ducks さん、掲示板の皆さん
初めまして。 私もD2(遠隔転移のある者)です。 がん発覚当初にPSAは約5000で、膝折れ(意識せずに急に膝がくにゃっと曲がる)がおこっておりました。これまでホルモン療法を何とか工夫しながらもたせておりますが、そろそろ次のステップに移るかもしれません。腺友ネットなどの集会には杖をついて(骨転移が膨らみで、脊髄神経に傷がついてしまったため)参加したりしていたので御存知の方もおられると思いますが、ここへの投稿は最初になります。
がんは転移の有ると無しとでは雲泥の差ですので、転移の有る者に特化した所がもっとあればと常々思っております。 有転移者にとって、今の所、全快は有り得ませんので「延命」治療をしながら、医療の進歩を待つしかありません。それで QOL (quality of life、生活の質の向上)が大切です。
私も最初そうでしたが、ducks さんも「自分に何がおこっているのかわからない」状況でしたので、医師の言うがままになっていたことを思い出します。最初は仕方なかったのかもしれませんが。その後、ひげの父さんの紹介でセカンド・オピニオンを受けて今の病院になっております。
まず、保険について、限度額申請をされておりますでしょうか? これで治療費が抑えられますので、直ぐに申請されておいたほうが良いです。後からでも、お金は戻ってきます。
また介護保険の申請もされておいたほうが宜しいと思います。今後、 車椅子生活や寝たきり生活になるかもしれませんので、準備をされておいたほうが宜しいと思います。
さてducks さんの場合は、グリーソンスコア:10 T3aN1M16 -> T3aN1M1b? とのことで、かなり悪性が強いとの判断での強い治療をされたようです。やはり、初期治療は重要ですので仕方ないのかもしれません。 数値が良くなれば、また別のホルモン療法が出来るかもしれません。 がんの性質は、人によって異なりますので、試行錯誤で何が自分に合って、納得のいく療法を見つけつ必要があると思います。 患者も勉強をして正しい情報(ガセネタも多くあるので注意!!)を知らなければなりません。
内臓転移の有無の見るためにCT検査はされましたでしょう? 骨シンチは?
ご無理されないで、体力の温存に御心がけ下さい。
掲示板の皆さん
・ 新しいホルモン剤としてアパルタミドの承認申請が厚生労働省に申請されたとのことですが、また1年位かかってしまうのでしょうか? 職員の方々は土・日など休日がありますが、がん患者には1日も早い対応が求められます。
・ 「がん光免疫療法」の治験が国立がん研究センター東病院で始まりましたが、まだ対象は再発頭頸(とうけい)部がん患者のみで前立腺がんは、まだのようです。
・ がんゲノム連携病院が公表されましたが、
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000199651.pdf
前立腺がんについては、後回しにされがちなこともあります。
患者会のほうで、もっと政府などに圧力を加えられるようになればよいと思っております。 まだ、方法はよくわかりません。 勉強会などが必要かもしれません。
今後は、どんどん新しい薬や治療が出てくるでしょうから、さらに迅速な対応が必要になってくると思っております。
初めまして。 私もD2(遠隔転移のある者)です。 がん発覚当初にPSAは約5000で、膝折れ(意識せずに急に膝がくにゃっと曲がる)がおこっておりました。これまでホルモン療法を何とか工夫しながらもたせておりますが、そろそろ次のステップに移るかもしれません。腺友ネットなどの集会には杖をついて(骨転移が膨らみで、脊髄神経に傷がついてしまったため)参加したりしていたので御存知の方もおられると思いますが、ここへの投稿は最初になります。
がんは転移の有ると無しとでは雲泥の差ですので、転移の有る者に特化した所がもっとあればと常々思っております。 有転移者にとって、今の所、全快は有り得ませんので「延命」治療をしながら、医療の進歩を待つしかありません。それで QOL (quality of life、生活の質の向上)が大切です。
私も最初そうでしたが、ducks さんも「自分に何がおこっているのかわからない」状況でしたので、医師の言うがままになっていたことを思い出します。最初は仕方なかったのかもしれませんが。その後、ひげの父さんの紹介でセカンド・オピニオンを受けて今の病院になっております。
まず、保険について、限度額申請をされておりますでしょうか? これで治療費が抑えられますので、直ぐに申請されておいたほうが良いです。後からでも、お金は戻ってきます。
また介護保険の申請もされておいたほうが宜しいと思います。今後、 車椅子生活や寝たきり生活になるかもしれませんので、準備をされておいたほうが宜しいと思います。
さてducks さんの場合は、グリーソンスコア:10 T3aN1M16 -> T3aN1M1b? とのことで、かなり悪性が強いとの判断での強い治療をされたようです。やはり、初期治療は重要ですので仕方ないのかもしれません。 数値が良くなれば、また別のホルモン療法が出来るかもしれません。 がんの性質は、人によって異なりますので、試行錯誤で何が自分に合って、納得のいく療法を見つけつ必要があると思います。 患者も勉強をして正しい情報(ガセネタも多くあるので注意!!)を知らなければなりません。
内臓転移の有無の見るためにCT検査はされましたでしょう? 骨シンチは?
ご無理されないで、体力の温存に御心がけ下さい。
掲示板の皆さん
・ 新しいホルモン剤としてアパルタミドの承認申請が厚生労働省に申請されたとのことですが、また1年位かかってしまうのでしょうか? 職員の方々は土・日など休日がありますが、がん患者には1日も早い対応が求められます。
・ 「がん光免疫療法」の治験が国立がん研究センター東病院で始まりましたが、まだ対象は再発頭頸(とうけい)部がん患者のみで前立腺がんは、まだのようです。
・ がんゲノム連携病院が公表されましたが、
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000199651.pdf
前立腺がんについては、後回しにされがちなこともあります。
患者会のほうで、もっと政府などに圧力を加えられるようになればよいと思っております。 まだ、方法はよくわかりません。 勉強会などが必要かもしれません。
今後は、どんどん新しい薬や治療が出てくるでしょうから、さらに迅速な対応が必要になってくると思っております。