってもPSAに関心が移りますが、
共に頑張って行ければな~との想いで、
「病状説明と簡単な自己紹介」蘭のPSAグラフをリアルタイムで更新して行きたいと思っています。


GANBA-SETAさん。

順調な経過で本当に良かったですね。
私はPSA値を告げられる時は、神のご託宣を受ける心境です。
前回は以下のようでした。
...(続きを読む)
ヤマトさん
投稿者:kimimiki 投稿日:2016/03/27(日) 10:32:20 No.7145 [返信]
是非 セカンド オピニオンを お勧めします。
多くの人達が 受けています。
病院によって 病状が 異なる事もあります。
良い治療法が見つかりますように お祈りしております。
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