がん登録法に関するパブリックコメント
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2013/09/16(月) 12:08:02 No.3729
[返信]
現在、「国会がん患者と家族の会」では、がん登録法（議員立法）に関するパブコメを募集してします。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/
これに応じ、「前立腺がん支援ネットワーク」名で添付ファイルのパブコメを提出しようと思っています。
本来なら、正式な患者会として、こういうことにも関わることができれば良いと思うのですが、
意見書提出は個人でも可能なこと、締切が今月中ということもあり「組織」としての意見をまとめることは、
ほぼ不可能なこともあり、このような形をとらせていただこうと考えています。
もし、ここで、有用なご意見がいただけるようなら、それも加味したいと思いますが、いかがなものでしょうか。
「がん登録等の推進に関する法律案」に関する“パブリックコメント”
平成25年9月 日
「国会がん患者と家族の会」の皆さま
前立腺がん支援ネットワーク
代表 武内 務
（ひょうごがん患者連絡会 事務局長）
がん登録法の制定に賛同すると共に、皆様方の推進へ向けての熱意と活動に、心よりの敬意を表しております。なお可能ならば、以下の３点にもご配慮を賜れば幸いです。
■ 五大がんに準じたデータ分析が欲しい 【データの活用】
前立腺がんは、男性のがんでは、罹患率は胃がん、肺がん、大腸がんに次いて第４位、近年伸び率も高く、ここ10年以内には１～２位になるのではと予想されています。
死亡率は第６位ですが、現存する患者数では、すでに男性のがんではトップというデータもあります。「五大がん」に前立腺がんが含まれていないというのは、過去、我国ではまだ前立腺がんは少ないと思われていた時代のなごりではないでしょうか。
■ 病状と治療法に応じた、非再発率データが欲しい 【データの活用】
前立腺がんには、多くの治療法がありますが、５年生存率ではどれも大差はありません。しかし、患者がショックを覚えるのは、まずはがんと告げられた時であり、次には再発を告げられた時です。初回の治療だけでがんという病から解放されるのと、再発し、治療を継続しつつ生き長らえるのとでは、精神面でも、QOLにおいても大違いです。治療法の選択に当たって、非再発率は重要な指標の一つであると思いますが、現在、患者にはこれが示されておりません。
■ 地域医療連携に組み込まれる診療所にも院内登録の義務付けを 【登録の義務付け】
近年、地域医療連携が加速し、前立腺がんにおいても、一次治療後のPSAによる経過観察を診療所が担うケースが増えて来ており、非再発率を知るためには、どうしても診療所の協力が必要です。全ての診療所に、がん登録の義務を負わせるのが現実的でないとすれば、せめて、地域医療連携に組み込まれた診療所だけでも、院内登録に準じた義務を負わせるか、連携先の病院の院内登録に抜かりなく組み込まれるシステムを構築していただきたいものです。
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http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/
これに応じ、「前立腺がん支援ネットワーク」名で添付ファイルのパブコメを提出しようと思っています。
本来なら、正式な患者会として、こういうことにも関わることができれば良いと思うのですが、
意見書提出は個人でも可能なこと、締切が今月中ということもあり「組織」としての意見をまとめることは、
ほぼ不可能なこともあり、このような形をとらせていただこうと考えています。
もし、ここで、有用なご意見がいただけるようなら、それも加味したいと思いますが、いかがなものでしょうか。
「がん登録等の推進に関する法律案」に関する“パブリックコメント”
平成25年9月 日
「国会がん患者と家族の会」の皆さま
前立腺がん支援ネットワーク
代表 武内 務
（ひょうごがん患者連絡会 事務局長）
がん登録法の制定に賛同すると共に、皆様方の推進へ向けての熱意と活動に、心よりの敬意を表しております。なお可能ならば、以下の３点にもご配慮を賜れば幸いです。
■ 五大がんに準じたデータ分析が欲しい 【データの活用】
前立腺がんは、男性のがんでは、罹患率は胃がん、肺がん、大腸がんに次いて第４位、近年伸び率も高く、ここ10年以内には１～２位になるのではと予想されています。
死亡率は第６位ですが、現存する患者数では、すでに男性のがんではトップというデータもあります。「五大がん」に前立腺がんが含まれていないというのは、過去、我国ではまだ前立腺がんは少ないと思われていた時代のなごりではないでしょうか。
■ 病状と治療法に応じた、非再発率データが欲しい 【データの活用】
前立腺がんには、多くの治療法がありますが、５年生存率ではどれも大差はありません。しかし、患者がショックを覚えるのは、まずはがんと告げられた時であり、次には再発を告げられた時です。初回の治療だけでがんという病から解放されるのと、再発し、治療を継続しつつ生き長らえるのとでは、精神面でも、QOLにおいても大違いです。治療法の選択に当たって、非再発率は重要な指標の一つであると思いますが、現在、患者にはこれが示されておりません。
■ 地域医療連携に組み込まれる診療所にも院内登録の義務付けを 【登録の義務付け】
近年、地域医療連携が加速し、前立腺がんにおいても、一次治療後のPSAによる経過観察を診療所が担うケースが増えて来ており、非再発率を知るためには、どうしても診療所の協力が必要です。全ての診療所に、がん登録の義務を負わせるのが現実的でないとすれば、せめて、地域医療連携に組み込まれた診療所だけでも、院内登録に準じた義務を負わせるか、連携先の病院の院内登録に抜かりなく組み込まれるシステムを構築していただきたいものです。
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