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こんなことを考えています
投稿者:ひげの父さん 投稿日:2012/04/10(火) 14:24:47 No.2758 [返信]
海外では使えるのに、日本では使えない前立腺がんの薬は５、６種類あります。
こうした未承認薬問題などを考えると、前立腺がんにも患者会があったほうが良いのでは、と時々思うのですが、
不思議と「患者会を作ろう」と言いだす人が出てきません。
それじゃ、無関心なのかというとそうでもなくて、これまで私が前立腺がん相談などでお会いした人の中にも、
患者会のようなものが欲しいとおっしゃる方が複数おられましたし、昨年は京都で「男性がん患者の茶話会」というのが開かれて、
私も参加させてもらいましたが、前立腺がんの方が５～６人居られ、その後も時々集まっておられます。
先日の日曜も京都御所で花見をされたのですが、私は、手前勝手に金剛山の縦走の方に行ってしまいましたm(__)m

また、前立腺がん関連のHPなりブログを立ち上げている患者さんご本人またはその家族の方は、
ざっと調べても100人以上居られるんですね。
そこで考えたのですが、いきなり患者会というよりも、まずは手始めに、たくさんある前立腺がん患者サイトの
核となるサイトを立上げ、前立腺がん患者のネットワークを構築することができないかということです。
そこで、あれこれ夢想してみたのですが、現在およそ次のようなイメージを考えています。

・新規サイトの名称で思いついたのは、「腺友ネット」
（正式名称は「前立腺がん支援ネットワーク」Prostate Cancer Support Network）
　特にこだわりはないのですが、まずは名前がないと何も進まないような気がして･･･

・前立腺がん患者（腺友）のサイトの画像サムネイル（もちろんリンク付き）をできるだけ多く集めて
　できればTOPページに掲載し、連携（ネットワーク）を目で見える形に。

・腺友サイトに相互リンクをお願いし、検索上の工夫もこらし（これは詳しい人の助けが欲しい）
　前立腺がん患者（家族）が迷わずたどり着けるサイトにしたい。

・「腺友ネット」の新掲示板を設けると共に･･･Q＆Aはどうすれば良いか･･･
　各個人の掲示板も、すぐに判るよう「腺友ネット」から直接表示できるようにする。

・ひげの父さんの「もしもあなたが前立腺がんを告げられたなら」をベースに、しっかりした医師に監修していただき、
　新たに加筆修正を加えたものを「前立腺がんガイドブック」として「腺友ネット」に掲載する。

・信頼できる推奨サイトやリンク集を設け、「腺友ネット」のページからそのまま見れるようにする。
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